Una pequeña mujer rusa con una enfermedad rara espera una operación en Estados Unidos. Avraham Russo ayuda a una niña con un corazón fuera de la cirugía cardíaca de Virsavia

Detrás del destino de una niña de dos años de Novorossiysk, que nació con un indefenso literalmente palabras del corazón. se encuentra fuera cofre. La niña fue traída a Moscú para, si es posible, ser operada.

Desde el centro de Bakulev transmite Corresponsal Sergey Malozemov.

En los pasillos del centro cirugía Cardiovascular siempre lleno de niños. A pesar de Enfermedad seria todavía son niños. Así que a Virsavia apenas se le quitó el portaobjetos de plástico. Un nombre poco habitual, por cierto, en honor a la bíblica madre del rey Salomón.

Dari Mikhitaryants, madre de Betsabé: “En los tiempos del Antiguo Testamento, ella era una de las mujeres más hermosas, por eso decidió llamarlo así”.

Incluso durante el embarazo, Dari sabía que el niño nacería con un defecto cardíaco severo, y además, no estaría ubicado en el pecho, sino en el estómago, apenas cubierto por piel. La niña ni siquiera consideró el aborto, en lo que insistieron los médicos. A los seis meses, Betsabé tuvo que someterse a la primera operación en los vasos del corazón. No radical, solo para mantenerlo vivo.

Leo Bokeria, director Centro de ciencia cirugía Cardiovascular. A. N. Bakuleva: “La ectopia del corazón es un caso raro. Como regla general, se combina con defectos cardíacos. Pero en este caso una cardiopatía congénita muy grave, la llamada doble descarga de vasos del ventrículo derecho con grandes defectos en el tabique gástrico.

Dari y Virsavia cuentan con la ayuda de su abuela. Y también, cuando este caso se contó en la televisión, las autoridades locales de Novorossiysk dieron dinero para una droga importada costosa, que mantiene viva a la niña. 600 mil rublos por tres paquetes. Esto es por seis meses. Ahora han venido a Moscú con la esperanza de una operación que resuelva todos los problemas a la vez.

Virsavia Mikhitaryants: "Leo Bokeria".

Betsabé incluso aprendió el nombre de su famoso médico. Durante la ecocardiografía, mamá intenta sonreír, pero inmediatamente ve en las caras de los médicos que no todo va muy bien.

Enfermera: “Actualmente sin dinámicas significativas”.

El hecho de que el corazón no esté en el pecho no es el principal problema. Peligro de muerte por distribución incorrecta de la sangre debido a un defecto. Se bombea demasiado a los pulmones. Bokeria emite un duro veredicto: su estado no le permite operar.

Leo Bokeria: “Si se realiza una operación en este contexto, el corazón no sobrevivirá. Muy alta resistencia en los vasos pulmonares.

Tendré que esperar seis meses con la esperanza de que los pulmones crezcan un poco y se adapten mejor. Nuevamente debemos buscar dinero para medicamentos y las 24 horas del día para proteger el corazón desprotegido del niño de las más mínimas caídas y lesiones. Desesperadas, la madre y la abuela incluso objetan: “¿Por qué te niegas? En las clínicas de Alemania e Israel, nos dijeron que estaban listos”.

Leo Bokeria: “Yo siempre digo que a una persona hay que tratarla y operarla donde crea que es mejor. Por lo tanto, es, por supuesto, su derecho. Como quieras, lo haces. Pero hoy el niño no puede ser operado”.

Al salir de la oficina, Dari llora. Se puso de pie y esperó que la liberación estuviera cerca. ¿Dónde conseguir más fuerza? pasan 15 minutos Parece haber decidido todo por sí misma y vuelve a sonreír.

Dari Mikhitaryants: "Lloré, tengo fuerzas".
Corresponsal: “¿Se inclinaron por qué opción?”
Dari Mikhitaryants: "Confío plenamente en Lev Antonovich".

El Centro Bakulev dice que la historia de Betsabé, ampliamente cubierta por la prensa, sin importar cómo termine, definitivamente salvará docenas, si no cientos de vidas. Después de todo, muchos padres, al ver cómo una niña Dari Mikhitaryants no se da por vencida en una situación difícil, también pueden ganar nuevas fuerzas para luchar por la salud de sus hijos completamente curables.

En Novorossiysk, los padres de un niño con una enfermedad cardíaca muy rara buscan dinero para el tratamiento. Una niña de un año y medio tiene una ectopia del corazón: está, pero por fuera, cubierta solo con una piel delgada. El bebé ya ha tenido una operación en Moscú, las próximas también serán gratuitas, pero el tratamiento requiere medicamentos muy costosos.

La gente de esta casa está acostumbrada a las cámaras de televisión. Y Virsavia, de un año y medio, parece ser el menos avergonzado de los periodistas. La pequeña aún no es consciente, pero ya siente: ¡es única!

Betsabé sabe mucho más sobre su corazón que sus compañeros. El bebé tiene una ectopia del corazón. Los médicos dicen que nació y sobrevivió como un milagro, contrariamente a los pronósticos. La madre de 21 años tuvo que tomar una decisión difícil. Ella sola estaba en contra de todos los médicos que insistían en abortar.

"La niña vive en mí, late en mí. Ya la amo, sé su nombre, la llamo por su nombre. Por supuesto, me negué a abortar", dice la madre de Virsavia, Daria Mkhitaryants.

Ahora hay más registros médicos en su casa que juguetes. Los juguetes de peluche en forma de corazón parecen bastante simbólicos. El corazón de Betsabé está cubierto solo por una piel delgada. Seguro para todo alrededor. Mamá tiene que monitorear cada movimiento del niño casi todo el día.

“Veo, no duermo, para que no se dé la vuelta”, dice la madre de Virsavia.

Los médicos descubrieron que Betsabé tenía varias patologías severas. El corazón gira 180 grados, fusionado con los intestinos. Pero lo principal es que la niña tiene hipertensión pulmonar alta. Enfermedad del corazón.

Hace seis meses, Virsavia fue operada en el Centro Bakulev de Moscú. Pero esto es solo el principio tratamiento a largo plazo. Todavía hay una operación por delante. El niño es supervisado personalmente por Leo Bokeria.

"Todas las cirugías para la familia de Betsabé serán gratuitas. Pero el tratamiento antes (de la cirugía) cuesta 200.000 rublos al mes. Y aún no está claro cuántos meses. El niño necesita medicamentos caros que literalmente sustentan la vida. Parte de la cantidad ya ha sido asignada por la administración de Novorossiysk", explica Leo Bokeria, director del Centro Científico de Cirugía Cardiovascular A.N. Bakulev.

"Ni siquiera hay estadísticas de ectopia cardíaca en el mundo. Ocurre muy raramente. Pero los familiares de Betsabé no pierden la esperanza. Y, sobre todo, sueñan con algún día abrazarla con fuerza", dice Alexander Gostev, jefe del servicio de prensa de la administración de Novorossiysk.

"¡Tengo muchas ganas! Si nos abrazamos, entonces a distancia. Así. Para no lastimar. Ella se pega, se agarra el cuello así. No entiende que hay peligro", explica Elena Platonova, de Virsavia. abuela.

Pero hay posibilidades. La medicina conoce historias similares con finales felices. En 2004, en el Reino Unido, una niña con la misma patología se sometió a varias operaciones y le devolvieron el corazón a su lugar.

La cantante respondió al llamado de auxilio Betsabé

Virsavia MIKHITARYANTS es el nombre de una niña de Novorossiysk que está esperando su segunda operación importante. Bebé de un año y medio nació con enfermedad rara- pentada cantrell. Su corazón está ubicado en el exterior y está cubierto solo por una fina capa de piel. Recientemente, veinte personas públicas prometieron ayudar al niño frente a todo el país, pero no cumplieron sus palabras.

La niña tuvo su primera operación a la edad de cuatro meses, en el centro de Bakulev. Uno nuevo. Los cirujanos cardíacos prometen mover el corazón del niño al tórax. Para que la operación se lleve a cabo, Betsabé necesita tomar medicamentos especiales, cuyo costo supera el millón de rublos. No hay tal dinero en la familia Mikhitaryants, la niña es criada por una madre. Pero hay personas que quieren ayudar al niño de cualquier manera. Los medios anuncian los detalles de la familia, para aquellos que quieran ayudar a la pequeña Betsabé.

Recientemente, durante la filmación del programa de televisión "No creerás" en NTV, el corresponsal informó a las estrellas del mundo del espectáculo ruso sobre esto. caso único. Las celebridades frente a la cámara ofrecieron todo tipo de ayuda. Prestar servicios, tanto material como moralmente. Se interesaron y aclararon los datos bancarios de la familia, números de contacto, dirección. Una de las personas del público habló sobre las conexiones en el campo de la medicina. Hubo quienes no pudieron contener las lágrimas al enterarse de esta historia. Veinte personas famosas y ricas prometieron ayudar a la niña. Pero, después de un tiempo, Virsavia Mikhitaryants no esperó ninguna ayuda de ellos. ¡Es increíble lo rápido que las estrellas prometieron y olvidaron aún más rápido!






La única excepción fue el cantante. abraham ruso. Él unica persona, del rodaje de "No lo creerás", que de inmediato brindó apoyo material y moral a Betsabé y su madre. Abraham cuida a Betsabé como si fuera suya y persona cercana. El destino de la niña también estaba desconcertado por personas que no necesitan relaciones públicas televisivas. La actriz se enteró del destino de Betsabé por Internet. Margo Archibásova. Ella encontró un teléfono Daria Mikhitaryants, madre del niño, e inmediatamente comenzó a llamarla y ofrecerle su ayuda. Conectado a un amigo - un joven cantante Ilya Gurova.
“Margo llamó y dijo que intentaría ayudar. Creó un grupo en Odnoklassniki - "Para ayudar a Betsabé". Gurov también ayudó a crear el grupo invitando a personas. Juntos caminaron y mostraron imágenes de Betsabé Gente diferente, patrocinadores. Y después de eso empezaron a ayudarme”, dice la madre de Virsavia. - Virsavia se siente bien después de todos los medicamentos que toma actualmente. No puedo decir nada sobre la operación, porque yo mismo no lo sé. Solo vamos a Moscú para una consulta. Y nos dirán la fecha exacta operaciones. Ahora fueron invitados a Alemania, Israel, pero hasta ahora nos hemos negado. Tenemos una consulta programada en Moscú.

persona nativa

- Conocimos a Margo Archibasova hace unos dos años y medio. Esta persona, como su familia, se convirtió en una persona muy cercana para mí y, por lo tanto, no es sorprendente que tengamos un negocio conjunto, dice Ilya. - Me enteré de Betsabé y su familia en un portal de Internet, pero entonces, ni siquiera podía imaginar cómo y cómo podemos ayudarlos, y cuán santa es esta niña. Fue gracias a Margo que Betsabé y su madre aparecieron en mi vida. Amábamos a esta chica como si fuera nuestra. Jugó con ella, caminó. Mirando a Betsabé, entiendes lo que es una sensación de calor en el pecho.
“Todo comenzó en septiembre de 2010, cuando Ilya llamó y pidió ayuda para realizar sus conciertos benéficos”, dijo Margo Archibasova. - Por supuesto, no pude negarme, y los días 27 y 29 de octubre pasamos por un bautismo de fuego, después del cual nos convencimos de que queríamos dedicarnos a la caridad desinteresada. Cuando vi a Betsabé, inmediatamente decidí que este es MI hijo y YO lo ayudaré. Ahora estamos buscando una clínica adecuada para el niño, por la posibilidad de tratamiento y rehabilitación, porque Virsavia se ha convertido en un ser querido para muchas familias.

Un video de YouTube titulado "VirsaviyaWarrior" muestra el corazón palpitante de Virsaviya Borun, de siete años, quien fue víctima de una rara enfermedad que debería haberla matado.

El corazón de la niña no puede escapar por completo del área del pecho, al parecer, solo debido a la delgada capa protectora de su piel.

El video muestra a una mujer, probablemente la madre de Borun, que está tratando de tocar el corazón protuberante de la risueña Betsabé con la punta de sus dedos.

Una niña de siete años, aparentemente nacida en Rusia (Rusia), pero que ahora vive en Florida, EE. UU. (Florida, EE. UU.), sufría de patología congénita, conocida como la pentada de Cantrell (también hay una variante de la pentalogía de Cantrell).

Virsavia llamó la atención en 2015 y un video con su participación se volvió viral.

"Sé por qué mi corazón está fuera", dijo Borun, "porque Jesús quiere demostrar que puede hacer cosas asombrosas, lo que me pasó a mí".

Según los informes, los intestinos de la niña tampoco están dentro de su cuerpo (que no debe confundirse con el prolapso rectal). Según las estadísticas, esta patología ocurre en aproximadamente un caso en 5,5 millones de recién nacidos.

Los médicos se encogieron de hombros y dijeron que Betsabé simplemente no podría sobrevivir con desviaciones tan graves. Por cierto, el bebé recibió su nombre en honor a la esposa del rey David y la madre del rey Salomón (en la versión en inglés corresponde al nombre Betsabé).

Lo mejor del día

Sin embargo, la niña, contrariamente a todos los pronósticos de los médicos, vivió hasta los siete años. Le encanta Beyonce, le encanta dibujar ponis y asistir a clases de arte.

Una de las formas más severas de la pentada de Cantrell ocurre cuando el corazón es expulsado total y parcialmente del tórax. Ectopia del corazón es el nombre científico de este fenómeno.

Los expertos dicen que cuando el corazón no está en la posición normal, fuera del tórax, el pronóstico suele ser malo, pero mucho depende de la gravedad de la condición. La mayoría de los afectados nacen muertos o mueren en los primeros días de vida.

La familia Borun se mudó originalmente a Boston después de encontrar un médico dispuesto a ayudar con una condición médica rara que requería cirugía.

Con el tiempo, quedó claro que la niña no podía operarse debido a problemas con la alta presión arterial. ¿Cómo ha cambiado su posición? momento presente, desconocido.

La madre de Betsabé cría sola a su hija. Anteriormente, una mujer le pidió a personas solidarias que la ayudaran a cubrir las costosas facturas médicas.

Gracias a extraños de buen corazón, se recaudaron $71,224 No se han recibido donaciones en los últimos 12 meses.

En el verano de 2015, la madre y el niño se vieron obligados a mudarse a Florida porque se informó que el clima frío de Boston había amenazado la vida de Bathsheba.

Ahora la niña vive en Hollywood (Hollywood), a 32 km de Miami (Miami), y no se enferma tan a menudo, porque su corazón siempre está cálido.

Los medios también informaron que Borun no fue a la escuela por su enfermedad, sin embargo, tal vez se les ocurra algo para que la niña pueda comenzar a estudiar.

¿Qué es una pentada de Cantrell?

Pentade Cantrell es un trastorno raro que se presenta al nacer. La enfermedad se caracteriza por una combinación de defectos congénitos que involucran el esternón, el diafragma; una membrana delgada que proporciona la fijación del corazón a las estructuras vecinas; pared abdominal y el mismo corazón.

Pentade Cantrell ocurre con diversos grados de severidad. Algunos bebés pueden tener defectos leves, mientras que otros tienen complicaciones graves que ponen en peligro la vida.

La manifestación más grave de la enfermedad es cuando el corazón es expulsado total o parcialmente del tórax. La condición se conoce como ectopia.

Los bebés con pentación de Cantrell pueden tener todo tipo de opciones defectos de nacimiento corazón, incluyendo "agujero en el corazón" y ubicación anormal del corazón en lado derecho pecho, no el izquierdo.

Se desconocen las verdaderas causas de la pentada de Cantrell. En la mayoría de los casos, la enfermedad se manifiesta aleatoriamente, al menos sin ningún razón aparente. Una teoría sugiere que la pantada de Cantrell surge de una anomalía en el desarrollo del tejido fetal al principio del embarazo.

Ocurre igualmente en niños y niñas. Se desconoce la prevalencia exacta, pero se estima que ocurre en aproximadamente uno de cada 5,5 millones de recién nacidos.

El nombre de esta chica es Virsavia Borun-Goncharova. Tiene solo 7 años, pero ya está acostumbrada a luchar por su vida. La niña nació con una enfermedad rara: su corazón no está ubicado adentro, como en todos los niños, sino afuera. órgano principal cuerpo humano protegido sólo por la piel de la niña. Según su madre, los médicos insistieron unánimemente en que el bebé no viviría más de unas pocas semanas. Como puedes ver, ahora ella ya va a la escuela.

Desafortunadamente, su patología requiere una intervención urgente. No podrás vivir toda tu vida con el corazón fuera del pecho. Gracias a Dios que en USA había una clínica y un equipo de cirujanos listos para asumir la intervención más difícil. Para esto, mi madre tomó a su hija y se mudó a los Estados Unidos.

Durante los últimos meses, esta familia pequeña pero muy fuerte ha estado esperando la operación. Como dicen los cirujanos, el procedimiento se dividirá en varias etapas. Mientras el bebé todavía está débil para acostarse mesa de operaciones por lo tanto en tratamiento médico.

Incluso durante los juegos habituales de los niños, Betsabé debe tener mucho cuidado. Solo una caída, un golpe o un corte y podría morir. Sin embargo, la niña está seriamente involucrada en el baile, monta a caballo y le encanta dibujar.

La vida de una niña está constantemente bajo el arma de las cámaras. Debido a su enfermedad, la niña se hizo popular, una ventaja dudosa...