Ποιος χρειάζεται τον ήλιο όταν πεθαίνουν τα παιδιά; Αποδέξου τον θάνατο ή πάλεψε μέχρι το τέλος: η ιστορία μιας γυναίκας της οποίας η κόρη πέθανε από καρκίνο Παιδιά που πεθαίνουν από καρκίνο ιστορίες γονέων

Η μικρή Elena Desserich, έχοντας μάθει για τη μοιραία διάγνωση, άρχισε να αφήνει συγκινητικά μηνύματα αγάπης σε όλο το σπίτι για την οικογένειά της.

«Μαμά, μπαμπά, Γκρέις - σ’ αγαπώ».

Το 2007, σε ηλικία 5 ετών, το κορίτσι ξαφνικά, μέσα σε μια νύχτα, άρχισε να έχει προβλήματα με την ομιλία. Ανήσυχοι γονείς την πήγαν στους γιατρούς και εκεί έμαθαν ότι η κόρη τους ήταν καταδικασμένη.

«Μετά τη μαγνητική τομογραφία, ο γιατρός βγήκε στο διάδρομό μας δακρυσμένος. Μας είπε ότι η Έλενα είχε διάχυτο γλοίωμα εγκεφαλικού στελέχους, έναν σπάνιο όγκο που εντοπίζεται σε παιδιά. Είναι αδύνατο να τη θεραπεύσει».

Οι ογκολόγοι είπαν στους γονείς ότι το κορίτσι δεν είχε περισσότερες από 135 ημέρες ζωής. Τους προειδοποίησαν ότι το μωρό θα έχανε σταδιακά την ικανότητα να μιλάει, να κινείται και μια μέρα να σταματήσει να αναπνέει. Το μόνο που μπορούσαν να κάνουν ήταν απλώς να παρακολουθήσουν την πτώση.

Η μικρή Έλενα απάτησε τον θάνατο δύο φορές: έζησε σχεδόν δύο φορές περισσότερο από όσο έπρεπε, ολόκληρες 255 ημέρες, πριν τη σκοτώσει ο καρκίνος. Και άφησε σημειώσεις σε όλο το σπίτι: σε βιβλία, πίσω από ντουλάπια, κάτω από έπιπλα, δηλώνοντας την αγάπη της για τη μαμά, τον μπαμπά και τη μικρή της αδερφή.

«Η Γκρέις ήταν τριών ετών όταν η Έλενα διαγνώστηκε. Συμφωνήσαμε να μην της πούμε όλες τις λεπτομέρειες, αλλά της είπαμε μόνο αυτό μεγαλύτερη αδερφήαρρώστια στο κεφάλι».

Για δύο χρόνια μετά τον θάνατο της κόρης και της αδερφής τους, η οικογένεια έβρισκε μηνύματα που και που από εκείνη.

«Κάθε φορά κλαίγαμε, συνειδητοποιώντας πόσο μας αγαπούσε και πόσο πολύ ήθελε να τα πάμε καλά». Οι γονείς κρατούσαν ημερολόγιο για 255 ημέρες, καταγράφοντας όλα όσα ζούσε η Έλενατελευταιες μερες

. Αυτές οι καταχωρήσεις δεν προορίζονταν για δημοσίευση, αλλά οι New York Times έπεισαν την Kate και την Brooke Desserich να κυκλοφορήσουν το ημερολόγιο ως βιβλίο περιορισμένης έκδοσης.

300 αντίτυπα των Notes Left Behind πουλήθηκαν σε φιλανθρωπική δημοπρασία. Στη συνέχεια το βιβλίο πέρασε από μια άλλη έκδοση.

«Η περίπτωση που είχε η κόρη μας είναι τόσο σπάνια που απλά δεν διατίθενται κονδύλια για την έρευνά της. Εμείς, ως ιδιωτικό ίδρυμα, δεν μπορούμε να πληρώσουμε για βασική έρευνα σε όλες τις σπάνιες μορφές καρκίνου, αλλά καταβάλλουμε κάθε προσπάθεια για να βοηθήσουμε κάθε μεμονωμένη περίπτωση», δήλωσε η Kate Desserich.

«MARIE CLAIRE», Σεπτέμβριος-Οκτώβριος 1997

Ανεξάρτητα από το πόσο μετράτε το ποσοστό επιτυχίας, κάποιος παραμένει πάντα «εκτός των πλαισίων». Οποτεδήποτε ιατρικός τομέας, και ιδιαίτερα στην ογκολογία. Ο θάνατος από καρκίνο είναι επώδυνος και η ταλαιπωρία των γονιών που βλέπουν το παιδί τους να πεθαίνει είναι αμέτρητη. Ποιος θα κάνει πιο εύκολες τις τελευταίες τους μέρες που πέρασαν μαζί; Και πού είναι η γραμμή πέρα ​​από την οποία τελειώνουν τα βάσανα;.. Ακόμα και τα πιο μικρά παιδιά τα καταλαβαίνουν όλα τέλεια. Δεν μπορούν να εξαπατηθούν.

«Ο Κόλια πέθανε, η Βάλια πέθανε, αυτό σημαίνει ότι θα πεθάνω σύντομα;» - ρωτάνε τους γιατρούς. Άλλοι κάνουν ό,τι μπορούν για να κρύψουν τον φόβο τους - δεν θέλουν να βασανίσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Ένα 5χρονο αγόρι είπε ξαφνικά στη μητέρα του: «Εδώ πεθαίνω, κι εσύ μένεις ολομόναχος και τόσο μεγάλος». Ο 14χρονος Alyosha γενικά αρνούνταν να συζητήσει οτιδήποτε με τη μητέρα του. Ήθελε να δει τον πατέρα του, από τον οποίο η μητέρα του είχε χωρίσει εδώ και καιρό. Και το πρώτο πράγμα που ρώτησε ήταν: «Δεν πονάει να πεθάνεις;» Ένας γνωστός διεθνής οργανισμός, όταν προέκυψε το ζήτημα της διάθεσης χρημάτων για ένα «πρόγραμμα φιλοξενίας», αντέδρασε με έναν περίεργο τρόπο: τελικά, αυτά τα παιδιά είναι απελπιστικά, οπότε γιατί να πετάξουμε χρήματα σε μια «μαύρη τρύπα»;Προφανώς, υπάρχουν άνθρωποι που εργάζονται εκεί που δεν έχουν βιώσει ποτέ τον θάνατο στη ζωή τους.

αγαπημένο πρόσωπο

. Ειδικά όταν όλα τα χρήματα πήγαν για θεραπεία και δεν υπάρχουν αρκετά χρήματα για να τον θάψουν.

Η βοήθεια μετά την απώλεια περιλαμβάνεται επίσης στο πρόγραμμά μας.

Όταν η Zenechka ήταν επτά μηνών, η γιαγιά της ένιωσε ένα μικρό εξόγκωμα στην κοιλιά της. Στο τοπικό νοσοκομείο είπαν: τίποτα, θα το κόψουμε αμέσως. Και το έκοψαν - για να το ράψουν αμέσως. Ψιθύρισαν έντρομοι: «Έχει 10 μέρες ζωής». Μια άλλη γιαγιά, η μητέρα του πατέρα μου, είπε: «Δεν χρειαζόμαστε ένα άρρωστο παιδί». Ο μπαμπάς υπάκουσε και έφυγε. Αλλά η Zhenya δεν άκουσε - και δεν πέθανε. Η μαμά τον έφερε στη Μόσχα. Εδώ αντιμετωπίζονται. Χιλιάδες αγόρια και κορίτσια δεν έχουν κανέναν να βασιστούν εκτός από τις θανάσιμα κουρασμένες μητέρες τους. Οι μπαμπάδες συνήθως «σπάνε» πιο γρήγορα. Αν και υπάρχουν εξαιρέσεις.

Η 9χρονη Ίνα από το Σαράτοφ ακρωτηρίασε το πόδι της, αλλά τώρα χρειάζεται προσθετική και μια καλή, γερμανική, κοστίζει 25 εκατομμύρια. Ο μπαμπάς της είναι στρατιωτικός καριέρας, ελπίζει ότι θα βοηθήσουν στη μονάδα, αλλά και ο στρατός έχει πρόβλημα με τα χρήματα τώρα.

Η μητέρα της 10χρονης Vova πέθανε πρόσφατα. Έχοντας ανακαλύψει μέσα μου κακοήθης όγκος, αρνήθηκε να πάει για χειρουργική επέμβαση - έμεινε με τον άρρωστο γιο της. Οι γιατροί έσωσαν τον Βόβα, αλλά δεν είναι σαφές πώς μπορεί να ζήσει τώρα, αφού κανένας από τους φίλους του δεν θέλει να πάρει το αγόρι.

Όποια κι αν είναι η ιστορία, είναι μια τραγωδία.

Γεια σου μωρό μου! Είσαι τόσο όμορφος -παχουλός και γαλανομάτης- που θέλω να σε πιάσω στην αγκαλιά μου, να σε κρατήσω σφιχτά στο στήθος μου και να σε σέρνω μακριά από εδώ όσο περισσότερο γίνεται και χωρίς να κοιτάξω πίσω. Αυτό δεν είναι μέρος για μικρά παιδιά, είναι λυπηρό και οδυνηρό, και δεν υπάρχουν χαρούμενα πρόσωπα.

Είσαι ήδη ενάμιση χρονών, πρέπει να τρέξεις, να στριφογυρίσεις σαν τοπ, να αρπάξεις τα πάντα, ενοχλώντας την τακτοποιημένη μητέρα σου. Και κάθεσαι σε μια ξύλινη κούνια, δεμένη σε ένα ενδοφλέβιο με λεπτούς σωλήνες, και δεν προσέχεις καν τη βελόνα που τρύπησε το ευαίσθητο, δεμένο χέρι σου. Συνήθισες αυτή τη βελόνα, όπως άλλοι συνηθίζουν την πιπίλα - και μπράβο σου.

Δεν συνειδητοποιείς καν πόσο σπουδαίος είσαι. Γιατί όταν τα παιδιά κλαίνε, η καρδιά της μητέρας τους ραγίζει.

Όταν μεγαλώσεις, θα ξεχάσεις και τη «χημεία», μετά από την οποία, όπως κάθε άτομο, γυρίζεις από μέσα προς τα έξω, και την ακτινοβολία, μαζί με καρκινικά κύτταρασκοτώνοντας όλη τη ζωή στο σώμα και ακόμη και την ίδια την επιθυμία για ζωή. Και η επιχείρηση που σε έσωσε από τον άλλο κόσμο. Πέντε χημειοθεραπείες - μια σύντομη ανάπαυλα, δέκα χημειοθεραπείες - μπορείτε να ξεκουραστείτε, δεκαπέντε χημειοθεραπείες....

Ακούς μωρό μου; Είσαι ακόμα μικρός και δεν καταλαβαίνεις ότι η μοίρα σου εξαρτάται από αστεία τσαλακωμένα κομμάτια χαρτιού που οι ενήλικες αποκαλούν «χρήματα». Λες και χωρίς λεφτά ο ήλιος θα σταματήσει να λάμπει και η πολύχρωμη βυζιά δεν θα πετάξει στο παράθυρό σου. Αλλά το έφτιαξαν έτσι ώστε χωρίς αυτά τα χαρτάκια να μην σε βρίσκει το tit. Και ποιος χρειάζεται τον ήλιο όταν πεθαίνουν τα παιδιά;

Vladimir Sagin, ο μπαμπάς του Artem, Donbass

Ο γιος μου ο Άρτεμ πέθανε όταν ήταν τεσσάρων ετών, αυτό συνέβη το 2013. Πάλεψε με το κοκκιοκυττάρο σάρκωμα σχεδόν σε όλη του τη ζωή και υποβλήθηκε σε περίπου 20 χημειοθεραπείες.

Ζούσαμε μέσα μικρή πόλη Pervomaisk στο Donbass, το οποίο πλέον παραμένει στο λεγόμενο LPR. Όταν το παιδί αρρώστησε, οι παιδίατροι είπαν ότι έβγαζε οδοντοφυΐα. Ήρθαμε στο νοσοκομείο και αποδείχθηκε ότι το 25% του πνεύμονα του Artem δούλευε. Αργότερα μεταφέρθηκε στην εντατική και την επόμενη μέρα το έμαθε σχεδόν όλη η πόλη - όλοι γνωρίζονταν μεταξύ τους. Ο νονός μου με πήρε τηλέφωνο και ξεκίνησε ένα τεράστιο μηχάνημα: μας βοήθησαν οι τότε βουλευτές της Βερχόβνα Ράντα, ο υπουργός Υγείας και ακόμη και η σύζυγος του πρώην προέδρου Γιανουκόβιτς.

Καθ 'όλη τη διάρκεια της ασθένειάς του, πολλά θαύματα συνέβησαν στον Artyom. Έσβησε και άναβε. Καταφέραμε να μεταφέρουμε τον γιο μας στο Λούγκανσκ, μετά από το οποίο για άλλη μια φορά «έσβηνε» για δύο εβδομάδες και δεν είχε τις αισθήσεις του. Οι γιατροί βγήκαν με κατεβασμένα μάτια, λέγοντας ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα. Οι γιατροί πέταξαν στο Λούγκανσκ δύο φορές με αεροπλάνο και επιβεβαίωσαν μόνο ότι τα πράγματα ήταν άσχημα. Είπαν ότι όταν αναρρώσεις, σε περιμένουμε στο Κίεβο. Έφεραν τρεις αμπούλες με φάρμακα. Ξέχασα το όνομά τους, αλλά εκείνη την εποχή το ένα κόστιζε 30 χιλιάδες UAH. Ένεση. Δεν υπάρχει αποτέλεσμα.

Λίγο αργότερα, ο Άρτεμ συνήλθε ξανά, ήμασταν έτοιμοι να έρθουμε στο Κίεβο. Κανείς δεν το περίμενε αυτό. Στο Κίεβο έκαναν τομογραφία και βρήκαν όγκο 2 κιλών κοντά στην καρδιά. Όπως θυμάμαι τώρα, μια γιατρός έβγαινε από το OKHMATDET, κρατώντας ένα χοντρό βιβλίο στα χέρια της, ιατρικός κατάλογος, και λέει: «Η ασθένειά σας δεν είναι εδώ. Τι πρέπει να κάνω; Κανείς δεν ξέρει πώς να το αντιμετωπίσει».

Στον γιο μου συνταγογραφήθηκε μια πορεία χημειοθεραπείας, αν και εκείνη την εποχή ήταν επικίνδυνη και μπορεί να μην επιζήσει. Αλλά επέζησε, μετά τον εγχείρησαν και του έβγαλαν ένα κομμάτι πιθανότατα στο μέγεθος μιας γροθιάς. Όλα έδειχναν να είναι καλά. Αργότερα όμως άρχισε μια υποτροπή. Αποδείχθηκε ότι είχε ένα άλλο σάρκωμα - μυελοειδές, και κανείς δεν ξέρει πραγματικά πώς να το αντιμετωπίσει. Μετά χτύπησαν τον όγκο με τεράστιες χημικές ουσίες, και αυτός μεγάλωνε και μεγάλωνε. Μια μέρα απλά βγήκαν οι γιατροί και είπαν ότι όλα ήταν μάταια και ότι το παιδί θα έφευγε. Δεν συμφωνούσα με αυτό.

Δεν συμφώνησα ποτέ με τις ετυμηγορίες των γιατρών. Πάντα ήμασταν ως παράδειγμα. Όταν οι γονείς στο νοσοκομείο έμαθαν για τις τρομερές διαγνώσεις των παιδιών τους, έχασαν τις αισθήσεις τους και έπεσαν σε υστερία, οι γιατροί τους ζήτησαν να κοιτάξουν έξω από το παράθυρο. Είπαν, βλέπετε, αυτός είναι ο Άρτεμ και αυτός είναι ο μπαμπάς του, τους είπαν ότι ο γιος τους δεν είναι πια ένοικος και παίζουν ποδόσφαιρο.

Ακολουθούσε η αργία της 8ης Μαρτίου, που έπεσε την Πέμπτη. Η Παρασκευή έγινε ρεπό, μετά το Σάββατο και την Κυριακή. Δηλαδή, την Πέμπτη, πριν φύγουν, οι γιατροί πρότειναν την ένεση στην Αρτέμκα με παρηγορητική χημειοθεραπεία. Αυτή είναι μια ένεση που θα αποτρέψει την ταχεία ανάπτυξη του όγκου και το παιδί θα φύγει σιγά σιγά. Δεν ξέρω τι ήταν μέσα, αλλά το είδα στο εξωτερικό του σώματος μικρό παιδίμεγάλος μαύρος όγκος. Τρομερός.

Πάντα ήμασταν ως παράδειγμα. Όταν οι γονείς στο νοσοκομείο έμαθαν για τις τρομερές διαγνώσεις των παιδιών τους, έχασαν τις αισθήσεις τους και έπεσαν σε υστερία, οι γιατροί τους ζήτησαν να κοιτάξουν έξω από το παράθυρο. Είπαν, βλέπετε, αυτός είναι ο Άρτεμ και αυτός είναι ο μπαμπάς του, τους είπαν ότι ο γιος τους δεν είναι πια ένοικος και παίζουν ποδόσφαιρο

Τέσσερις μέρες αργότερα, τη Δευτέρα, έρχεται ο γιατρός, ακούει την Artemka, τη στέλνει για τομογραφία - όλα έχουν εξαφανιστεί, αυτός ο όγκος έχει φύγει, είναι ένα απλό θαύμα. Όλο το τμήμα έκλαιγε, δεν είχαν ξαναδεί κάτι τέτοιο. Κάναμε την επέμβαση. Αλλά ένα μήνα αργότερα - μια νέα υποτροπή, η ανάγκη να αναζητήσετε ακριβή θεραπεία στο εξωτερικό.

Στη συνέχεια οργάνωσαν έναν έρανο, συμμετείχαν εθελοντές, ο Artem προβλήθηκε στην τηλεόραση. Έμεινα άναυδος από την προσοχή των ανθρώπων. Μετά από αυτό μας καλούσαν για μέρες, ήταν αδύνατο να κλείσουμε, μαζέψαμε το απαιτούμενο ποσό αρκετά γρήγορα. Είπα ότι δεν μπορώ πια να με σπάσουν. Τότε επικοινωνήσαμε με πολλές ξένες κλινικές, από τη Σιγκαπούρη μέχρι τη Γερμανία, και όλοι ομόφωνα είπαν ότι το παιδί δεν μπορεί να έχει τέτοια διάγνωση. Αργότερα, ένα άτομο βρέθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο, σε νοσοκομείο που ελέγχεται από τη βασιλική οικογένεια, το οποίο ήταν ειδικός στη συγκεκριμένη ασθένεια. Μας περίμενε. Αλλά δεν περίμενε άλλο.

Κάποια στιγμή, ένας γιατρός απλώς ήρθε σε εμάς και είπε: «Ο Άρτεμ Βλαντιμίροβιτς είναι ήδη ενώπιον του Θεού».

Το μόνο που θέλω να πω στους άλλους γονείς που το έχουν περάσει είναι: μην κλαις. Όχι τώρα, όχι αργότερα. Μην κλαις ποτέ. Ξέρεις ότι δεν θα τους άρεσε στα παιδιά.

Γκαλίνα, μητέρα της Λίζας, Κίεβο

Η κόρη μου Λίζα ήταν 13 όταν αρρώστησε. Στην αρχή - ιογενής ηπατίτιδα, και στη συνέχεια διέγνωσαν απλαστική αναιμία, γνωστή και ως αναιμία. Ήταν Μάρτιος του 2014. Αποδείχθηκε ότι το ένα προκάλεσε επιπλοκές στον άλλο. Αυτή η ασθένεια είναι ουσιαστικά σχεδόν ασυμπτωματική. Υπήρχαν μώλωπες κάτω από τα μάτια.

Αργότερα έμαθα ότι οι άνθρωποι συνήθως δεν ζουν με αυτό. Υπάρχει μόνο μία περίπτωση όπου ένα παιδί με τέτοια διάγνωση επέζησε μετά τη μεταμόσχευση και πάντα ήλπιζα ότι η Λίζα μου θα γινόταν η δεύτερη σε αυτή τη σειρά.

Καταλήξαμε στο OKHMATDET. Εκεί είχαμε μια τέτοια ομάδα παιδιών, η Λιζόνκα μου ήταν τόσο προχωρημένο παιδί, περιζήτητο μεταξύ άλλων, ήταν φίλη με όλους. Αν και δεν άφησε κανέναν να την πλησιάσει, μόνο ένα κορίτσι από τους στενότερους συγγενείς μας. Το κορίτσι είχε ένα ατύχημα και η Λίζα ανησυχούσε πολύ γι 'αυτήν, αν και εκείνη την εποχή ήταν ήδη άρρωστη. Έδινε συνεχώς συμβουλές σε μια άλλη φίλη για σχέσεις με αγόρια, αν και η ίδια δεν είχε καμία.

Παλέψαμε για επτά μήνες, ζήσαμε με εγχύσεις αίματος από δωρητές, αλλά δεν βοήθησε ούτε λίγο. Στο OKHMATDET πήραν μια μόλυνση: όλα εκεί είναι παλιά, οι συνθήκες δεν είναι πολύ καλές, είναι δύσκολο.

Μας προειδοποίησαν ότι θα πάμε για μεταμόσχευση. Φυσικά, δεν ήταν εύκολο να μαζέψουμε χρήματα, αλλά χάρη στο "Tabletochki" καταφέραμε - έδωσαν το τελευταίο πράγμα που είχαν για να σώσουν την κόρη μου.

Η κόρη μου πάντα ήθελε έναν αδερφό. Μετά τον θάνατό της, γέννησα έναν γιο, τώρα είναι 11 μηνών. Συνεχώς σκεφτόμαστε πόσο χαρούμενοι θα ήμασταν όλοι μαζί, τι υπέροχη νταντά θα ήταν η Λίζα

Πετάξαμε στην Ιταλία για τη μεταμόσχευση. Όμως δεν κατέστη δυνατό να σταθεροποιηθεί η κατάσταση, αφού ο ιός Pseudomonas aeruginosa βρέθηκε στο OKHMATDET. Στην Ιταλία προσεγγίζουν τα πάντα με σύνεση, για μεγάλο χρονικό διάστημα, επιλεκτικά, με όλες τις ημέρες άδειας, και ως εκ τούτου η όλη διαδικασία πήρε πολύ χρόνο. Η μόλυνση εξαπλώθηκε στο αίμα. Δεν φτάσαμε εκεί για ένα μήνα. Κυριολεκτικά μέσα σε μια μέρα έπεσα σε κώμα, σηκώθηκα υψηλή θερμοκρασίαΛοιπόν, τίποτα καλό. Πέθανε στις 13 Ιανουαρίου 2015. Λίγους μήνες νωρίτερα, τον Δεκέμβριο, είχε μόλις κλείσει τα 14.

Ειλικρινά, όλο αυτό το διάστημα ήμασταν σίγουροι ότι θα επιστρέψαμε. Η κόρη μου ήθελε πολύ να επισκεφτεί τη Γαλλία και να δει το Παρίσι. Ήταν πολύ κοντά, δύο ώρες μακριά. Τα σχέδια περιελάμβαναν τον Πύργο του Άιφελ και μετά, μετά την ανάκαμψη, ήθελαν να πάνε στη θάλασσα.

Η κόρη μου πάντα ήθελε έναν αδερφό. Γέννησα έναν γιο, τώρα είναι 11 μηνών. Συνεχώς σκεφτόμαστε πόσο χαρούμενοι θα ήταν όλοι μαζί, τι υπέροχη νταντά η Λίζα.

Το πρόβλημα στην Ουκρανία είναι ότι δεν έχουμε τις τεχνικές ή οικονομικές δυνατότητες να φερθούμε στα παιδιά όπως η Λίζα μου εδώ. Χάνουμε μόνο χρόνο, πολύτιμο χρόνο, ενώ μαζεύουμε χρήματα, ψάχνουμε γιατρούς, οργανώνουμε πτήση για Ιταλία ή Ισραήλ. Ελπίζω ότι κάποια μέρα θα φτάσουμε επιτέλους στο σημείο όπου δεν χρειάζεται να καθυστερήσουμε, και όλα μπορούν να γίνουν εδώ. Γρήγορο και ποιοτικό. είμαι σίγουρος [ αν όλα ήταν έτσι] θα είχαμε σώσει το παιδί.

Natalya Trofimenko, μητέρα της Diana, περιοχή Gorokhovsky, περιοχή Volyn

Πριν από λιγότερο από ένα μήνα, ο σύζυγός μου και εγώ θάψαμε την τρίχρονη κόρη μας, Dianka.

Όλα έγιναν κατά τη διάρκεια αυτής της χρονιάς. ήταν αρκετά υγιές παιδί. Έκλεισε τα τρία της στις 3 Ιανουαρίου. Στη συνέχεια, τον Ιανουάριο, το αριστερό της μάγουλο πρήστηκε. Νομίζαμε ότι ήταν οδοντοφυΐα. Και στις αρχές Φεβρουαρίου η θερμοκρασία ανέβηκε.

Έτσι καταλήξαμε στο νοσοκομείο, όπου η Νταϊάνα διαγνώστηκε με πνευμονία. Αντιμετώπισαν την πνευμονία, και βρήκαν υγρό στην αριστερή υπεζωκοτική κοιλότητα, περίπου 300-400 ml. Μπήκε μέσα περιφερειακό νοσοκομείοστο Λούτσκ, ήμασταν στην εντατική και υποβληθήκαμε σε εξέταση. Οι γιατροί δεν είπαν καν τι ακριβώς έψαχναν. Και δύο ή τρεις εβδομάδες αργότερα ανέφεραν ότι το παιδί είχε καρκίνο.

Ελπίζαμε για το καλύτερο: συμβαίνει ότι όλα πάνε καλά, η ογκολογία μπορεί επίσης να θεραπευτεί και τα παιδιά στη συνέχεια ζουν. Ρώτησα τους γιατρούς γιατί συνέβη αυτό, αλλά κανείς δεν μπορούσε να ονομάσει τον λόγο για τον οποίο η Ντιάνκα αρρώστησε.

Στο Λούτσκ έκαναν την πρώτη χημεία χωρίς να γνωρίζουν την τελική, ακριβή διάγνωση. Όλα αυτά έγιναν με την άδειά μας, με τη συμβουλή ενός γιατρού από το Κίεβο. Ήταν απαραίτητο να μάθουμε την ακριβή διάγνωση - το όνομα, τον τύπο του όγκου, τότε υπήρχαν τέσσερις επιλογές. Έγιναν εξετάσεις στο OKHMATDET, αλλά το εργαστήριο δεν έδωσε ακριβές αποτέλεσμα. Στη συνέχεια πήγαμε στο Ινστιτούτο Καρκίνου του Κιέβου, όπου μας είπαν ότι ήταν καλύτερο να λάβουμε θεραπεία όχι στο Λούτσκ, αλλά εδώ στο Κίεβο.

Ο μεγαλύτερος γιος μας έκανε πολλές ερωτήσεις, ήθελε να μάθει πώς πέθανε η αδερφή του - απάντησα ότι η Ντιάνκα έκλεισε τα μάτια της και απλά σταμάτησε να αναπνέει. Τώρα μιλάει για αυτό όλη την ώρα. Ρωτάει αν θα τη συναντήσουμε στον παράδεισο όταν πεθάνουμε κι εμείς.

Αργότερα αποδείχθηκε ότι ήταν νευροβλάστωμα. Οι γιατροί είπαν ότι ο κύριος όγκος ήταν στο κεφάλι και γενικά το μεγαλύτερο μέρος της μετάστασης ήταν συγκεντρωμένο στο αριστερό μισό του σώματος. Το χειμώνα, όταν κάναμε την πρώτη μαγνητική τομογραφία, ο όγκος ήταν σαν βάζο μισού λίτρου. Είπαν ότι αυτή η ασθένεια μπορεί να προχωρήσει γρήγορα - αυτός ο σχηματισμός θα μπορούσε να μεγαλώσει σε τέτοιο μέγεθος σε κυριολεκτικά τρεις έως τέσσερις εβδομάδες.

Τότε το είχε η Νταϊάνα επιληπτική κρίση: Ξέρω τι είναι αυτό, από πρώτο χέρι, γιατί το μεγαλύτερο παιδί μας, ο γιος μας, έχει βουτοεπιληψία - προέκυψε από το γεγονός ότι χτύπησε το κεφάλι του σε ένα καλοριφέρ στο νηπιαγωγείο. Έτσι, αποδείχθηκε ότι η Νταϊάνα είχε επιληψία επειδή δεν της δόθηκαν τα απαραίτητα μικροστοιχεία κανονική λειτουργίακαρδιές, όταν έσταζε η χημεία, αυτό προκάλεσε δυσλειτουργία.

Στις 9 Μαρτίου, μετά από ένα σαββατοκύριακο διακοπών, εισαχθήκαμε στο παιδοογκολογικό τμήμα στο Κίεβο. Από τον Μάρτιο έως τα μέσα Ιουλίου, η Νταϊάνα έλαβε χημειοθεραπεία, αυτή ήταν η κύρια πορεία της χημειοθεραπείας. Μετά θα πάμε στην Ιταλία για να δούμε ντόπιους γιατρούς. Αλλά έπρεπε να σταματήσω - το υγρό άρχισε να συσσωρεύεται ξανά στους πνεύμονές μου, μόνο που αυτή τη φορά αποδείχθηκε ότι ήταν περισσότερο από ενάμισι λίτρο. Τον Αύγουστο, όταν έκαναν άλλη μια μαγνητική τομογραφία - αυτή ήταν η τελευταία - ο όγκος στην περιοχή του θώρακα ήταν περίπου στο μέγεθος ενός βάζου λίτρου και στο κεφάλι - σαν μισό λίτρο.

Δεν πήγαμε στην Ιταλία. Η Diana έλαβε παροχέτευση για να αντλήσει το υγρό και συνταγογραφήθηκε ανακουφιστική χημειοθεραπεία. Έσκαψαν το τετράγωνο και πήγαν στην Πολωνία, αλλά δεν μπορούσαν να μας βοηθήσουν εκεί.

Ο μεγαλύτερος γιος δεν είδε πώς πέθανε η αδερφή του - ο αδερφός μου τον πήγε κοντά του κυριολεκτικά μια ώρα πριν από το θάνατό της. Επέστρεψαν τον γιο τους στο σπίτι μετά την κηδεία. Έχω ήδη πει ότι έχει και προβλήματα υγείας, οπότε αποφασίσαμε να μην δημιουργήσουμε ξανά προβλήματα. Πριν από όλα αυτά μίλησα μαζί του φυσικά για αυτό το θέμα. Είπε ότι η Ντιάνκα θα μπορούσε να πεθάνει. Όταν γύρισε σπίτι, του είπα ότι η αδερφή μου δεν ήταν πια. Έκανε πολλές ερωτήσεις, ήθελε να μάθει πώς πέθανε - απάντησα ότι η Ντιάνκα έκλεισε τα μάτια της και απλά σταμάτησε να αναπνέει. Τώρα μιλάει για αυτό όλη την ώρα. Ρωτάει αν θα τη συναντήσουμε στον παράδεισο όταν πεθάνουμε κι εμείς.

Στη φωτογραφία στα αριστερά είναι ένα μικρό φαλακρό αγόρι που ονομάζεται Nolan. Κουλουριασμένος στο χαλάκι του μπάνιου και περιμένοντας τη μαμά να βγει από το ντους. Δεν υπάρχει κανένας στη φωτογραφία στα αριστερά... Ο Νόλαν έφυγε. Πέθανε σε ηλικία 4 ετών από καρκίνο.

Δύο μήνες αργότερα, η μητέρα του Ρουθ έγραψε ένα μήνυμα στον γιο της. Το διαβάζεις και είναι αδύνατο να συγκρατήσεις τα δάκρυά σου.

«Δύο μήνες. Δύο μήνες από τότε που σε κράτησα στην αγκαλιά μου, άκουσα πώς με αγαπούσες, φίλησα αυτά τα χείλη πίτας. Δύο μήνες από τότε που κουλουθήκατε δίπλα μου. Δύο μήνες απόλυτης κόλασης».

Πριν από ένα χρόνο, ο Nolan άρχισε να έχει αναπνευστικά προβλήματα. Οι γονείς νόμιζαν ότι το παιδί είχε φυσιολογική καταρροή. Και τότε οι γιατροί ανακοίνωσαν τη διάγνωση - ραβδομυοσάρκωμα. Ένας τύπος καρκίνου που επηρεάζει τους μύες και τα οστά.

Φωτογραφία από @nolanscully

Φωτογραφία από @nolanscully

Το μωρό υπέφερε από έντονος πόνος, και τις τελευταίες μέρες της ζωής του δεν μπορούσε καν να φάει ή να πιει - έκανε συνεχώς εμετούς. Ένας τεράστιος όγκος αναπτύχθηκε μέσα στο μικρό του σώμα, σφίγγοντας την καρδιά και τους βρόγχους του. Όταν οι γιατροί είπαν ότι ο καρκίνος ήταν ανίατος, η Ρουθ αποφάσισε να έχει μια ειλικρινή συνομιλία με τον γιο της.

Έβαλε το κεφάλι του στον ώμο της και ρώτησε:

Δυσκολεύεσαι να αναπνεύσεις αγόρι μου;

Ναι, μαμά.

Πληγώθηκες μωρό μου;

Αυτός ο καρκίνος είναι χάλια. Δεν χρειάζεται να τον πολεμάς άλλο.

Δεν χρειάζεται;! Αλλά θα το κάνω! Για χάρη σου, μαμά!

Παλεύεις για τη μαμά σου;

Nolan, τι δουλειά έχει η μαμά σου;

Προστατέψτε με από τον κίνδυνο.

Αγάπη μου, δεν μπορώ να το κάνω άλλο. Τώρα μπορώ να σε προστατέψω μόνο στον παράδεισο.

Έτσι, θα πετάξω στον παράδεισο και θα παίξω εκεί μέχρι να έρθεις εσύ. Θα έρθεις, σωστά;

Σίγουρα! Δεν μπορείς να ξεφορτωθείς τόσο εύκολα τη μαμά σου.

Φωτογραφία από @nolanscully

Ο Νόλαν πέρασε τους τελευταίους μήνες του στη φροντίδα του ξενώνα. Η Ρουθ ήρθε στο αγόρι για να το πάρει σπίτι για το βράδυ. Ήθελα να περάσω ένα ακόμη βράδυ μαζί του.

«Περίμενα να ξυπνήσει ο Nolan. Βλέποντας με, έβαλε απαλά το χέρι του στο δικό μου και είπε: «Μαμά, όλα είναι καλά. Ας μείνουμε εδώ». Ο 4χρονος ήρωάς μου προσπάθησε να με διευκολύνει.

Για τις επόμενες 36 ώρες, ενδιάμεσα στον ύπνο, παίζαμε, βλέπαμε βίντεο στο YouTube και διασκεδάζαμε όσο περισσότερο μπορούσαμε.

Μετά ξαπλώσαμε μαζί και είπε τι είδους κηδεία ήθελε, τι να φορέσει ο κόσμος. Του είπε να μην ξεχάσει να πάρει το αγαπημένο του αρκουδάκι. Μετά έγραψε τι άφησε για τον καθένα μας και μας ζήτησε να τον θυμόμαστε ως... αστυνομικό.

Γύρω στις 21:00 ρώτησα τον Nolan αν τον πείραζε να κάνω ντους. Είπε, «Εντάξει, μαμά, ο θείος Κρις θα μου κάνει μπέιμπι». «Θα είμαι εκεί σε δύο δευτερόλεπτα», είπα. Χαμογέλασε και έκλεισα την πόρτα του μπάνιου.

Τότε οι γιατροί είπαν: μόλις έφυγα, έκλεισε τα μάτια του και αποκοιμήθηκε βαθιά. Η ζωή άρχισε να τον εγκαταλείπει.

Ποιος ήσουν στα 11-13; Μάλλον είχαν επίγνωση του εαυτού τους και του κόσμου γύρω τους, έτσι έγραψα ιστορίες και κλείστηκα στον εαυτό μου.

Όμως αυτό το κορίτσι, το όνομά της είναι Marzhana, ανακάλυψε σε ηλικία 11 ετών ότι είχε καρκίνο, αλλά δεν έχασε την καρδιά της και ασχολήθηκε με τη φωτογραφία μέχρι την τελευταία της πνοή. Η ίδια σκέφτηκε τις εικόνες, αναζήτησε κοστούμια και οργάνωσε φωτογραφήσεις. Διάβασα γι' αυτήν και η καρδιά μου ξεφεύγει από την αγνότητα αυτού του κοριτσιού, που δεν μπορείς να το πεις ούτε παιδί.

Έτσι ήταν η Μαρζάνα πριν την ασθένειά της...

Και τους τελευταίους μήνες της ζωής του τέτοια

Δείτε το τελευταίο της μήνυμα βίντεο, ξέχασα μάλιστα ότι πρέπει να εκπνεύσω...

Είναι απίστευτο ότι στα 13 μπορεί να υπάρχει τόση σοφία, αποδοχή, ηρεμία, εξυπνάδα και αγνότητα. Πιστεύω ότι όλοι ζούμε περισσότερες από μία φορές. Και η εμπειρία που συσσωρεύτηκε στη ζωή θα είναι χρήσιμη σε εμάς στις επόμενες ζωές. Οι ψυχές έχουν διαφορετικές ηλικίες, ανάλογα με τον αριθμό των ενσαρκώσεων στη γη. Στις μέρες μας υπάρχουν κυρίως παιδιά στον πλανήτη. Εξ ου και όλη αυτή η άγνοια, η επιθυμία για ασωτία, αλκοόλ και άλλα πράγματα. Υπάρχουν πολύ λίγες ενήλικες ψυχές. Αυτοί οι άνθρωποι σκέφτονται, ψάχνουν και είναι σοφοί πέρα ​​από τα χρόνια τους από την παιδική τους ηλικία. Πολύ λίγοι, αλλά όπως και να 'χει, έχω γνωρίσει κυριολεκτικά μερικούς ανθρώπους σαν κι αυτόν. Και για πρώτη φορά το βλέπω αυτό σε παιδί. Όλοι στο Διαδίκτυο θρηνούν τον θάνατό της, αλλά νομίζω ότι εκπλήρωσε το πρόγραμμά της στη Γη και δίδαξε πολλά στους ανθρώπους γύρω της. Θα επιστρέψει. Ή ίσως όχι, αν ολοκληρωθούν οι ανθρώπινες ενσαρκώσεις και μετά η μετάβαση σε έναν άλλο κόσμο...

Βρήκα τις φωτογραφίες της και με συγκίνησαν πραγματικά. Παρόλο που εγώ ο ίδιος είμαι φωτογράφος με αξιοπρεπή εμπειρία και έχω αναθεωρήσει χιλιάδες φωτογραφίες που έχουν σβήσει από τη μνήμη, η Marzhana ενσάρκωσε κάτι εντελώς ξεχωριστό. Εδώ είναι μόνο μερικές εικόνες

Και αυτή είναι η μητέρα της Marzhana, η Amina...

Από τις ιστορίες της για την κόρη της: «Έρχονται άνθρωποι - οικείοι και όχι τόσο οικείοι, με όψη μοντέλου και σεμνοί, άνδρες και γυναίκες, γέροι και νέοι - όλοι όσοι ανταποκρίθηκαν στο αίτημα της Marzhana και είναι έτοιμοι να αφιερώσουν δύο με τρεις ώρες από τον χρόνο τους Τόσο πολύ - γιατί ήταν δύσκολο για το κορίτσι για πολύ καιρό η Marzhana ονειρευόταν αυτό το γύρισμα - και υπήρχαν ακόμη και αρκετοί άνθρωποι που ζουν στη γωνία Η Marzhana απλώνεται από το κρεβάτι προς τον πύθωνα και τον βόα που έφτασε στο στήθος της σγουράς ξανθιάς Dryad - μαζί με μια τριχωτή αράχνη ταραντούλα και την αδερφή της.

Η χορεύτρια Riola γυμνώνεται, η Amina την τυλίγει με κορδέλα στο χρώμα της σάρκας, το φίδι Bathsheba σέρνεται στο λαιμό και τα χέρια της, η Marzhana πατά τη σκανδάλη... Η κοπέλα λέει ότι ο πόνος υποχωρεί όταν το κατεβάζει...

Ενώ η χορεύτρια αλείφεται με πηλό (ο πηλός πρέπει να στεγνώσει και η Αμίνα τον στεγνώνει με πιστολάκι για να κινηματογραφήσει ένα επεισόδιο στο οποίο το δέρμα είναι σαν ραγισμένη γη)"

"...Υπάρχουν μόνο 60 από αυτούς - εικόνες μάσκας, εξωγήινα πρόσωπα, ξαφνιασμένα από την κάμερά της. Άνθρωποι που έφεραν τη ζωή τους στο σετ της Marzhana για μερικές ώρες. Για να καθίσουν μπροστά στον φωτογράφο σε μια καρέκλα - αλλιώς το κεφάλι δεν θα έμπαινε στον φακό, η Marzhana γύριζε ξαπλωμένη»

Όλες οι εικόνες εφευρέθηκαν και πραγματοποιήθηκαν από την ίδια σε ένα διαμέρισμα ενός δωματίου στη Μόσχα

Η Marzhana πέθαινε σε ένα ξενώνα. Όμως, όπως αποδείχθηκε, δεν είναι αυτό το μέρος όπου όλοι κάθονται στεναχωρημένοι και περιμένουν τον θάνατο. Αντίθετα, βοηθούν τους ανθρώπους να ζήσουν τους τελευταίους μήνες, εβδομάδες και μέρες, πραγματοποιώντας όλες τις επιθυμίες τους στο μέγιστο. Έμαθα γι 'αυτό από ένα γράμμα της μητέρας της Amina. Εάν ενδιαφέρεστε για ολόκληρη τη βιογραφία του κοριτσιού, μπορείτε να δείτε τον ιστότοπο του φιλανθρωπικού ιδρύματος - υπάρχουν πολλοί σύνδεσμοι εκεί. Αυτό είναι ίσως το πιο ολοκληρωμένο.