Маленькая россиянка с редким заболеванием ждет операции в сша. Авраам руссо помогает девочке с сердцем наружу Вирсавия операция на сердце

За судьбой двухлетней девочки из Новороссийска, которая появилась на свет с беззащитным в прямом смысле слова сердцем. Оно расположено вне грудной клетки. Девочку привезли в Москву, чтобы, если возможно, провести операцию.

Из Бакулевского центра передает корреспондент Сергей Малоземов .

В коридорах центра сердечно-сосудистой хирургии всегда полно детей. Даже несмотря на тяжелую болезнь, они все равно остаются детьми. Вот и Вирсавию с трудом увели от пластиковой горки. Необычное имя, кстати, в честь библейской матери царя Соломона.

Дари Михитарьянц, мама Вирсавии: «В ветхозаветные времена она была одной из самых красивых женщин, поэтому решила так назвать».

Еще во время беременности Дари знала, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, и вдобавок расположено оно будет не в груди, а на животе, едва прикрытое кожей. Аборт, на котором настаивали врачи, девушка даже не рассматривала. В полгода Вирсавии пришлось делать первую операцию на сосудах сердца. Не радикальную, просто чтобы она жила.

Лео Бокерия, директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева: «Эктопия сердца — редкий случай. Как правило, она сочетается с пороками сердца. Но в данном случае — очень тяжелый врожденный порок сердца, так называемое двойное отхождение сосудов от правового желудочка с большими дефектами желудочной перегородки».

Дари и Вирсавии помогает бабушка. А еще, когда об этом случае рассказали по телевидению, их местные новороссийские власти дали деньги на дорогущий импортный препарат, который и поддерживает девочке жизнь. 600 тысяч рублей за три упаковки. Это на полгода. Сейчас они приехали в Москву с надеждой на операцию, которая разом решит все проблемы.

Вирсавия Михитарьянц: «Лео Бокерия».

Вирсавия даже выучила, как зовут их знаменитого доктора. Во время эхокардиографии мама пытается улыбаться, но по лицам докторов сразу видит, что все идет не очень хорошо.

Медсестра: «В настоящее время без существенной динамики».

То, что сердце не в груди, не главная проблема. Опасность для жизни в неправильном из-за порока распределении крови. В легкие ее нагнетается слишком много. Бокерия выносит тяжелый вердикт: состояние не позволяет оперировать.

Лео Бокерия: «Если на этом фоне сделать операцию, то сердце не выдержит. Очень высокое сопротивление в легочных сосудах».

Придется ждать полгода в надежде, что легкие немного подрастут и будут справляться лучше. Надо снова искать деньги на лекарства и круглые сутки оберегать ничем не защищенное сердце ребенка от малейших падений и травм. В отчаянии мама и бабушка даже возражают: «Почему вы отказываете? В клиниках в Германии и Израиля нам ответили, что готовы».

Лео Бокерия: «Всегда говорю, что человек должен лечиться и оперироваться там, где ему кажется лучше. Поэтому это, конечно, ваше право. Как вы хотите, вы так и делайте. Но сегодня ребенка оперировать нельзя».

Выйдя из кабинета, Дари плачет. Она стояла и надеялась, что избавление уже близко. Где взять еще силы? Проходит 15 минут. Она, кажется, все для себя решила и снова улыбается.

Дари Михитарьянц: «Поплакала — есть силы».
Корреспондент: «Склонились к какому варианту?»
Дари Михитарьянц: «Я полностью доверяю Льву Антоновичу».

В Бакулевском центре говорят, что широко освещенная в прессе история Вирсавии, чем бы она ни закончилась, обязательно спасет десятки, а то и сотни жизней. Ведь очень многие родители, увидев, как не сдается в тяжелейшей ситуации в сущности молоденькая девушка Дари Михитарьянц, может быть, тоже обретут новые силы, чтобы бороться за здоровье своих вполне излечимых детей.

В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.

В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!

О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.

"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.

Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.

"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.

Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.

Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.

"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.

"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.

"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.

Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.

Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии

Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.

Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.

Недавно во время съемок телевизионной передачи «Ты не поверишь» на НТВ корреспондент известил звезд российского шоу-бизнеса об этом уникальном случае. Знаменитости на камеру предлагали всевозможную помощь. Оказание услуг, как в материальном, так и моральном плане. Интересовались и уточняли банковские реквизиты семьи, контактные телефоны, адрес. Один из публичных людей говорил о связях в области медицины. Были и такие, кто не сдержал слез, услышав о данной истории. Двадцать известных и богатых людей обещали помочь маленькой девочке. Но, спустя время Вирсавия Михитарьянц не дождалась никакой помощи от них. Удивительно, как быстро звезды пообещали, и еще быстрее забыли!






Исключением оказался лишь певец Авраам Руссо . Он единственный человек, со съемок «Ты не поверишь», который сразу же оказал материальную и моральную поддержку Вирсавии и ее маме. Авраам заботится о Вирсавии как о родном и близком человеке. Судьбой девочки также озадачились люди, которым не нужен телевизионный пиар. Из Интернета о судьбе Вирсавии узнала актриса Марго Арчибасова . Она нашла телефон Дарии Михитарьянц , мамы ребенка, и сразу же начала звонить и предлагать свою помощь. Подключила друга — молодого певца Илью Гурова .
— Позвонила Марго, сказала, постарается помочь. Создала группу на «Одноклассниках» — «В помощь Вирсавии». Также помогал и Гуров в создании группы, приглашая людей. Вместе они ходили и показывали фотографии Вирсавии разным людям, спонсорам. И после этого мне начали помогать, — говорит мама Вирсавии. — Вирсавия себя чувствует хорошо после всех препаратов, которые сейчас принимает. Про операцию ничего не могу сказать, так как сама не знаю. Мы едем только на консультацию в Москву. А там уже нам скажут точную дату операции. Сейчас приглашали в Германию, Израиль, но мы пока отказались. У нас стоит плановая консультация в Москве.

Родной человек

— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.

Видеоролик на YouTube под названием "VirsaviyaWarrior" показывает "бьющееся наружу" сердечко семилетней Вирсавии Борун, ставшей жертвой редкого заболевания, которое должно было ее убить.

Сердце девочки не может окончательно вырваться из области груди, кажется, только из-за предохраняющего тонкого слоя ее кожи.

В ролике фигурирует женщина, вероятно, мать Борун, которая пытается прикоснуться подушечками пальцев к выпирающему сердцу хихикающей Вирсавии.

Семилетняя девочка, по всей видимости, родившаяся в России (Russia), но ныне проживающая во Флориде, США (Florida, USA), пострадала от врожденной патологии, известной как пентада Кантрелла (встречается и вариант пенталогия Кантрелла).

Вирсавия привлекла внимание еще в 2015-м, и видеоролик с ее участием стал вирусным.

"Я знаю, почему мое сердце снаружи, - заявила Борун. - Потому что Иисус хочет показать, что он умеет творить удивительные вещи, что и случились со мной".

По сообщениям, кишечник девочки также находится не внутри ее организма (не путать с ректальным пролапсом). По статистике, данная патология встречается примерно в одном случае на 5.5 миллионов новорожденных.

Доктора разводили руками и говорили, что Вирсавии просто не выжить с такими серьезными отклонениями. Кстати, свое имя малышка получила в честь жены царя Давида и матери царя Соломона (в английском варианте соответствует имени Bathsheba).

Лучшие дня

Однако девочка, вопреки всем прогнозам врачей, дожила до семилетнего возраста. Она обожает Бейонсе (Beyonce), любит рисовать пони и посещать занятия по искусству.

Одна из наиболее тяжелых форм пентады Кантрелла проявляется, когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди. Эктопия сердца - таково научное название данного феномена.

Эксперты говорят, что при ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы, как правило, неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство пострадавших рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни.

Семья Борун изначально перебралась в Бостон (Boston), после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием, требующим хирургического вмешательства.

Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Насколько изменилось ее положение к данному моменту, неизвестно.

Мать Вирсавии воспитывает дочь в одиночку. Ранее женщина просила неравнодушных людей помочь ей с покрытием дорогостоящих медицинских счетов.

Благодаря добросердечным незнакомцам удалось собрать $71 224. За последние 12 месяцев никаких пожертвований не поступало.

Летом 2015-го мать и дитя были вынуждены переехать во Флориду, поскольку, как сообщалось, бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии.

Сейчас девочка проживает в Голливуде (Hollywood), в 32 км от Майами (Miami), и болеет не так часто, поскольку ее сердечку всегда тепло.

СМИ также сообщали, что Борун не пошла в школу из-за своего заболевания, однако, быть может, удастся что-нибудь придумать, чтобы девочка начала учиться.

Что такое пентада Кантрелла?

Пентада Кантрелла - редкое расстройство, проявляющееся при рождении. Заболевание характеризуется сочетанием врожденных дефектов с вовлечением грудины, диафрагмы; тонкой мембраны, обеспечивающей фиксацию сердца к соседним структурам; брюшной стенки и самого сердца.

Пентада Кантрелла встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные, опасные для жизни осложнения.

Наиболее суровое проявление заболевания - когда сердце полностью или частично вытесняется за пределы грудной клетки. Состояние известно как эктопия.

Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь всевозможные варианты врожденных пороков сердца, в том числе "отверстие в сердце" и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева.

Истинные причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. В большинстве случаев заболевание проявляется случайным образом, по крайней мере, без всякой видимой причины. Одна из теорий предполагает, что пантада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в начале беременности.

В равной степени встречается у мальчиков и девочек. Точная распространенность неизвестна, но, по оценкам, встречается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных.

Эту девочку зовут Вирсавия Борун-Гончарова. Ей всего 7 лет, но она уже привыкла сражаться за свою жизнь. Девочка родилась с редчайшим заболеванием – ее сердце расположено не внутри, как у всех детей, а снаружи. Главный орган человеческого организма защищен только кожей девочки. По словам ее матери, врачи в один голос твердили, что малышка проживет не более нескольких недель. Как вы видите, теперь она уже ходит в школу.

К сожалению, ее патология требует срочного вмешательства. Всю жизнь прожить с сердцем снаружи грудной клетки не удастся. Слава Богу, что в США нашлась клиника и команда хирургов, которые готовы взяться за сложнейшее вмешательство. Ради этого мама забрала дочь и переехала в Штаты.

Последние несколько месяцев эта маленькая, но очень крепкая семья живет в ожидании операции. Как говорят хирурги, процедура будет разбита на несколько этапов. Пока малышка еще слаба, чтобы лечь на операционный стол, поэтому проходит медикаментозное лечение.

Даже во время обычных детских игр Вирсавии необходимо быть крайне осторожной. Всего одно падение, удар или порез, и она может умереть. Тем не менее, малышка, серьезно занимается танцами, ездит верхом и обожает рисовать.

Жизнь девочки постоянно под прицелом камер. Из-за своей болезни девочка стала популярной, сомнительное преимущество…