Реальная история: как я спасла дочь от рака. Принять смерть или биться до конца: история женщины, дочь которой умерла от рака Фотографии детей умерших от рака

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!

Я очень хотела девочку. Еще будучи подростком, я мечтала, что назову ее, как дочку главной героини в фильме «Москва слезам не верит», Александрой. В 20 лет я влюбилась в красавца рок-музыканта, а уже через год на свет появилась Шурочка. Она быстро развивалась и почти ничем не болела. Радость, а не ребенок.

Все началось за пару дней до моего дня рождения. Сначала по дороге в садик дочка все время спотыкалась, а утром, в мое 25-летие, заплакала и пожаловалась на боль в спине, когда я попыталась поднять ее из постели. В честь праздника я пожалела детку и отправила на целый день к бабушке, а сама уехала на работу принимать поздравления.

Где-то в час дня раздался звонок, который, как пишут в книгах, разделил мою жизнь на «до» и «после». Мама плакала и рассказывала, как Саша слезла с дивана, упала и больше не может встать. «Приезжай скорее», - кричала мама в трубку.

Через час я была дома. У Саши не просто отнялись ноги, у нее отнялась практически вся нижняя часть тела, она с трудом сидела даже в подушках. Вместо того чтобы вызывать «Скорую», как поступило бы большинство нормальных родителей, я начала вызывать врачей на дом - никто из них ничего вразумительного сказать не смог, они лишь предполагали, что это реакция на прививку от полиомиелита, которую мы недавно сделали.

Когда мы все-таки приехали в Инфекционную клиническую больницу №1, врачи назначили МРТ. Именно томография и показала наличие гигантского новообразования в грудной клетке у моей дочки. Оно почти полностью заняло место левого легкого и проникло в позвоночник, пережало какие-то нервы. По этой причине ноги у Саши и отказали.

Я знала, что образования бывают разными, и с надеждой заглядывая в лица врачам, спрашивала: «Это же доброкачественная опухоль, да?». О том, что и у детей бывает рак, я тогда не знала. Точнее, даже не хотела думать.

Из той клиники нас отправили в онкологическое отделение Республиканской детской больницы. Доктор, посмотрев наш снимок на свет, лишь сказал: «Твою мать» - и, протянув мне сигарету, вышел из кабинета. Потом нас положили в палату, была пункция - она ничего не показала . А я все смотрела на лысых детей - тогда это казалось мне самым страшным. Я безумно боялась, что моя девочка останется без волос.

Потом нам назначили открытую биопсию (операцию), чтоб добраться до опухоли, взять кусочек и при возможности удалить. Последнее не получилось, но врачи даже по ее внешнему виду определили, что это злокачественное новообразование, сразу же сделали еще и пункцию спинного мозга - на предмет метастазов.

Это время Шурочка провела в реанимации. Даже сейчас, когда я думаю, как там мой маленький ребенок провел столько дней один, у меня сжимается сердце. Когда ее привезли в отделение, я ждала, что сейчас ее личико засияет, она закричит: «Мама!». Но дочка лишь полоснула по мне отрешенным взглядом и отвернулась к стенке. Я еле успела выйти из бокса, спустилась по стенке и зарыдала. Остановила меня лысая Алена из Ростова-на-Дону: «Вы чего? Вы же ее напугаете. Ей хуже вас: вы все понимаете, а она - нет. Прекратите сейчас же». Алене было 12 лет.

Моя дочь проходила первые курсы химиотерапии и вновь училась ходить. Помню, она смотрела мультик «Мулан» и вдруг встала и так смешно, как полуторогодовалая малышка, закружилась под песню.

В тот же момент я рассталась с Шуриным папой. Он тяжело переносил ее болезнь, в глубине души винил себя в том, что случилось (в его семье многие умерли от рака), и приезжал в отделение навеселе. И однажды, когда он во сне чуть не выдернул рукой дочке капельницу, мое терпение закончилось - и я его выгнала.

В прямом и переносном смысле мою жизнь спасла работа. Я журналист, тогда меня назначили главредом журнала. Когда дочь немного оклемалась, я стала из больницы ходить на работу. Так я и познакомилась с человеком, который нам помог. Я делала интервью с актрисой Яной Поплавской - и слово за слово поведала ей свою историю. Она бурно отреагировала: «Ребенка надо спасать! Надо срочно увозить ее за границу!».

Про себя я только горько усмехнулась. Легко сказать «спасать», а где взять эти невероятные суммы? И все же что-то во мне щелкнуло, я стала изучать заграничные сайты, искать врачей, которые специализировались на нашем диагнозе - нейробластома заднего средостения с прорастанием в спинномозговой канал. Нашла таких в Германии, Америке, Израиле.

После разговора с Яной прошло недели две, вдруг она позвонила и сказала, что сейчас привезет деньги. Ровно ту сумму, которая нужна была для консультации и операции в Израиле. Вложились многие люди - от Яниных друзей-актеров до вице-президента «Альфа банка». Кто-то давал просто так, а кого-то она умоляла. Просила за меня и за дочь, которые были тогда ей совершенно чужими людьми.

Надо было срочно ехать. Но не вышло. На фоне химиотерапии и ухудшения анализов у Шурочки началась двухсторонняя пневмония . По чистой случайности удалось избежать отека легкого. Чтобы не прерывать лечение (а химиотерапия на фоне болезни могла убить мою девочку), было решено начать курс лучевой химиотерапии.

В это же время в Москву привезли мощи целителя Пантелеймона. И мы, конечно, пошли просить. Очередь к ларцу растянулась на 9-11 часов, нас пропустили ко входу в храм без разговоров: в 5 лет дочка весила 11 килограммов и была без волос.

Когда мы подошли к ларцу, чтобы приложиться к нему, Шурочка стала пятиться назад. Я испытала досаду, гнев, боль. Я не знала, что делать, и вдруг один из послушников подошел и протянул к моей девочке руки. Он взял ее осторожно, не задев больного шва и катетера под ключицей (он должен был стоять постоянно), и поднес к ларцу. Я замерла: моя дочь смиренно, словно не впервые, дотронулась губами, потом лбом до ларца и перекрестилась. И улыбнулась монаху.

На следующий день я забирала анализы, чтоб повезти их - стекла с клетками опухоли - с собой в Израиль. Выписки я отнесла к доктору и вышла. Она догнала меня у выхода и схватила за руку: «Юля, вы видели результаты?! Вы понимаете, что они значат?». Я в недоумении уставилась на нее. Я даже не читала бумаги, что там могло измениться? Но врач продолжала тыкать мне в лицо анализом: «У вашей дочери не было рака!!! У вас доброкачественная опухоль!».

Меня словно оглушили. Я с трудом дошла до выхода из НИИ Онкологии и завыла от боли. Мою девочку «химичили», облучали, резали, ее заразили гепатитом В, а у нее не было рака! Из меня словно выпустили все силы, всю кровь.

Все это время мы медлили с поездкой в Израиль. Мы решили туда ехать, чтобы теперь как минимум перепроверить диагноз. Было очень страшно оказаться в чужой стране одной с больным ребенком. Тогда через сайт родительского журнала мне удалось списаться с несколькими мамами из Израиля, они сказали, что готовы меня поддержать, когда я буду с дочкой на лечении в их стране.

Мы лечились в госпитале «Шнайдер» в городе Петах-Тиква. Израильские врачи подтвердили, что у ребенка не было злокачественной опухоли, ее не надо было облучать и вливать в нее четыре курса химии. Но операцию, конечно же, надо было делать. И не одну, как хотели в России, а две: сначала убрать опухоль из позвоночника - 7-9 часов, а затем почистить от нее грудную клетку - еще 5-7 часов. Больше 12 часов общего наркоза маленькому ребенку!

Перед операцией меня пустили к дочери, она спокойно уснула у меня на руках, рассказывая докторам о кошке Ириске. Не заставили меня, как в Москве, снять с Шурочки крест, а попросили перевязать его на руку, как браслет. Каждые полчаса из операционной ко мне выходил доктор и говорил «ОК!». И так на протяжении всех девяти часов. Когда все закончилось, я спросила, когда могу увидеть дочь. И мне ответили, что прямо сейчас, когда ее перевезут в реанимацию и подключат к аппарату.

Операция прошла в воскресенье вечером. А в четверг мы уже купались в море. И это после сложнейшей опасной операции на позвоночнике. Потом мы на пару недель улетели домой - мне нужно было подписать номер в печать, ведь я продолжала работать.

Вторая операция длилась 5-6 часов. После нее у Шурочки закрылся левый глаз, так как опухоль проросла и окутала нервный узел, который отвечал за работу века. Доктор сказал: «Может быть, когда-нибудь откроется. У детей все быстро меняется, не расстраивайтесь». А я и не расстраивалась. Подумаешь, закрытый глаз, лысая голова, исполосованное тело - главное, мой ребенок выжил.

Сейчас Шурочка оканчивает ВУЗ, пишет рассказы, работает - в общем, наслаждается обычной жизнью. Глаз открылся, гепатит в стадии ремиссии, остатки опухоли не растут. Да, моя девочка всегда будет в группе риска. Но главную битву за нее я выиграла. И сейчас продолжаю помогать семьям, столкнувшимся с такой же бедой: собираю деньги, консультирую родителей, состою попечителем фонда «Настенька» при НИИ Онкологии. Те события не прошли для меня бесследно: у меня много страхов, я который год пью антидепрессанты . Но каждый день мне дает силы мысль, что моя дочь со мной. Большинство людей принимают своих близких как данность, а я - как самое большое чудо.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Практически никто не занимается изучением появления рака мозга у детей и эта отрасль практически не финансируется, поэтому большинство исследовательских грантов приходят от частных лиц. Вдобавок к этому практически полностью отсутствует осведомленность о раковых заболеваниях среди детей, поэтому родители оказываются полностью шокированы, когда с их ребёнком случается такое горе. По этим причинам многие дети, страдающие раковыми заболеваниями, практически не имеют шансов на восстановление.

Одним из таких детей стала 7-летняя Кэтрин Кинг (Katherine King) проигравшая битву с раком мозга 6 июня этого года в 19:34. Её семья воздала дань памяти этой маленькой храброй девочке и надеется повысить осведомленность среди родителей о раковых заболеваниях среди детей.

На сайте Imgur тётя погибшей девочки под ником Taisce написала трогательное послание в память о Кэтрин, опубликовав фотографии изменений, которые происходили с её племянницей до самой ей смерти. Далее повествование ведётся от лица тёти Кэтрин.

Прощай Кэтрин Кинг

Ты ушла слишком рано

Декабрь 2014

У тебя должно было произойти так много всего до того, как придёт твоё время

Ты могла ещё так много всего сделать, получить много нового опыта

У тебя вся жизнь была впереди

Ты должна была пойти в школу

2 июня 2015 (день диагноза, когда у неё была обнаружена неоперабельная опухоль на стволе головного мозга. Врачи дали ей 9 месяцев жизни..)

У неё должен был появиться парень (или девушка)

Могла выйти замуж

У неё могли быть дети

И все бы её мечты сбылись

Но вместо этого, ты получила песочные часы

Со временем ты повысила осведомленность

Собрала деньги на благотворительность

Беспокоясь больше о других, чем о себе

Ты хотела, чтобы все были счастливы

Чтобы не беспокоить других, ты была уверена, что в своей болезни виновата только ты

Ты была добра, когда могла разозлиться на всех

Ты была храброй, даже когда были все основания для страха

Ты была сильной, даже когда могла быть слабой

Даже когда ты стала покидать нас, ты не хотела никого беспокоить

В то время, как ты могла быть эгоистичной, ты была бескорыстна

Тебя любили все, кто когда-либо тебя встречал

Ты была частью жизни всех, кого знала, и ты сделала их лучше при помощи своей силы и любви

Твоя опухоль сделала тебя заключенной в собственном теле

Ты не могла петь, не могла танцевать, и не могла сказать своей семье, что ты их любила

Но хуже всего, что больше не могла съесть своего любимого радужного щербета

Или рассказать людям о своём любимом цвете радуги

Ты сказала, что дать тебе уйти это хорошо, не будет никаких страданий, не будет боли

И ты ушла, многим людям будет не хватать тебя

Тебя любили больше, чем могли это показать

Но ты будешь жить вечно в наших сердцах и нашей памяти

"Ты была любима Кэтрин Кинг, и тебя будет очень не хватать. Твоё влияние продлиться дольше чем те 7 лет, что ты была с нами. Ты никогда не будешь забыта"

Покойся с миром Кэтрин, надеемся на небесах тебе лучше, чем на земле..

В этой колонке мы не будем рассказывать, сколько сил, терпения и денег было потрачено на лечение маленькой Наташи, очевидно, что литовские врачи испробовали все возможные варианты, но болезнь возвращалась, брала вверх, отбирала последнюю надежду… Однажды медики сказали Татьяне и Юрию Ященко, что шансов на выздоровление больше нет. Родители собрали все чувства в кулак, в том числе боль и желание бороться до конца, и приняли сложное решение - вернуться умирать (как бы это больно не звучало) в родной дом, в родную страну и в родной город.

«Я вам обещала писать дальше, так вот я начинаю рассказывать о всем, что мы прошли. Думаю, что начну рассказ с темы паллиативной помощи для умирающего ребенка. Если захотите узнать или задать вопрос - будем рады ответить, а так же я мечтаю пригласить в Кременчуг детского онкогематолога, который лечил Натульку и если бы у нас в Кременчуге был такой доктор, все было бы намного легче для наших детей с гематологическими и онко заболеваниями, но это немного позже, а сейчас о самом тяжелом.

Самое страшное - слышать, как тебе говорят, что твой ребенок умирает и ему остается мало времени. После этого только мы, родители, выбираем как жить дальше - принять это или биться (если это можно так назвать) дальше. Все родители деток с онко в какой-то степени становятся медиками и мы иногда, а в нашем случае я не боюсь сказать, что мы знаем больше всех наших докторов вместе взятых. Мы могли остаться в Литве, мы могли вернуться в Полтаву, как делают все родители, и ждать самого страшного момента, но мы выбрали ДОМ.

Мы делали, как лучше для Натульки, она хотела домой и мы ни разу не пожалели, да нам пришлось видеть самое страшное, мы сами ставили капельницы и набирали анализы из катетера, мы сами обрабатывали вылезший катетор, который начал гнить из-за пониженных лейкоцитов, мы сами приняли решение о том, чтобы не капать дальше тромбоконцентрат и эрмассу, потому что это только продлило бы мучения, а транспортировка Натульки в больницу могла бы закончиться летально еще в машине скорой помощи. Но если бы мы на все это не пошли, наша доченька не увидела бы родных, а мы не увидели эти самые дорогие для нас улыбки.

Популярные статьи сейчас

Многие родители считают, что если они до последних минут сражаются и находятся в больнице, то они делают лучше своим детям, никто не спрашивает детей, чего им хочется. Очень тяжело принимать то, что твой ребенок уйдет от тебя, но разве не лучше, чтобы облегчить хотя бы морально своему малышу последние месяца, недели или дни. Ведь вернувшись домой, у ребенка есть возможность расслабиться и не бояться докторов, покушать любимые блюда, выйти на улицу и поиграть своими любимыми игрушками.

Нам, родителям, может и тяжело, но для нас было бы тяжелее ходить в реанимацию и сидеть думать, как там твой ребенок - плачет или нет. А дома ты можешь лечь рядышком или сесть в любое время суток и обнимать. И целовать, а также знать, что тебе никто не скажет «Вам пора уходить».

Мы первые в нашем городе, кто вернулся домой и только благодаря Надежде Ивановне Боровик смогли это все пройти. Низкий поклон и огромные обнимашки, Человек с Большой Буквы, ведь у нас в городе доктора не знают что с такими делать. Я не хочу кого-то обидеть, но когда доктор приходит без маски и заходит в уличной обуви к ребенку с диагнозом лейкоз, ты понимаешь, что он даже не читал ничего об этом.

От осознания подобного становится противно и обидно, ведь вы, доктора, сами выбрали для себя профессию врача и вы должны быть фанатом медицины. А значит надо читать в интернете и на сайтах для медиков все новое, вы должны обучаться новому, вы должны идти впереди болезни и мечтать о том, чтобы спасти или как минимум помочь больному, а не отсидеть свои часы на стуле.

Простите, это эмоции, но это правда. Когда мы ехали домой из Литвы, нам доктора выписали рецепты на наркотики (так их называют в Украине). Итак, пришло время рассказать, как обезболивают детей с раком в Литве. Во время химиотерапии, когда у деток появились боли либо от мукозида, то есть, когда лезет слизистая или желудок, детям начинают капать морфин - 1 или 2 ампулы на 50 шприц, капают со скоростью 0,5 или 1, могут увеличить до 2 ампул на шприц и капать со скоростью 2- 3 мл в час. И никто не привыкает и не кричит, что это наркотики, это цивилизованная страна. Детки, как Наташа. для которых необходимо паллиативное лечение, получают в начале не морфин а пластырь с морфином, приклеили на 3 суток пластырь с определенной дозировкой и все, так же есть трамадол в каплях, набрали в шприц нужное количество и в ротик, это цивилизованный ПОДХОД. Нам выписали на все это рецепты по показаниям, у них в Литве тоже эти препараты по розовым рецептам и строго контролируется, но все можно по назначению купить в аптеке.

Стоимость пластыря за 5 штук - 4,95 евро, на наши деньги приблизительно 30 гривен 1 штучка.

Когда мы прилетели домой, мы предупредили, что Наташа на морфине и что пока у нас есть морфин литовский, но нам потом нужен будет морфин украинский, но… В нашей стране в детской практике даже в реанимациях его так не применяют, как в Литве, не говоря уже о том, чтобы обезболить во время химиотерапии, по закону нам розовый рецепт на морфин может выписать участковый… Но не в нашей стране, ведь это НАРКОТИК И НЕВАЖНО, ЧТО НА ЧЕРНОМ РЫНКЕ ВСЕ ЕСТЬ, НЕВАЖНО, ЧТО РЕБЕНКУ ЕСТЬ НАЗНАЧЕНИЕ И ЕГО ДОЛЖНЫ ВЫДАТЬ БЕСПЛАТНО!!!

Нам его все-таки выдали и Слава Богу все вовремя, благодаря только докторам, в которых еще остались человечность и желание помочь и менять эту устаревшую систему.

Редакция Clutch приносит свои самые искренние соболезнования семье Ященко.

Маленькая Елена Дессерих, узнав о смертельном диагнозе, стала оставлять по дому трогательные любовные послания для родных.

«Мам, папа, Грейс — я люблю вас».

В 2007 году, возрасте 5 лет у девочки внезапно, в одночасье, начались проблемы с речью. Обеспокоенные родители повезли ее к врачам и там узнали, что их дочь обречена.

«После МРТ врач вышла к нам в коридор в слезах. Она сообщила нам, что у Елены диффузная глиома ствола головного мозга, редкая опухоль, встречающаяся у детей. Вылечить ее невозможно».

Онкологи рассказали родителям, что девочке осталось жить не больше 135 дней. Их предупредили, что малышка постепенно будет терять способности говорить, двигаться и однажды перестанет дышать. Все, что им оставалось, это просто наблюдать угасание.

Маленькая Елена обманула смерть дважды: она прожила почти вдвое дольше назначенного, целых 255 дней, прежде чем рак убил ее. И она оставила по всему дому: в книгах, за шкафами, под мебелью записки с признанием в любви к маме с папой и маленькой сестренке.

«Грейс было три годика, когда Елене поставили диагноз. Мы договорились не рассказывать ей всех подробностей, а только сообщили, что у старшей сестры болезнь в голове».

Два года после смерти дочери и сестры семья находила тот тут, то там послания от нее. «Каждый раз мы плакали, понимая, насколько сильно она любила нас и как она хотела, чтобы у нас все было хорошо».

Родители все 255 дней вели дневник, записывая все, чем жила Елена в последние дни. Эти записи не были предназначены для публикации, но издательство «Нью-Йорк Таймс» уговорило Кейт и Брука Дессерихов выпустить дневник в виде книги, ограниченным тиражом. 300 экземпляров «Записок, оставшихся после» были распроданы на благотворительном аукционе. Затем книга пережила еще одно издание.

Все средства от продажи книги пошли в фонд, организованный родителями Елены. Фонд помогает детям с тяжелейшими формами рака. Принцип фонда «Сделать все возможное для этого ребенка». В каждый момент времени средства фонда направляются только на помощь одному ребенку. Деньги идут на любые операции и экспериментальные способы лечения, которые могут помочь с самыми редкими формами рака.

Кейт, Брук, Грейс и маленькая Нина, родившаяся три года назад.

«Тот случай, что был у нашей дочери, настолько редок, что на его исследования просто не выделяются средства, это считается непрактичным. Мы, как частный фонд, не можем оплатить фундаментальные исследования всех редких форм рака, но мы тратим все силы на помощь в каждом конкретном случае», — рассказала Кейт Дессерих.