¿Quién necesita el sol cuando los niños están muriendo? Aceptar la muerte o luchar hasta el final: la historia de una mujer cuya hija murió de cáncer Niños muriendo de cáncer historias de padres

La pequeña Elena Desserich, al enterarse del fatal diagnóstico, comenzó a dejar conmovedores mensajes de amor por toda la casa para su familia.

"Mamá, papá, Grace, los amo".

En 2007, a la edad de 5 años, la niña de repente, de la noche a la mañana, comenzó a tener problemas con el habla. Los padres preocupados la llevaron al médico y allí se enteraron de que su hija estaba condenada.

“Después de la resonancia magnética, el médico salió al pasillo llorando. Nos dijo que Elena tenía un glioma difuso del tronco encefálico, un tumor poco común que se encuentra en niños. No se puede curar".

Los oncólogos dijeron a los padres que a la niña no le quedaban más de 135 días de vida. Se les advirtió que el bebé perdería gradualmente la capacidad de hablar, moverse y algún día dejaría de respirar. Todo lo que podían hacer era simplemente observar el declive.

La pequeña Elena engañó a la muerte dos veces: vivió casi el doble de lo que se suponía, 255 días completos, antes de que el cáncer la matara. Y dejó notas por toda la casa: en libros, detrás de los armarios, debajo de los muebles, declarando su amor por su mamá, su papá y su hermana pequeña.

“Grace tenía tres años cuando diagnosticaron a Elena. Acordamos no contarle todos los detalles, solo le dijimos que hermana mayor enfermedad en la cabeza."

Durante dos años después de la muerte de su hija y su hermana, la familia encontró mensajes suyos aquí y allá.

“Cada vez llorábamos al darnos cuenta de lo mucho que nos amaba y de lo mucho que quería que nos fuera bien”. Los padres llevaron un diario durante 255 días, registrando todo lo que vivía Elena.últimos días

. Estas entradas no estaban destinadas a ser publicadas, pero el New York Times convenció a Kate y Brooke Desserich para que publicaran el diario como un libro de edición limitada.

Se vendieron 300 copias de Notes Left Behind en una subasta benéfica. Luego el libro pasó por otra edición.

“El caso que tuvo nuestra hija es tan raro que simplemente no se han asignado fondos para su investigación, lo consideran poco práctico. Nosotros, como fundación privada, no podemos pagar la investigación básica de todas las formas raras de cáncer, pero hacemos todo lo posible para ayudar en cada caso individual”, afirmó Kate Desserich.

"MARIE CLAIRE", septiembre-octubre de 1997

No importa cuánto cuente el porcentaje de éxito, siempre hay alguien que queda "fuera de los corchetes". En cualquier momento campo medico, y especialmente en oncología. La muerte por cáncer es dolorosa y el sufrimiento de los padres que ven morir a sus hijos es inconmensurable. ¿Quién hará que sus últimos días juntos sean más fáciles? ¿Y dónde está la línea más allá de la cual termina el sufrimiento?... Incluso los niños más pequeños lo entienden todo perfectamente. No se les puede engañar.

"Kolya murió, Valya murió, ¿eso significa que yo moriré pronto?" - preguntan a los médicos. Otros hacen todo lo posible por ocultar su miedo: no quieren atormentar a sus seres queridos. Un niño de 5 años de repente le dijo a su madre: “Aquí me muero y tú te quedas sola y tan vieja”. Alyosha, de 14 años, generalmente se negaba a hablar de nada con su madre. Quería ver a su padre, de quien su madre estaba divorciada desde hacía mucho tiempo. Y lo primero que preguntó fue: “¿No duele morir?”. Una conocida organización internacional, cuando surgió la cuestión de asignar dinero para un "programa de cuidados paliativos", reaccionó de una manera peculiar: después de todo, estos niños no tienen esperanza, entonces ¿por qué tirar dinero en un "agujero negro"? Al parecer, hay personas que trabajan allí y que nunca en su vida han experimentado la muerte.

ser amado

. Especialmente cuando todo el dinero se destinó al tratamiento y ni siquiera hay suficiente dinero para enterrarlo.

La ayuda después de una pérdida también está incluida en nuestro programa.

Cuando Zhenechka tenía siete meses, su abuela sintió un pequeño bulto en el estómago. En el hospital local dijeron: nada, lo cortaremos inmediatamente. Y lo cortaron para coserlo inmediatamente. Susurraron asustados: “Le quedan 10 días de vida”. Otra abuela, la madre de mi padre, dijo: "No necesitamos un niño enfermo". Papá obedeció y se fue. Pero Zhenya no escuchó y no murió. Mamá lo trajo a Moscú. Aquí es donde son tratados. Miles de niños y niñas no tienen a nadie en quien confiar excepto a sus madres mortalmente cansadas. Los papás suelen “romperse” más rápido. Aunque hay excepciones.

A Inna, de Saratov, de 9 años, le amputaron la pierna, pero ahora necesita una prótesis, y una buena, alemana, cuesta 25 millones. Su padre es un militar de carrera, espera que le ayuden en la unidad, pero el ejército también tiene problemas de dinero ahora.

La madre de Vova, de 10 años, murió recientemente. Habiendo descubierto en mi mismo tumor maligno, se negó a someterse a una cirugía y se quedó con su hijo enfermo. Los médicos salvaron a Vova, pero no está claro cómo podrá vivir ahora, ya que ninguno de sus amigos quiere quedarse con el niño.

Cualquiera que sea la historia, es una tragedia.

¡Hola bebé! Eres tan guapo -rellenito y de ojos azules- que quiero agarrarte en mis brazos, estrecharte fuerte contra mi pecho y arrastrarte lejos de aquí el mayor tiempo posible y sin mirar atrás. Éste no es lugar para niños pequeños, es triste y doloroso, y no hay caras alegres.

Ya tienes un año y medio, tienes que correr, girar como un trompo, agarrarlo todo, molestando a tu pulcra madre. Y estás sentado en una cuna de madera, atado a una vía intravenosa con tubos finos, y ni siquiera notas la aguja que ha atravesado tu delicada mano vendada. Te acostumbraste a esta aguja, como otros se acostumbran al chupete, y bien hecho.

Ni siquiera te das cuenta de lo genial que eres. Porque cuando los niños lloran, el corazón de sus madres se rompe.

Cuando crezcas, olvidarás tanto la "química", después de la cual tú, como toda persona, te vuelves del revés, y la radiación, junto con células cancerosas matando todos los seres vivos en el cuerpo e incluso el deseo mismo de vivir. Y la operación que te rescató del otro mundo. Cinco "quimioterapia" - un breve respiro, diez "quimioterapia" - puedes descansar, quince "quimioterapia" ...

¿Escuchas, cariño? Aún eres pequeño y no entiendes que tu destino depende de divertidos trozos de papel arrugados que los adultos llaman "dinero". Como si sin dinero el sol dejara de brillar y el carbonero de colores no volara hasta tu ventana. Pero lo hicieron para que sin estos trozos de papel la teta no te encuentre. ¿Y quién necesita el sol cuando los niños están muriendo?

Vladimir Sagin, padre de Artem, Donbass

Mi hijo Artem murió cuando tenía cuatro años, esto sucedió en 2013. Luchó contra el sarcoma granulocítico casi toda su vida y se sometió a unos 20 tratamientos de quimioterapia.

vivimos en villa Pervomaisk en Donbass, que ahora permanece en la llamada LPR. Cuando el niño enfermó, los pediatras dijeron que le estaban saliendo los dientes. Llegamos al hospital y resultó que el 25% del pulmón de Artem estaba funcionando. Más tarde lo llevaron a cuidados intensivos y al día siguiente casi toda la ciudad se enteró: todos se conocían. Mi padrino me llamó y se puso en marcha una enorme máquina: nos ayudaron los entonces diputados de la Verjovna Rada, el ministro de Sanidad e incluso la esposa del ex presidente Yanukovich.

A lo largo de su enfermedad, a Artyom le sucedieron milagros varias veces. Se apagaba y encendía. Conseguimos transportar a nuestro hijo a Lugansk, después de lo cual volvió a “desconectarse” durante dos semanas y quedó inconsciente. Los médicos salieron con los ojos bajos, diciendo que no podían hacer nada. Los médicos volaron dos veces a Lugansk en avión y solo confirmaron que todo estaba mal. Dijeron que cuando te recuperes te estaremos esperando en Kiev. Trajeron tres ampollas de medicina. Se me olvidó el nombre, pero en aquella época uno costaba 30.000 grivnas. Inyectado. No hay ningún efecto.

Un poco más tarde, Artem volvió en sí, estábamos listos para venir a Kiev. Nadie esperaba esto. En Kiev le hicieron una tomografía y encontraron un tumor de 2 kg cerca del corazón. Según recuerdo ahora, una doctora salía de OKHMATDET con un libro grueso en las manos, directorio medico, y dice: “Tu enfermedad no está aquí. ¿Qué tengo que hacer? Nadie sabe cómo tratarlo”.

A mi hijo le recetaron un tratamiento de quimioterapia, aunque en ese momento era arriesgado y podría no sobrevivir. Pero sobrevivió, luego lo operaron y le sacaron un trozo probablemente del tamaño de un puño. Todo parecía estar bien. Pero luego comenzó una recaída. Resultó que tenía otro sarcoma, el mieloide, y nadie sabe realmente cómo tratarlo. Luego atacaron el tumor con enormes sustancias químicas y creció y creció. Un día simplemente salieron los médicos y dijeron que todo era inútil y que el niño se marcharía. No estuve de acuerdo con esto.

Nunca estuve de acuerdo con los veredictos de los médicos. Siempre nos han puesto como ejemplo. Cuando los padres en el hospital se enteraron del terrible diagnóstico de sus hijos, perdieron el conocimiento y se pusieron histéricos, los médicos les pidieron que miraran por la ventana. Dijeron, verás, este es Artem y este es su padre, les dijeron que su hijo ya no es inquilino y que juegan al fútbol.

El siguiente fue el feriado del 8 de marzo, que cayó en jueves. El viernes se convirtió en día libre, luego el sábado y el domingo. Es decir, el jueves, antes de partir, los médicos sugirieron inyectar a Artemka quimioterapia paliativa. Esta es una inyección que evitará que el tumor crezca rápidamente y el niño desaparecerá lentamente. No sé qué había dentro, pero lo vi en el exterior del cuerpo. niño pequeño gran tumor negro. Horrible.

Siempre nos han puesto como ejemplo. Cuando los padres en el hospital se enteraron del terrible diagnóstico de sus hijos, perdieron el conocimiento y se pusieron histéricos, los médicos les pidieron que miraran por la ventana. Dijeron, verás, este es Artem y este es su papá, les dijeron que su hijo ya no es inquilino y que juegan al fútbol.

Cuatro días después, el lunes, llega el médico, escucha a Artemka, la envía a hacerse una tomografía: todo ha desaparecido, este tumor desapareció, es un simple milagro. Todo el departamento estaba llorando, nunca habían visto algo así. Hicimos la operación. Pero un mes después, una nueva recaída, la necesidad de buscar un tratamiento costoso en el extranjero.

Luego organizaron una recaudación de fondos, participaron voluntarios y Artem apareció en la televisión. Me quedé estupefacto por la atención de la gente. Después de eso nos llamaron durante días, fue imposible colgar, cobramos la cantidad requerida bastante rápido. Dije que ya no puedo estar roto. En ese momento contactamos con varias clínicas extranjeras, desde Singapur hasta Alemania, y todos dijeron unánimemente que el niño no podía tener ese diagnóstico. Más tarde, en el Reino Unido, en un hospital controlado por la familia real, se encontró a una persona que era especialista en esta enfermedad en particular. Nos estaba esperando. Pero no esperó más.

En un momento, un médico simplemente se acercó a nosotros y nos dijo: "Artem Vladimirovich ya está ante Dios".

Lo único que quiero decirles a otros padres que han pasado por esto es: no lloréis. Ni ahora ni después. Nunca llores. Sabes que a los niños no les gustaría.

Galina, madre de Lisa, Kyiv

Mi hija Lisa tenía 13 años cuando se enfermó. En primer lugar - hepatitis viral, y luego le diagnosticaron anemia aplásica, también conocida como anemia. Era marzo de 2014. Resultó que uno le causó complicaciones al otro. Esta enfermedad es esencialmente casi asintomática. Había moretones debajo de los ojos.

Más tarde supe que la gente no suele vivir con esto. Solo hay un caso en el que un niño con ese diagnóstico sobrevivió después del trasplante, y siempre esperé que mi Lisa se convirtiera en la segunda en este rango.

Terminamos en OKHMATDET. Allí teníamos un equipo de niños así, mi Lizonka era una niña tan avanzada, muy solicitada entre otros, era amiga de todos. Aunque no dejó que nadie se acercara a ella, sólo una chica de nuestros parientes más cercanos. La niña tuvo un accidente y Lisa estaba muy preocupada por ella, aunque en ese momento ella misma ya estaba enferma. Constantemente le daba consejos a otra amiga sobre las relaciones con los chicos, aunque ella no tenía ninguno.

Luchamos durante siete meses, vivimos de infusiones de sangre de donantes, pero no ayudó en nada. En OKHMATDET detectaron una infección: allí todo es viejo, las condiciones no son muy buenas, es difícil.

Nos advirtieron que íbamos a hacernos un trasplante. Por supuesto, no fue fácil recaudar dinero, pero gracias a "Tabletochki" lo logramos: nos dieron lo último que tenían para salvar a mi hija.

Mi hija siempre ha querido un hermano. Después de su muerte, di a luz a un hijo, ahora tiene 11 meses. Pensamos constantemente en lo felices que seríamos todos juntos, en lo maravillosa que sería Lisa como niñera.

Volamos a Italia para el trasplante. Pero no fue posible estabilizar la situación, ya que en OKHMATDET se encontró el virus Pseudomonas aeruginosa. En Italia abordan todo con prudencia, durante mucho tiempo, de forma selectiva, con todos los días libres y, por tanto, todo el proceso llevó mucho tiempo. La infección se extendió a la sangre. No llegamos allí durante un mes; Lisa no vivió para ver el trasplante. Literalmente en un día entré en coma, me levanté. temperatura alta Bueno, entonces nada bueno. Murió el 13 de enero de 2015. Un par de meses antes, en diciembre, acababa de cumplir 14 años.

Sinceramente, todo este tiempo estuvimos seguros de que volveríamos. Mi hija tenía muchas ganas de visitar Francia y ver París. Estaba muy cerca, a dos horas de distancia. Los planes incluían la Torre Eiffel y luego, después de la recuperación, querían ir al mar.

Mi hija siempre ha querido un hermano. Di a luz a un hijo, ahora tiene 11 meses. Pensamos constantemente en lo felices que serían todos juntos, en lo maravillosa que sería la niñera Lisa.

El problema en Ucrania es que no tenemos la capacidad técnica ni financiera para tratar a niños como mi Lisa aquí. Sólo estamos perdiendo un tiempo, un tiempo precioso, mientras recolectamos dinero, buscamos médicos, organizamos un vuelo a Italia o Israel. Espero que algún día finalmente crezcamos hasta el punto en que no haya necesidad de demorar y todo se pueda hacer aquí. Rápido y de alta calidad. Estoy seguro de que [ si todo fuera asi] hubiéramos salvado al niño.

Natalya Trofimenko, madre de Diana, distrito de Gorokhovsky, región de Volyn

Hace menos de un mes, mi esposo y yo enterramos a nuestra hija de tres años, Dianka.

Todo sucedió durante este año. fue bastante niño sano. Cumplió tres años el 3 de enero. Luego, en enero, se le hinchó la mejilla izquierda. Pensamos que le estaban saliendo los dientes. Y a principios de febrero subió la temperatura.

Entonces terminamos en el hospital, donde a Diana le diagnosticaron neumonía. Trataron la neumonía y encontraron líquido en la cavidad pleural izquierda, entre 300 y 400 ml. Me metí en hospital regional En Lutsk estábamos en cuidados intensivos y nos sometieron a un examen. Al principio los médicos ni siquiera dijeron qué estaban buscando exactamente. Y dos o tres semanas después informaron que el niño tenía cáncer.

Esperábamos lo mejor: sucede que todo sale bien, la oncología también se puede curar y los niños siguen viviendo. Pregunté a los médicos por qué sucedió esto, pero nadie supo decir la razón por la que Dianka enfermó.

En Lutsk aplicaron la primera química sin conocer el diagnóstico definitivo y preciso. Todo esto sucedió con nuestro permiso, con la consulta de un médico de Kiev. Era necesario averiguar el diagnóstico exacto: el nombre, el tipo de tumor y luego había cuatro opciones. Se realizaron pruebas en OKHMATDET, pero el laboratorio no dio un resultado exacto. Luego fuimos al Instituto del Cáncer de Kiev, donde nos dijeron que era mejor recibir tratamiento no en Lutsk, sino aquí en Kiev.

Nuestro hijo mayor hizo muchas preguntas, quería saber cómo murió su hermana; le respondí que Dianka cerró los ojos y simplemente dejó de respirar. Ahora habla de ello todo el tiempo. Ella pregunta si también nos encontraremos con ella en el cielo cuando muramos.

Más tarde resultó que se trataba de neuroblastoma. Los médicos dijeron que el tumor principal estaba en la cabeza y, en general, la mayor parte de las metástasis se concentraban en la mitad izquierda del cuerpo. En invierno, cuando le hicimos la primera resonancia, el tumor era como un tarro de medio litro. Dijeron que esta enfermedad puede progresar rápidamente; esta formación podría crecer hasta tal tamaño en literalmente tres o cuatro semanas.

Entonces Diana lo tuvo ataque epiléptico: Sé lo que es esto de primera mano, porque nuestro hijo mayor, nuestro hijo, tiene butoepilepsia; surgió del hecho de que se golpeó la cabeza con un radiador en el jardín de infantes. Entonces resultó que Diana tenía epilepsia porque no le dieron los microelementos necesarios para funcionamiento normal corazones, cuando la química goteaba, esto causaba un mal funcionamiento.

El 9 de marzo, después de un fin de semana festivo, nos ingresaron en el departamento de oncología pediátrica de Kiev. Desde marzo hasta mediados de julio, Diana recibió quimioterapia, este fue el plato principal de la quimioterapia. Luego íbamos a ir a Italia a ver a los médicos locales. Pero tuve que hacer una pausa: el líquido comenzó a acumularse nuevamente en mis pulmones, solo que esta vez resultó ser más de un litro y medio. En agosto, cuando le hicieron otra resonancia magnética (esta fue la última), el tumor en el área del pecho era aproximadamente del tamaño de un frasco de un litro, y en la cabeza, como de medio litro.

No fuimos a Italia. A Diana le colocaron un drenaje para bombear el líquido y le recetaron quimioterapia paliativa. Excavaron el bloque y se fueron a Polonia, pero allí no pudieron ayudarnos.

El hijo mayor no vio cómo murió su hermana; mi hermano se lo llevó literalmente una hora antes de su muerte. Devolvieron a su hijo a casa después del funeral. Ya dije que él también tiene problemas de salud, por eso decidimos no volver a crear problemas. Antes de todo esto, hablé con él, por supuesto, sobre este tema. Dijo que Dianka podría morir. Cuando regresó a casa, le dije que mi hermana ya no existía. Hizo muchas preguntas, quería saber cómo murió; le respondí que Dianka cerró los ojos y simplemente dejó de respirar. Ahora habla de ello todo el tiempo. Ella pregunta si nos encontraremos con ella en el cielo cuando nosotros también muramos.

En la foto de la izquierda hay un pequeño niño calvo llamado Nolan. Acurrucada en la alfombra del baño esperando a que mamá saliera de la ducha. No hay nadie en la foto de la izquierda... Nolan se ha ido. Murió a los 4 años de cáncer.

Dos meses después, su madre Ruth le escribió un mensaje a su hijo. Lo lees y es imposible contener las lágrimas.

“Dos meses. Dos meses desde que te tuve en mis brazos, escuché cómo me amabas, besé esos labios de tarta. Dos meses desde que estabas acurrucada a mi lado. Dos meses de absoluto infierno".

Hace un año, Nolan empezó a tener problemas respiratorios. Los padres pensaron que el niño tenía secreción nasal normal. Y luego los médicos anunciaron el diagnóstico: rabdomiosarcoma. Un tipo de cáncer que afecta los músculos y los huesos.

Foto de @nolanscully

Foto de @nolanscully

El bebé sufrió dolor severo, y en los últimos días de su vida ni siquiera podía comer ni beber: vomitaba constantemente. Un enorme tumor creció dentro de su pequeño cuerpo, apretando su corazón y sus bronquios. Cuando los médicos dijeron que el cáncer era incurable, Ruth decidió tener una conversación honesta con su hijo.

Ella apoyó la cabeza sobre su hombro y preguntó:

¿Tienes problemas para respirar, muchacho?

Sí, mamá.

¿Estás herido, cariño?

Este cáncer apesta. Ya no tienes que luchar contra él.

¡¿No hay necesidad?! ¡Pero lo haré! ¡Por tu bien, mamá!

¿Estás luchando por tu mamá?

Nolan, ¿cuál es el trabajo de tu mamá?

Protégeme del peligro.

Cariño, ya no puedo hacer esto. Ahora sólo puedo protegerte en el cielo.

Entonces volaré al cielo y jugaré allí hasta que tú vengas. Vendrás, ¿verdad?

¡Ciertamente! No puedes deshacerte de tu mamá tan fácilmente.

Foto de @nolanscully

Nolan pasó sus últimos meses en cuidados paliativos. Ruth se acercó al niño para llevarlo a casa a pasar la noche. Quería pasar una noche más con él.

“Estaba esperando que Nolan despertara. Al verme, puso suavemente su mano sobre la mía y me dijo: “Mami, todo está bien. Quedémonos aquí". Mi héroe de 4 años intentó ponérmelo más fácil.

Durante las siguientes 36 horas, entre horas de sueño, jugamos, miramos vídeos en YouTube y nos divertimos todo lo que pudimos.

Luego nos acostamos juntos y él dijo qué tipo de funeral quería y qué ropa debía vestir la gente. Le dijo que no se olvidara de llevarse su osito de peluche favorito. Después escribió lo que nos dejó a cada uno de nosotros, y también nos pidió que lo recordáramos como... un policía.

Alrededor de las 9 de la noche le pregunté a Nolan si le importaba que me duchara. Él dijo: "Está bien, mamá, el tío Chris me cuidará". "Estaré allí en dos segundos", dije. Él sonrió y cerré la puerta del baño.

Entonces los médicos dijeron: apenas me fui, cerró los ojos y se quedó profundamente dormido. La vida empezó a abandonarle.

¿Quién eras cuando tenías 11 o 13 años? Probablemente eran conscientes de sí mismos y del mundo que los rodeaba, así que escribí historias y me encerré en mí mismo.

Pero esta niña, su nombre es Marzhana, descubrió a los 11 años que tenía cáncer, pero no se desanimó y se dedicó a la fotografía hasta su último aliento. Ella misma ideó las imágenes, buscó disfraces y organizó sesiones de fotos. Leo sobre ella y mi corazón da un vuelco ante la pureza de esta niña, a la que ni siquiera se le puede llamar niña.

Así era Marzhana antes de su enfermedad...

Y en los últimos meses de su vida tal

Mira su último mensaje en video, incluso olvidé que necesito exhalar...

Es increíble que un niño de 13 años pueda tener tanta sabiduría, aceptación, calma, inteligencia y pureza. Creo que todos vivimos más de una vez. Y la experiencia acumulada en la vida nos será útil en vidas posteriores. Las almas tienen diferentes edades, dependiendo del número de encarnaciones en la tierra. Hoy en día hay mayoritariamente niños en el planeta. De ahí todo este desconocimiento, el deseo de promiscuidad, alcohol y otras cosas. Hay muy pocas almas adultas. Estas personas piensan, buscan y han sido sabias más allá de su edad desde la niñez. Muy pocos, pero bueno, he conocido literalmente a un par de personas así. Y por primera vez veo esto en un niño. Todo el mundo en Internet está de luto por su muerte, pero creo que ella cumplió su programa en la Tierra y enseñó mucho a la gente que la rodeaba. Ella volverá. O tal vez no, si se completan las encarnaciones humanas y luego la transición a otro mundo...

Encontré sus fotografías y realmente me conmovieron. Aunque yo mismo soy un fotógrafo con una experiencia decente y he revisado miles de fotografías que se borran de la memoria, Marzhana encarna algo completamente especial. Aquí hay sólo algunas fotos.

Y esta es la madre de Marzhana, Amina...

De sus historias sobre su hija: “Vienen personas, familiares y no tan familiares, modelos y modestos, hombres y mujeres, viejos y jóvenes, todos los que respondieron a la solicitud de Marzhana y están dispuestos a dedicar dos o tres horas de su tiempo a El rodaje. Tanto, porque ha sido difícil para la niña durante mucho tiempo. Hoy es el día de las serpientes. Marzhana soñó con este rodaje, e incluso había varias personas en Moscú, donde yo vivía. Marzhana sale de la cama y se acerca a la pitón y a la boa constrictor que llegaron en el seno de la dríada rubia de pelo rizado, junto con una araña tarántula peluda y su hermana bailarina.

La bailarina Riola se desnuda, Amina la envuelve con una cinta color carne, la serpiente Betsabé se arrastra por su cuello y sus brazos, Marzhana aprieta el gatillo... La niña dice que el dolor disminuye cuando se la quita...

Mientras la bailarina se unta con arcilla (la arcilla necesita secarse, y Amina la seca con un secador para filmar un episodio en el que la piel es como tierra agrietada)"

"...Sólo son 60: imágenes de máscaras, rostros extraterrestres, tomados por sorpresa por su cámara. Personas que trajeron sus vidas al set de Marzhana durante un par de horas. Para sentarse frente al fotógrafo en una silla - De lo contrario, la cabeza no entraría en la lente, Marzhana estaba filmando acostada."

Todas las imágenes fueron inventadas y realizadas por ella misma en un apartamento de una habitación en Moscú.

Marzhana estaba muriendo en un hospicio. Pero resultó que este no es el lugar donde todos se sientan tristemente esperando la muerte. Al contrario, ayudan a las personas a vivir sus últimos meses, semanas y días, realizando al máximo todos sus deseos. Me enteré de esto por una carta de su madre Amina. Si está interesado en la biografía completa de la niña, puede consultar el sitio web de la fundación benéfica: allí hay muchos enlaces. Éste es probablemente el más completo.