ใครต้องการแสงแดดเมื่อเด็กกำลังจะตาย? ยอมรับความตายหรือสู้ให้ถึงจุดจบ: เรื่องราวของผู้หญิงที่ลูกสาวเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็ง เด็กที่เสียชีวิตด้วยโรคมะเร็ง เรื่องราวของพ่อแม่

Elena Desserich ตัวน้อยเมื่อได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยถึงแก่ชีวิตได้เริ่มฝากข้อความรักที่น่าประทับใจไว้รอบ ๆ บ้านให้กับครอบครัวของเธอ

“แม่ พ่อ เกรซ ฉันรักแม่”

ในปี 2550 เมื่ออายุได้ 5 ขวบ จู่ๆ เด็กหญิงก็เริ่มมีปัญหาในการพูดในชั่วข้ามคืน พ่อแม่ที่เป็นกังวลพาเธอไปหาหมอ และพวกเขาก็รู้ว่าลูกสาวของพวกเขาถึงวาระแล้ว

“หลังการตรวจ MRI คุณหมอก็เดินออกมาที่โถงทางเดินของเราทั้งน้ำตา เธอบอกเราว่าเอเลนามีเนื้องอกก้านสมองกระจาย ซึ่งเป็นเนื้องอกที่พบได้ยากในเด็ก มันไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้"

ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาบอกผู้ปกครองว่าเด็กหญิงคนนี้มีชีวิตอยู่ได้ไม่เกิน 135 วัน พวกเขาได้รับคำเตือนว่าทารกจะค่อยๆ สูญเสียความสามารถในการพูด เคลื่อนไหว และหยุดหายใจในวันหนึ่ง สิ่งที่พวกเขาทำได้ก็แค่เฝ้าดูการลดลง

เอเลนาตัวน้อยโกงความตายสองครั้ง เธอมีชีวิตอยู่เกือบสองเท่าของที่เธอควรจะเป็น เป็นเวลา 255 วันเต็ม ก่อนที่มะเร็งจะคร่าชีวิตเธอ และเธอก็ทิ้งโน้ตไว้ทั่วบ้าน ในหนังสือ หลังตู้ ใต้เฟอร์นิเจอร์ เพื่อประกาศความรักที่เธอมีต่อแม่ พ่อ และน้องสาวตัวน้อยของเธอ

“เกรซอายุสามขวบเมื่อเอเลน่าได้รับการวินิจฉัย เราตกลงที่จะไม่บอกรายละเอียดทั้งหมดให้เธอทราบ แต่บอกเธอเพียงนั้นเท่านั้น พี่สาวเป็นโรคปวดหัว”

เป็นเวลาสองปีหลังจากลูกสาวและน้องสาวของพวกเขาเสียชีวิต ครอบครัวก็พบข้อความจากเธอที่นี่และที่นั่น

“ทุกครั้งที่เราร้องไห้โดยรู้ว่าเธอรักเรามากแค่ไหนและอยากให้เราทำได้ดีแค่ไหน” พ่อแม่เก็บบันทึกประจำวันไว้ 255 วัน บันทึกทุกอย่างที่เอเลน่าอาศัยอยู่วันสุดท้าย

- รายการเหล่านี้ไม่ได้มีไว้สำหรับตีพิมพ์ แต่ New York Times ชักชวน Kate และ Brooke Desserich ให้ออกไดอารี่ในรูปแบบหนังสือรุ่นจำกัด

Notes Left Behind จำนวน 300 ชุดถูกขายในการประมูลเพื่อการกุศล จากนั้นหนังสือเล่มนี้ก็ผ่านฉบับอื่น

“กรณีที่ลูกสาวของเรามีเกิดขึ้นน้อยมากจนไม่มีการจัดสรรเงินทุนสำหรับการวิจัย ถือว่าทำไม่ได้ ในฐานะมูลนิธิเอกชน เราไม่อาจจ่ายเงินสำหรับการวิจัยขั้นพื้นฐานเกี่ยวกับมะเร็งทุกรูปแบบที่หายากได้ แต่เราใช้ความพยายามทุกวิถีทางเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยแต่ละกรณี” Kate Desserich กล่าว

"มารี แคลร์" กันยายน-ตุลาคม 2540

ไม่ว่าคุณจะนับเปอร์เซ็นต์ของความสำเร็จมากแค่ไหนก็ตาม คนๆ หนึ่งมักจะ “อยู่นอกกรอบ” อยู่เสมอ ทุกเวลา สาขาการแพทย์และโดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านเนื้องอกวิทยา การเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งเป็นสิ่งที่เจ็บปวด และความทุกข์ทรมานของพ่อแม่ที่เห็นลูกเสียชีวิตนั้นก็นับไม่ถ้วน ใครจะทำให้วันสุดท้ายของพวกเขาใช้เวลาร่วมกันได้ง่ายขึ้น? แล้วเส้นชัยที่ความทุกข์สิ้นสุดลงนั้นอยู่ที่ไหน.. แม้แต่เด็กเล็ก ๆ ก็ยังเข้าใจทุกอย่างได้อย่างสมบูรณ์แบบ พวกเขาไม่สามารถถูกหลอกได้

“ Kolya ตาย Valya ตายนั่นหมายความว่าฉันจะตายในไม่ช้า?” - พวกเขาถามหมอ คนอื่นพยายามอย่างเต็มที่เพื่อซ่อนความกลัว - พวกเขาไม่ต้องการทรมานคนที่พวกเขารัก ทันใดนั้น เด็กชายวัย 5 ขวบก็พูดกับแม่ของเขาว่า “ฉันกำลังจะตายแล้ว และคุณถูกทิ้งให้อยู่ตามลำพังและแก่มาก” โดยทั่วไปแล้ว Alyosha วัย 14 ปีปฏิเสธที่จะคุยอะไรกับแม่ของเขา เขาต้องการพบพ่อของเขาซึ่งแม่ของเขาหย่าร้างกันมานานแล้ว และสิ่งแรกที่เขาถามคือ “ตายไม่เจ็บเหรอ?” องค์กรระหว่างประเทศที่มีชื่อเสียงแห่งหนึ่งเกิดขึ้นเมื่อมีคำถามเรื่องการจัดสรรเงินสำหรับ "โครงการบ้านพักรับรองพระธุดงค์" ก็มีปฏิกิริยาโต้ตอบในลักษณะที่แปลกประหลาด: ท้ายที่สุดแล้วเด็ก ๆ เหล่านี้สิ้นหวังแล้วทำไมต้องโยนเงินเข้าไปใน "หลุมดำ"?เห็นได้ชัดว่ามีคนทำงานที่นั่นที่ไม่เคยประสบความตายมาก่อนในชีวิต

ที่รัก

- โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเงินทั้งหมดไปรักษาและไม่มีเงินเพียงพอที่จะฝังเขาด้วยซ้ำ

ความช่วยเหลือหลังการสูญเสียยังรวมอยู่ในโปรแกรมของเราด้วย

เมื่อ Zhenechka อายุได้เจ็ดเดือน คุณยายของเธอรู้สึกถึงก้อนเนื้อเล็กๆ บนท้องของเธอ ที่โรงพยาบาลในพื้นที่ พวกเขาบอกว่า ไม่มีอะไร เราจะตัดมันออกทันที และพวกเขาก็ตัดมัน - เพื่อเย็บมันทันที พวกเขากระซิบด้วยความหวาดกลัวว่า “เขามีเวลาเหลืออยู่อีก 10 วัน” คุณย่าอีกคนหนึ่งซึ่งเป็นแม่ของพ่อบอกว่า “เราไม่ต้องการลูกที่ป่วย” พ่อเชื่อฟังและจากไป แต่ Zhenya ไม่ฟัง - และไม่ตาย แม่พาเขาไปมอสโคว์ นี่คือที่ที่พวกเขาได้รับการปฏิบัติ เด็กชายและเด็กหญิงหลายพันคนไม่มีใครพึ่งพาได้ ยกเว้นแม่ที่เหนื่อยล้าแสนสาหัส พ่อมักจะ "แตกหัก" เร็วขึ้น แม้ว่าจะมีข้อยกเว้นก็ตาม

อินนา เด็กหญิงวัย 9 ขวบจากเมืองซาราตอฟ ถูกตัดขา แต่ตอนนี้เธอต้องการอุปกรณ์เทียม และขาเทียมที่ดีจากเยอรมัน ราคา 25 ล้าน พ่อของเธอมีอาชีพเป็นทหาร เขาหวังว่าพวกเขาจะมาช่วยในหน่วย แต่ตอนนี้กองทัพก็ประสบปัญหาเรื่องเงินเช่นกัน

แม่ของ Vova วัย 10 ขวบเพิ่งเสียชีวิต ได้ค้นพบในตัวฉันเอง เนื้องอกร้ายเธอปฏิเสธที่จะไปผ่าตัด - เธออยู่กับลูกชายที่ป่วย แพทย์ช่วยชีวิต Vova แต่ขณะนี้เขาอยู่ได้อย่างไรยังไม่ชัดเจนว่าเขาจะมีชีวิตอยู่ได้อย่างไร เนื่องจากไม่มีเพื่อนของเขาคนใดต้องการพาเด็กชายไป

ไม่ว่าเรื่องราวจะเป็นเช่นไร มันเป็นโศกนาฏกรรม

สวัสดีที่รัก! คุณหล่อมาก - อวบอ้วนและมีตาสีฟ้า - ที่ฉันอยากจะคว้าคุณไว้ในอ้อมแขนของฉันจับคุณไว้แน่นที่หน้าอกของฉันแล้วลากคุณไปจากที่นี่ให้นานที่สุดโดยไม่หันกลับมามอง นี่ไม่ใช่สถานที่สำหรับเด็กเล็ก มันเศร้าและเจ็บปวด และไม่มีใบหน้าที่ร่าเริง

คุณอายุหนึ่งขวบครึ่งแล้ว คุณต้องวิ่ง หมุนตัวเป็นยอด คว้าทุกอย่าง กวนใจแม่ที่เรียบร้อยของคุณ และคุณกำลังนั่งอยู่ในเปลไม้ที่ผูกไว้กับหลอด IV ด้วยหลอดบาง ๆ และคุณไม่สังเกตเห็นเข็มที่แทงมือที่พันผ้าพันแผลอันบอบบางของคุณด้วยซ้ำ คุณคุ้นเคยกับเข็มนี้เหมือนกับที่คนอื่นคุ้นเคยกับจุกนมหลอก - และทำได้ดีมาก

คุณไม่รู้ด้วยซ้ำว่าคุณเก่งแค่ไหน เพราะเมื่อลูกร้องไห้ ใจแม่ก็แตกสลาย

เมื่อคุณโตขึ้น คุณจะลืมทั้ง "เคมี" หลังจากนั้นคุณก็ถูกกลับกลายเป็นเหมือนคนในทุกคน และการแผ่รังสีพร้อมกับ เซลล์มะเร็งฆ่าทุกชีวิตในร่างกายและแม้กระทั่งความปรารถนาที่จะมีชีวิตอยู่ และปฏิบัติการที่ช่วยเหลือคุณจากอีกโลกหนึ่ง "เคมีบำบัด" ห้าครั้ง - การพักผ่อนสั้น ๆ สิบ "เคมีบำบัด" - พักผ่อนได้ สิบห้า "เคมีบำบัด" ....

คุณได้ยินไหมที่รัก? คุณยังเล็กและไม่เข้าใจว่าชะตากรรมของคุณขึ้นอยู่กับกระดาษยู่ยี่ตลก ๆ ที่ผู้ใหญ่เรียกว่า "เงิน" ราวกับว่าไม่มีเงิน พระอาทิตย์ก็จะหยุดส่องแสง และหัวนมสีสันสดใสจะไม่บินไปที่หน้าต่างของคุณ แต่พวกเขาสร้างมันขึ้นมาเพื่อว่าถ้าไม่มีกระดาษแผ่นนี้ หัวนมก็อาจจะหาคุณไม่เจอ และใครต้องการแสงแดดเมื่อเด็ก ๆ กำลังจะตาย?

Vladimir Sagin พ่อของ Artem Donbass

อาร์เทม ลูกชายของฉันเสียชีวิตเมื่ออายุได้ 4 ขวบ เหตุการณ์นี้เกิดขึ้นในปี 2013 เขาต่อสู้กับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดแกรนูโลไซต์มาเกือบตลอดชีวิต และเข้ารับการรักษาด้วยเคมีบำบัดประมาณ 20 ครั้ง

เราอาศัยอยู่ใน เมืองเล็กๆ Pervomaisk ใน Donbass ซึ่งปัจจุบันยังคงอยู่ใน LPR ที่เรียกว่า เมื่อเด็กป่วย กุมารแพทย์บอกว่ากำลังฟันขึ้น เรามาโรงพยาบาลและปรากฎว่าปอดของอาร์เทม 25% กำลังทำงานอยู่ ต่อมาเขาถูกนำตัวไปรักษาในห้องผู้ป่วยหนักและในวันรุ่งขึ้นเกือบทั้งเมืองก็รู้เรื่องนี้ - ทุกคนรู้จักกัน พ่อทูนหัวของฉันโทรหาฉันและเครื่องจักรขนาดใหญ่ก็เริ่มทำงาน: เจ้าหน้าที่ของ Verkhovna Rada รัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขและแม้แต่ภรรยาของอดีตประธานาธิบดี Yanukovych ช่วยเราได้รับความช่วยเหลือ

ตลอดช่วงที่เขาป่วย ปาฏิหาริย์เกิดขึ้นกับ Artyom หลายครั้ง มันปิดแล้วเปิดใหม่ เราจัดการส่งลูกชายของเราไปที่ Lugansk หลังจากนั้นเขาก็ "ปิดเครื่อง" อีกครั้งเป็นเวลาสองสัปดาห์และไม่มีสติ แพทย์ออกมาด้วยสายตาเศร้าสร้อยบอกว่าทำอะไรไม่ได้ แพทย์บินไปเมืองลูกันสค์ 2 ครั้งโดยเครื่องบิน และยืนยันเพียงแต่ว่าเหตุการณ์เลวร้าย พวกเขาบอกว่าเมื่อคุณหายดี เรากำลังรอคุณอยู่ที่เคียฟ พวกเขานำยามาสามหลอด ฉันลืมชื่อของพวกเขา แต่ตอนนั้นมีราคา 30,000 UAH ฉีดแล้ว. ไม่มีผลใดๆ

หลังจากนั้นไม่นาน อาร์เทมก็รู้สึกตัวอีกครั้ง เราก็พร้อมที่จะมาที่เคียฟแล้ว ไม่มีใครคาดหวังสิ่งนี้ ในเคียฟ พวกเขาทำการตรวจเอกซเรย์และพบเนื้องอกหนัก 2 กิโลกรัมใกล้หัวใจ อย่างที่ฉันจำได้ตอนนี้ แพทย์คนหนึ่งออกมาจาก OKHMATDET โดยถือหนังสือเล่มหนาๆ อยู่ในมือ ไดเรกทอรีทางการแพทย์และพูดว่า: “โรคของคุณไม่ได้อยู่ที่นี่ ฉันควรทำอย่างไร? ไม่มีใครรู้วิธีรักษามัน”

ลูกชายของฉันได้รับเคมีบำบัด แม้ว่าในเวลานั้นจะมีความเสี่ยงและเขาอาจจะไม่รอดก็ตาม แต่เขารอดชีวิตมาได้ จากนั้นพวกเขาก็ทำการผ่าตัดเขา และดึงชิ้นส่วนขนาดเท่ากำปั้นออกมา ทุกอย่างดูเหมือนจะดี แต่ต่อมาอาการกำเริบก็เริ่มขึ้น ปรากฎว่าเขามีมะเร็งซาร์โคมาอีกตัวหนึ่ง - ไมอีลอยด์และไม่มีใครรู้วิธีรักษามันจริงๆ จากนั้นพวกเขาก็โจมตีเนื้องอกด้วยสารเคมีจำนวนมหาศาล และมันก็โตขึ้นเรื่อยๆ วันหนึ่งหมอออกมาบอกว่าทุกอย่างไร้ประโยชน์และเด็กก็จะจากไป ฉันไม่เห็นด้วยกับสิ่งนี้

ฉันไม่เคยเห็นด้วยกับคำตัดสินของแพทย์ เราถูกยกเป็นตัวอย่างมาโดยตลอด เมื่อพ่อแม่ในโรงพยาบาลทราบถึงการวินิจฉัยอันเลวร้ายของลูก หมดสติ และมีอาการฮิสทีเรีย แพทย์ขอให้พวกเขามองออกไปนอกหน้าต่าง พวกเขาบอกว่า คุณเห็นไหม นี่คืออาร์เทม และนี่คือพ่อของเขา พวกเขาบอกว่าลูกชายของพวกเขาไม่ใช่ผู้เช่าอีกต่อไปแล้ว และพวกเขาเล่นฟุตบอล

ต่อไปเป็นวันหยุดวันที่ 8 มีนาคม ซึ่งตรงกับวันพฤหัสบดี วันศุกร์เป็นวันหยุด จากนั้นวันเสาร์และวันอาทิตย์ นั่นคือในวันพฤหัสบดีก่อนออกเดินทางแพทย์แนะนำให้ฉีด Artemka ด้วยเคมีบำบัดแบบประคับประคอง เป็นการฉีดเพื่อป้องกันไม่ให้เนื้องอกเติบโตอย่างรวดเร็ว และเด็กจะค่อยๆ หายไป ฉันไม่รู้ว่ามีอะไรอยู่ข้างใน แต่ฉันเห็นมันจากภายนอกร่างกาย เด็กเล็กเนื้องอกสีดำขนาดใหญ่ ย่ำแย่.

เราถูกยกเป็นตัวอย่างมาโดยตลอด เมื่อพ่อแม่ในโรงพยาบาลทราบถึงการวินิจฉัยอันเลวร้ายของลูก หมดสติ และมีอาการฮิสทีเรีย แพทย์ขอให้พวกเขามองออกไปนอกหน้าต่าง พวกเขาบอกว่า คุณเห็นไหม นี่คืออาร์เทม และนี่คือพ่อของเขา พวกเขาบอกว่าลูกชายของพวกเขาไม่ใช่ผู้เช่าอีกต่อไปแล้ว และพวกเขาเล่นฟุตบอล

สี่วันต่อมาในวันจันทร์ หมอมา ฟัง Artemka ส่งเธอไปตรวจเอกซเรย์ - ทุกอย่างหายไป เนื้องอกนี้หายไป มันเป็นปาฏิหาริย์ง่ายๆ ทั้งแผนกต่างร้องไห้ พวกเขาไม่เคยเห็นอะไรแบบนี้มาก่อน เราทำการผ่าตัด แต่หนึ่งเดือนต่อมา - อาการกำเริบครั้งใหม่จำเป็นต้องไปรับการรักษาราคาแพงในต่างประเทศ

จากนั้นพวกเขาก็จัดงานระดมทุน โดยมีอาสาสมัครเข้ามามีส่วนร่วม และมีการแสดงอาร์เทมทางทีวี ฉันรู้สึกตะลึงกับความสนใจของผู้คน หลังจากนั้นพวกเขาก็โทรหาเราหลายวันวางสายไม่ได้เรารวบรวมจำนวนเงินที่ต้องการได้ค่อนข้างเร็ว บอกเลยว่าไม่พังแล้ว ในเวลานั้น เราได้ติดต่อกับคลินิกในต่างประเทศหลายแห่ง ตั้งแต่สิงคโปร์ไปจนถึงเยอรมนี และทุกคนมีความเห็นเป็นเอกฉันท์ว่าเด็กไม่สามารถได้รับการวินิจฉัยเช่นนี้ ต่อมาพบชายคนหนึ่งในสหราชอาณาจักร ในโรงพยาบาลที่ราชวงศ์ควบคุมซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโรคนี้โดยเฉพาะ เขากำลังรอเราอยู่ แต่เขาไม่รออีกต่อไป

มีอยู่ช่วงหนึ่ง แพทย์เพียงออกมาหาเราแล้วพูดว่า: “อาร์เทม วลาดิมิโรวิชอยู่ต่อพระพักตร์พระเจ้าแล้ว”

สิ่งเดียวที่ฉันอยากจะบอกกับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่เคยผ่านเหตุการณ์นี้มาแล้วคือ อย่าร้องไห้เลย ไม่ใช่ตอนนี้ไม่ใช่ภายหลัง ไม่เคยร้องไห้. คุณก็รู้ว่าเด็กๆ คงไม่ชอบมัน

กาลินา แม่ของลิซ่า เคียฟ

ลิซ่าลูกสาวของฉันอายุ 13 ปีเมื่อเธอป่วย ตอนแรก - ไวรัสตับอักเสบจากนั้นพวกเขาก็วินิจฉัยว่าเป็นโรคโลหิตจางจากไขกระดูกฝ่อ หรือที่เรียกว่าโรคโลหิตจาง มันคือเดือนมีนาคม 2014 ปรากฎว่ามีคนหนึ่งทำให้เกิดปัญหากับอีกคนหนึ่ง โรคนี้แทบไม่มีอาการเลย มีรอยช้ำใต้ตา

ฉันรู้ทีหลังว่าผู้คนมักไม่อยู่กับสิ่งนี้ มีเพียงกรณีเดียวเท่านั้นที่เด็กที่มีอาการดังกล่าวรอดชีวิตหลังการปลูกถ่าย และฉันหวังเสมอว่าลิซ่าของฉันจะกลายเป็นคนที่สองในอันดับนี้

เราจบลงที่ OKHMATDET ที่นั่นเรามีทีมเด็ก ๆ แบบนี้ Lizonka ของฉันเป็นเด็กที่ก้าวหน้ามากและเป็นที่ต้องการของคนอื่น ๆ เธอเป็นเพื่อนกับทุกคน แม้ว่าเธอจะไม่ยอมให้ใครเข้าใกล้เธอ แต่มีผู้หญิงเพียงคนเดียวจากญาติสนิทของเรา เด็กผู้หญิงคนนั้นประสบอุบัติเหตุและลิซ่าก็เป็นห่วงเธอมากแม้ว่าตอนนั้นเธอจะป่วยอยู่แล้วก็ตาม เธอให้คำแนะนำกับเพื่อนอีกคนเกี่ยวกับความสัมพันธ์กับเด็กผู้ชายอย่างต่อเนื่องแม้ว่าตัวเธอเองจะไม่มีใครเลยก็ตาม

เราต่อสู้ดิ้นรนเป็นเวลาเจ็ดเดือน โดยอาศัยการบริจาคโลหิตจากผู้บริจาค แต่ก็ไม่ได้ช่วยอะไรแม้แต่น้อย ใน OKHMATDET พวกเขาติดเชื้อ: ทุกอย่างเก่า สภาพไม่ค่อยดีนัก มันเป็นเรื่องยาก

เราได้รับคำเตือนว่าเราจะเข้ารับการปลูกถ่าย แน่นอนว่าการรวบรวมเงินไม่ใช่เรื่องง่าย แต่ต้องขอบคุณ "Tabletochki" ที่เราประสบความสำเร็จ - พวกเขามอบสิ่งสุดท้ายที่พวกเขาต้องช่วยลูกสาวของฉัน

ลูกสาวของฉันอยากมีพี่ชายมาโดยตลอด หลังจากที่เธอเสียชีวิต ฉันก็มีลูกชาย ตอนนี้เขาอายุได้ 11 เดือนแล้ว เราคิดอยู่ตลอดเวลาว่าเราทุกคนจะมีความสุขแค่ไหนที่ได้อยู่ด้วยกัน ช่างเป็นพี่เลี้ยงเด็กที่แสนวิเศษอย่างลิซ่า

เราบินไปอิตาลีเพื่อทำการปลูกถ่าย แต่ไม่สามารถรักษาอาการให้คงที่ได้ เนื่องจากพบไวรัส Pseudomonas aeruginosa ใน OKHMATDET ในอิตาลี พวกเขาเข้าถึงทุกสิ่งอย่างชาญฉลาด เป็นเวลานาน เลือกสรร โดยมีวันหยุดทั้งหมด ดังนั้นกระบวนการทั้งหมดจึงใช้เวลานานมาก การติดเชื้อได้แพร่กระจายเข้าสู่กระแสเลือด เราไม่ได้ไปที่นั่นเป็นเวลาหนึ่งเดือน ลิซ่าไม่ได้อยู่เพื่อดูการผ่าตัดปลูกถ่าย ภายในหนึ่งวันฉันก็โคม่าลุกขึ้น อุณหภูมิสูงก็ไม่มีอะไรดีเลย เธอเสียชีวิตเมื่อวันที่ 13 มกราคม 2558 สองสามเดือนก่อนหน้านี้ ในเดือนธันวาคม เธอเพิ่งอายุ 14 ปี

สุจริตตลอดเวลานี้เรามั่นใจว่าเราจะกลับมา ลูกสาวของฉันอยากไปเที่ยวฝรั่งเศสและชมปารีสมาก มันใกล้มาก ห่างออกไปสองชั่วโมง แผนดังกล่าวรวมถึงหอไอเฟลด้วย และหลังจากฟื้นตัวแล้ว พวกเขาก็อยากจะไปทะเล

ลูกสาวของฉันอยากมีพี่ชายมาโดยตลอด ฉันให้กำเนิดลูกชายตอนนี้เขาอายุ 11 เดือน เราคิดอยู่ตลอดเวลาว่าทุกคนจะมีความสุขแค่ไหนที่ได้อยู่ด้วยกัน พี่เลี้ยงเด็กลิซ่าจะน่ารักขนาดไหน

ปัญหาในยูเครนคือเราไม่มีความสามารถทางเทคนิคหรือทางการเงินที่จะปฏิบัติต่อเด็ก ๆ เหมือนลิซ่าของฉันที่นี่ เราแค่เสียเวลาอันมีค่าไปกับการเก็บเงิน หาหมอ จัดตั๋วเครื่องบินไปอิตาลีหรืออิสราเอล ฉันหวังว่าสักวันหนึ่งเราจะเติบโตจนถึงจุดที่ไม่จำเป็นต้องล่าช้าในที่สุดและทุกอย่างสามารถทำได้ที่นี่ รวดเร็วและมีคุณภาพสูง ฉันแน่ใจ [ หากทุกอย่างเป็นเช่นนี้] เราคงจะช่วยเด็กคนนั้นได้

Natalya Trofimenko แม่ของ Diana เขต Gorokhovsky ภูมิภาค Volyn

ไม่ถึงหนึ่งเดือนที่ผ่านมา ฉันและสามีฝังศพ Dianka ลูกสาววัยสามขวบของเรา

ทุกอย่างเกิดขึ้นในช่วงปีนี้ ค่อนข้างมาก เด็กที่มีสุขภาพดี- เธออายุครบสามขวบในวันที่ 3 มกราคม ต่อมาในเดือนมกราคม แก้มซ้ายของเธอบวม เราคิดว่ามันกำลังงอกของฟัน และเมื่อต้นเดือนกุมภาพันธ์อุณหภูมิก็สูงขึ้น

ดังนั้นเราจึงต้องเข้าโรงพยาบาล ซึ่งไดอาน่าได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดบวม รักษาโรคปอดบวมและพบของเหลวในช่องเยื่อหุ้มปอดด้านซ้ายประมาณ 300-400 มล. เข้าแล้ว โรงพยาบาลภูมิภาคในลัตสก์ เราอยู่ในความดูแลผู้ป่วยหนักและเข้ารับการตรวจ แพทย์ไม่ได้บอกตั้งแต่แรกด้วยซ้ำว่าพวกเขาต้องการอะไรกันแน่ และสองสามสัปดาห์ต่อมา พวกเขาก็รายงานว่าเด็กเป็นมะเร็ง

เราคาดหวังสิ่งที่ดีที่สุด: ทุกอย่างผ่านไปได้ด้วยดี เนื้องอกวิทยาสามารถรักษาให้หายขาดได้ และเด็ก ๆ ก็มีชีวิตอยู่ต่อไป ฉันถามแพทย์ว่าทำไมถึงเกิดเหตุการณ์เช่นนี้ แต่ไม่มีใครบอกสาเหตุที่ทำให้ Dianka ป่วยได้

ในลัตสก์ พวกเขาทำเคมีครั้งแรกโดยไม่ทราบการวินิจฉัยขั้นสุดท้ายที่แม่นยำ ทั้งหมดนี้เกิดขึ้นโดยได้รับอนุญาตจากเรา โดยได้รับคำปรึกษาจากแพทย์จากเคียฟ จำเป็นต้องค้นหาการวินิจฉัยที่ถูกต้อง - ชื่อประเภทของเนื้องอกจากนั้นก็มีสี่ตัวเลือก การทดสอบดำเนินการที่ OKHMATDET แต่ห้องปฏิบัติการไม่ได้ให้ผลลัพธ์ที่แม่นยำ จากนั้นเราไปที่สถาบันมะเร็งเคียฟ ซึ่งเราได้รับแจ้งว่าจะดีกว่าถ้าไม่ได้รับการรักษาที่ลัตสค์ แต่ที่เคียฟ

ลูกชายคนโตของเราถามคำถามมากมาย อยากรู้ว่าน้องสาวของเขาเสียชีวิตอย่างไร - ฉันตอบว่า Dianka หลับตาและหยุดหายใจ ตอนนี้เขาพูดถึงเรื่องนี้ตลอดเวลา เธอถามว่าเราจะพบเธอบนสวรรค์เมื่อเราตายด้วยหรือไม่

ต่อมาปรากฎว่าเป็นนิวโรบลาสโตมา แพทย์กล่าวว่าเนื้องอกหลักอยู่ที่ศีรษะ และโดยทั่วไปการแพร่กระจายของเนื้อร้ายส่วนใหญ่จะกระจุกตัวอยู่ที่ซีกซ้ายของร่างกาย ในฤดูหนาว ตอนที่เราทำ MRI ครั้งแรก เนื้องอกจะเหมือนขวดโหลครึ่งลิตร พวกเขากล่าวว่าโรคนี้สามารถลุกลามได้อย่างรวดเร็ว - การก่อตัวนี้สามารถเติบโตจนมีขนาดดังกล่าวได้ภายในสามถึงสี่สัปดาห์อย่างแท้จริง

แล้วไดอาน่าก็มีมัน โรคลมบ้าหมู: ฉันรู้ว่าสิ่งนี้คืออะไรโดยตรงเพราะลูกชายคนโตของเรามี butoepilepsia - มันเกิดจากการที่เขาตีหัวหม้อน้ำในโรงเรียนอนุบาล ปรากฎว่าไดอาน่าเป็นโรคลมบ้าหมูเพราะเธอไม่ได้รับองค์ประกอบย่อยที่จำเป็น การทำงานปกติหัวใจเมื่อเคมีหยดลงสิ่งนี้จึงเกิดความผิดปกติ

วันที่ 9 มีนาคม หลังวันหยุดสุดสัปดาห์ เราเข้ารับการรักษาที่แผนกเนื้องอกวิทยาในเด็กในเคียฟ ตั้งแต่เดือนมีนาคมถึงกลางเดือนกรกฎาคม ไดอาน่าได้รับเคมีบำบัด ซึ่งเป็นหลักสูตรหลักของเคมีบำบัด จากนั้นเราก็จะไปอิตาลีเพื่อพบแพทย์ประจำท้องถิ่น แต่ฉันต้องหยุดชั่วคราว - ของเหลวเริ่มสะสมในปอดของฉันอีกครั้ง แต่คราวนี้กลายเป็นมากกว่าหนึ่งลิตรครึ่ง ในเดือนสิงหาคม เมื่อพวกเขาทำ MRI อีกครั้ง นี่เป็นครั้งสุดท้าย เนื้องอกบริเวณหน้าอกมีขนาดประมาณขวดลิตร และในศีรษะ - ประมาณครึ่งลิตร

เราไม่ได้ไปอิตาลี ไดอาน่าได้รับการระบายน้ำเพื่อสูบของเหลวออกและสั่งจ่ายเคมีบำบัดแบบประคับประคอง พวกเขาขุดบล็อกและไปที่โปแลนด์ แต่ไม่สามารถช่วยเราที่นั่นได้

ลูกชายคนโตไม่เห็นว่าพี่สาวของเขาเสียชีวิตอย่างไร - พี่ชายของฉันพาเขาไปหาเขาหนึ่งชั่วโมงก่อนที่เธอจะเสียชีวิต พวกเขาส่งลูกชายกลับบ้านหลังจากงานศพ ฉันได้บอกไปแล้วว่าเขามีปัญหาสุขภาพด้วยเราจึงตัดสินใจว่าจะไม่สร้างปัญหาอีก ก่อนหน้านี้ฉันได้พูดคุยกับเขาในหัวข้อนี้แน่นอน เธอบอกว่า Dianka อาจจะตาย เมื่อเขากลับถึงบ้าน ฉันบอกเขาว่าพี่สาวของฉันไม่อยู่แล้ว เขาถามคำถามมากมายอยากรู้ว่าเธอเสียชีวิตอย่างไร - ฉันตอบว่า Dianka หลับตาแล้วหยุดหายใจ ตอนนี้เขาพูดถึงเรื่องนี้ตลอดเวลา เธอถามว่าเราจะพบเธอในสวรรค์เมื่อเราตายด้วยหรือไม่

ในภาพด้านซ้ายเป็นเด็กชายหัวล้านตัวเล็กชื่อโนแลน นอนขดตัวบนพรมน้ำรอแม่อาบน้ำ ในภาพซ้ายมือไม่มีใครเลย...โนแลนจากไปแล้ว เขาเสียชีวิตเมื่ออายุได้ 4 ขวบด้วยโรคมะเร็ง

สองเดือนต่อมา รูธ มารดาของเขาเขียนข้อความถึงลูกชายของเธอ อ่านแล้วกลั้นน้ำตาไม่ได้เลย

“สองเดือน. สองเดือนตั้งแต่ฉันกอดคุณไว้ในอ้อมแขน ฟังว่าคุณรักฉันอย่างไร และจูบริมฝีปากพายเหล่านั้น สองเดือนนับตั้งแต่คุณขดตัวอยู่ข้างๆฉัน สองเดือนแห่งนรกชัดๆ”

ปีที่แล้ว โนแลนเริ่มมีปัญหาเรื่องการหายใจ ผู้ปกครองคิดว่าเด็กมีน้ำมูกไหลตามปกติ จากนั้นแพทย์ก็ประกาศการวินิจฉัย - rhabdomyosarcoma มะเร็งชนิดหนึ่งที่ส่งผลต่อกล้ามเนื้อและกระดูก

ภาพถ่ายโดย @nolanscully

ภาพถ่ายโดย @nolanscully

ทารกได้รับความเดือดร้อนจาก ความเจ็บปวดอย่างรุนแรงและในวันสุดท้ายของชีวิตเขาไม่สามารถกินหรือดื่มได้ - เขาอาเจียนอยู่ตลอดเวลา เนื้องอกขนาดใหญ่เติบโตภายในร่างเล็กๆ ของเขา บีบหัวใจและหลอดลมของเขา เมื่อแพทย์บอกว่ามะเร็งรักษาไม่หาย รูธจึงตัดสินใจพูดคุยกับลูกชายอย่างตรงไปตรงมา

เธอวางหัวของเขาบนไหล่ของเธอแล้วถามว่า:

คุณกำลังหายใจลำบากหรือเปล่าเด็กน้อย?

ใช่แล้วแม่

เจ็บมั้ยที่รัก?

มะเร็งนี้แย่มาก คุณไม่จำเป็นต้องต่อสู้กับเขาอีกต่อไป

ไม่จำเป็น?! แต่ฉันจะทำ! เพื่อประโยชน์ของคุณแม่!

คุณกำลังต่อสู้เพื่อแม่ของคุณหรือไม่?

โนแลน แม่คุณทำงานอะไร?

ปกป้องฉันจากอันตราย

ที่รัก ฉันไม่สามารถทำเช่นนี้ได้อีกต่อไป ตอนนี้ฉันทำได้เพียงปกป้องคุณในสวรรค์เท่านั้น

ฉันจะบินไปสวรรค์และเล่นที่นั่นจนกว่าคุณจะมา คุณจะมาใช่ไหม?

แน่นอน! คุณไม่สามารถกำจัดแม่ของคุณได้อย่างง่ายดาย

ภาพถ่ายโดย @nolanscully

โนแลนใช้เวลาหลายเดือนสุดท้ายในการดูแลบ้านพักรับรอง รูธมาหาเด็กชายเพื่อพาเขากลับบ้านในคืนนี้ ฉันอยากจะใช้เวลาเย็นกับเขาอีกหนึ่งคืน

“ฉันกำลังรอให้โนแลนตื่น เมื่อเห็นฉัน เขาก็วางมือบนฉันเบา ๆ แล้วพูดว่า: "แม่ ทุกอย่างเรียบร้อยดี มาพักที่นี่กันเถอะ” ฮีโร่วัย 4 ขวบของฉันพยายามทำให้ทุกอย่างง่ายขึ้นสำหรับฉัน

ในอีก 36 ชั่วโมงข้างหน้า ระหว่างนอน เราเล่น ดูวิดีโอบน YouTube และสนุกให้มากที่สุด

จากนั้นเราก็นอนด้วยกันและเขาก็บอกว่าเขาอยากจัดงานศพแบบไหน และคนควรใส่ชุดไหน เขาบอกเขาว่าอย่าลืมเอาตุ๊กตาหมีตัวโปรดไปด้วย หลังจากนั้นเขาก็เขียนสิ่งที่ทิ้งไว้ให้เราแต่ละคน และยังขอให้เราจดจำเขาในฐานะ... ตำรวจ

ประมาณ 21.00 น. ฉันถามโนแลนว่าเขารังเกียจที่จะอาบน้ำหรือไม่ เขาพูดว่า “เอาล่ะ แม่ ลุงคริสจะเลี้ยงฉันเอง” “ฉันจะไปถึงที่นั่นภายในสองวินาที” ฉันพูด เขายิ้มแล้วฉันก็ปิดประตูห้องน้ำ

จากนั้นหมอก็พูดว่า: ทันทีที่ฉันจากไปเขาก็หลับตาและหลับลึกไป ชีวิตเริ่มทิ้งเขาไป

คุณเป็นใครเมื่ออายุ 11-13 ปี? พวกเขาคงรู้จักตัวเองและโลกรอบตัว ฉันจึงเขียนเรื่องราวและปิดบังตัวเอง

แต่ผู้หญิงคนนี้ชื่อของเธอคือ Marzhana เมื่ออายุ 11 ปีพบว่าเธอเป็นมะเร็ง แต่เธอก็ไม่เสียหัวใจและมีส่วนร่วมในการถ่ายภาพจนลมหายใจสุดท้าย เธอคิดภาพขึ้นมาเอง มองหาเครื่องแต่งกาย และจัดการถ่ายภาพ ฉันอ่านเกี่ยวกับเธอแล้วหัวใจของฉันก็เต้นรัวจากความบริสุทธิ์ของผู้หญิงคนนี้ซึ่งไม่สามารถเรียกได้ว่าเป็นเด็กด้วยซ้ำ

นี่คืออาการของ Marzhana ก่อนเธอจะป่วย...

และในช่วงเดือนสุดท้ายของชีวิตเช่นนี้

ดูข้อความวิดีโอล่าสุดของเธอ ฉันลืมไปว่าต้องหายใจออก...

เป็นเรื่องเหลือเชื่อที่เมื่ออายุ 13 ปี จะมีสติปัญญา การยอมรับ ความสงบ ความฉลาด และความบริสุทธิ์ได้มากมายขนาดนี้ ฉันเชื่อว่าเราทุกคนมีชีวิตอยู่มากกว่าหนึ่งครั้ง แล้วประสบการณ์ที่สั่งสมมาในชีวิตก็จะเป็นประโยชน์แก่เราในชาติหน้า วิญญาณก็มี อายุที่แตกต่างกันขึ้นอยู่กับจำนวนชาติบนโลก ในปัจจุบันนี้ มีเด็กส่วนใหญ่อยู่บนโลกใบนี้ ด้วยเหตุนี้ความไม่รู้ทั้งหมดนี้ ความปรารถนาที่จะสำส่อน แอลกอฮอล์และสิ่งอื่น ๆ วิญญาณผู้ใหญ่มีน้อยมาก คนเหล่านี้คิด ค้นหา และฉลาดเกินกว่าวัยมาตั้งแต่เด็ก มีน้อยมาก แต่อย่างไรก็ตาม ฉันเคยเจอคนแบบนั้นมาสองสามคนแล้ว และเป็นครั้งแรกที่ฉันเห็นสิ่งนี้ในเด็ก ทุกคนบนอินเทอร์เน็ตโศกเศร้ากับการเสียชีวิตของเธอ แต่ฉันคิดว่าเธอทำโครงการบนโลกนี้สำเร็จและสอนผู้คนรอบตัวเธอมากมาย เธอจะกลับมา หรืออาจจะไม่ ถ้าอวตารของมนุษย์เสร็จสมบูรณ์แล้วจึงเปลี่ยนไปสู่อีกโลกหนึ่ง...

ฉันพบรูปถ่ายของเธอและรูปเหล่านั้นก็โดนใจฉันมาก แม้ว่าตัวฉันเองจะเป็นช่างภาพที่มีประสบการณ์ที่ดีและได้ตรวจสอบภาพถ่ายหลายพันภาพที่ถูกลบออกจากความทรงจำ แต่ Marzhana ก็รวบรวมสิ่งที่พิเศษไว้ได้อย่างสมบูรณ์ นี่เป็นเพียงภาพบางส่วน

และนี่คือ Amina แม่ของ Marzhana...

จากเรื่องราวของเธอเกี่ยวกับลูกสาวของเธอ: “ ผู้คนมา - คุ้นเคยและไม่คุ้นเคยเหมือนนางแบบและสุภาพเรียบร้อยทั้งชายและหญิงทั้งเด็กและผู้ใหญ่ - ทุกคนที่ตอบรับคำขอของ Marzhana และพร้อมที่จะอุทิศเวลาสองถึงสามชั่วโมงเพื่อ มาก - เพราะ มันยากสำหรับเด็กผู้หญิงมานานแล้ว วันนี้เป็นวันแห่งงู ฝันถึงการถ่ายภาพครั้งนี้ - และยังมีผู้คนอีกหลายคนในมอสโกที่พวกเขาอาศัยอยู่ ห้องบนเว็บไซต์ Marzhana เอื้อมมือออกจากเตียงไปทางงูหลามและงูเหลือมที่มาถึงอกของนางไม้ผมบลอนด์ผมหยิก - พร้อมด้วยแมงมุมทารันทูล่าขนดกและน้องสาวนักเต้นของเธอ

นักเต้น Riola เปลื้องผ้าเปลือย Amina พันเธอด้วยริบบิ้นสีเนื้อ งู Bathsheba คลานไปตามคอและแขนของเธอ Marzhana กดไกปืน... หญิงสาวบอกว่าความเจ็บปวดบรรเทาลงเมื่อเธอถอดมันออก...

ในขณะที่นักเต้นกำลังทาตัวเองด้วยดินเหนียว (ดินเหนียวต้องแห้ง และอามีนาก็เป่าผมให้แห้งด้วยเครื่องเป่าผมเพื่อถ่ายทำตอนที่ผิวหนังเหมือนดินแตกร้าว)"

“...มีเพียง 60 รูปเท่านั้น - ภาพหน้ากาก, ใบหน้าของคนแปลกหน้า, ถ่ายโดยกล้องของเธอด้วยความประหลาดใจ ผู้คนที่นำชีวิตของพวกเขามาที่กองถ่ายของ Marzhana เป็นเวลาสองสามชั่วโมง เพื่อจะได้นั่งบนเก้าอี้หน้า ช่างภาพ - ไม่เช่นนั้นหัวของเธอจะไม่เข้าไปในเลนส์ Marzhana กำลังถ่ายทำอยู่นอนราบอยู่"

ภาพทั้งหมดถูกประดิษฐ์และเกิดขึ้นจริงโดยตัวเธอเองในอพาร์ทเมนต์หนึ่งห้องในมอสโก

Marzhana กำลังจะตายในบ้านพักรับรอง แต่ปรากฏว่านี่ไม่ใช่สถานที่ที่ทุกคนนั่งเศร้าและรอความตาย ในทางตรงกันข้าม พวกเขาช่วยให้ผู้คนใช้ชีวิตผ่านเดือน สัปดาห์ และวันสุดท้าย โดยตระหนักถึงความปรารถนาทั้งหมดของพวกเขาให้สูงสุด ฉันเรียนรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้จากจดหมายจากอามีนาผู้เป็นแม่ของเธอ หากคุณสนใจชีวประวัติทั้งหมดของหญิงสาว คุณสามารถดูได้ที่เว็บไซต์ของมูลนิธิการกุศล - มีลิงก์มากมายอยู่ที่นั่น อันนี้น่าจะสมบูรณ์ที่สุด