Mala Ruskinja s rijetkom bolešću čeka operaciju u Sjedinjenim Državama. Avraham Russo pomaže djevojci sa srcem izvan operacije srca u Virsavii

Iza sudbine dvogodišnje djevojčice iz Novorosijska, koja je rođena s bespomoćnom doslovno riječi iz srca. Nalazi se vani prsa. Djevojčica je dovedena u Moskvu kako bi se, ako je moguće, operirala.

Iz centra Bakulev prenose Dopisnik Sergej Malozemov.

U hodnicima centra kardiovaskularna kirurgija uvijek puna djece. Čak iako ozbiljna bolest još su djeca. Tako je Virsavia jedva odvedena s plastičnog tobogana. Neobično ime, usput, u čast biblijske majke kralja Salomona.

Dari Mikhitaryants, majka Bat-Šebe: “U doba Starog zavjeta bila je jedna od najljepših žena, pa ju je odlučila tako nazvati.”

Dari je još u trudnoći znala da će se dijete roditi s teškom srčanom manom, a osim toga neće biti smještena u prsima, već na trbuhu, jedva prekrivena kožom. Djevojka nije ni pomišljala na abortus, na čemu su liječnici inzistirali. Sa šest mjeseci Bathsheba je morala proći prvu operaciju na srčanim žilama. Ne radikalno, samo da se održi na životu.

Leo Bokeria, redatelj Znanstveni centar kardiovaskularna kirurgija. A. N. Bakuleva: „Ektopija srca je rijedak slučaj. U pravilu se kombinira s srčanim manama. Ali u ovom slučaju vrlo teška kongenitalna srčana bolest, takozvani dvostruki iscjedak žila iz desne klijetke s velikim nedostacima u želučanom septumu.

Dari i Virsavii pomaže baka. I također, kada je ovaj slučaj ispričan na televiziji, njihove lokalne vlasti u Novorossiysku dale su novac za skupi uvozni lijek, koji održava djevojku na životu. 600 tisuća rubalja za tri paketa. Ovo je šest mjeseci. Sada su došli u Moskvu s nadom u operaciju koja će riješiti sve probleme odjednom.

Virsavia Mikhitaryants: "Leo Bokeria".

Bathsheba je čak doznala i ime njihova slavnoga liječnika. Tijekom ehokardiografije mama se pokušava nasmiješiti, ali odmah po licima liječnika vidi da sve ne ide najbolje.

Sestra: "Trenutno bez značajnije dinamike."

To što srce nije u grudima nije glavni problem. Opasnost po život u pogrešnoj distribuciji krvi zbog kvara. Previše se upumpava u pluća. Bokeria izriče tešku presudu: njegovo stanje ne dopušta mu operaciju.

Leo Bokeria: „Ako se operacija izvede na ovoj pozadini, srce neće preživjeti. Vrlo visok otpor u plućnim žilama.

Morat ću pričekati šest mjeseci u nadi da će pluća malo porasti i da će se bolje nositi. Opet moramo tražiti novac za lijekove i danonoćno zaštititi nezaštićeno srce djeteta od najmanjih padova i ozljeda. Majka i baka u očaju čak prigovaraju: “Zašto odbijaš? U klinikama u Njemačkoj i Izraelu rekli su nam da su spremni.”

Leo Bokeria: “Uvijek govorim da se čovjek treba liječiti i operirati tamo gdje misli da je bolje. Stoga je to, naravno, vaše pravo. Kako hoćeš, tako i radi. Ali danas se dijete ne može operirati.”

Izlazeći iz ureda, Dari plače. Stajala je i nadala se da je izbavljenje blizu. Gdje dobiti više snage? Prođe 15 minuta. Čini se da je sve odlučila za sebe i opet se smiješi.

Dari Mikhitaryants: "Plakao sam, imam snage."
Dopisnik: “Kojoj opciji ste bili skloni?”
Dari Mikhitaryants: "Potpuno vjerujem Lavu Antonoviču."

Iz Centra Bakulev poručuju da će priča o Bat-Šebi, naširoko popraćena u tisku, kako god završila, sigurno spasiti desetke, ako ne i stotine života. Uostalom, mnogi roditelji, nakon što su vidjeli kako mlada djevojka Dari Mikhitaryants ne odustaje u teškoj situaciji, također mogu dobiti novu snagu da se bore za zdravlje svoje potpuno izlječive djece.

U Novorosijsku roditelji djeteta s vrlo rijetkom srčanom bolešću traže novac za liječenje. Djevojčica od godinu i pol ima ektopiju srca - ono je, ali izvana, prekriveno samo tankom kožom. Beba je već imala jednu operaciju u Moskvi, sljedeće će također biti besplatne, ali za liječenje su potrebni vrlo skupi lijekovi.

Ljudi u ovoj kući navikli su na TV kamere. A od novinara se najmanje posramila jednoipolgodišnja Virsavia. Djevojčica još nije svjesna, ali već osjeća: jedinstvena je!

Bathsheba zna mnogo više o svom srcu od svojih vršnjaka. Beba ima ektopiju srca. Liječnici nazivaju čudom što se rodila i preživjela, suprotno prognozama. 21-godišnja majka morala je napraviti težak izbor. Samo je ona bila protiv svih liječnika koji su inzistirali na pobačaju.

"Dijete živi u meni, kuca u meni. Već je volim, znam njezino ime, zovem je po imenu. Naravno, odbila sam abortus", kaže Virsaviina majka Daria Mkhitaryants.

Sada u njihovoj kući ima više medicinske dokumentacije nego igračaka. Mekane igračke u obliku srca izgledaju prilično simbolično. Bathshebino srce prekriveno je samo tankom kožom. Sigurno za sve oko sebe. Mama mora pratiti svaki pokret djeteta gotovo danonoćno.

“Gledam, ne spavam, da se ne prevrne na trbuščić”, kaže mama Virsavia.

Liječnici su otkrili da ih je Bathsheba imala nekoliko teške patologije. Srce je zarotirano za 180 stupnjeva, sraslo s crijevima. Ali glavna stvar je da djevojka ima visoku plućnu hipertenziju. Srčana bolest.

Virsavia je prije šest mjeseci operirana u Bakulev centru u Moskvi. Ali ovo je tek početak dugotrajno liječenje. Predstoji još operacija. Dijete nadzire osobno Leo Bokeria.

"Sve operacije za Bathshebinu obitelj bit će besplatne. Ali liječenje prije (operacije) košta 200.000 rubalja mjesečno. A koliko mjeseci još nije jasno. Dijete treba skupi lijekovi koje doslovno podržavaju život. Dio iznosa već je izdvojila uprava Novorosijska", objašnjava Leo Bokeria, direktor Znanstvenog centra za kardiovaskularnu kirurgiju A.N. Bakulev.

"Nema čak ni statistike srčane ektopije u svijetu. To se događa tako rijetko. Ali Bathshebini rođaci ne gube nadu. I najviše od svega sanjaju da će je jednog dana samo čvrsto zagrliti", kaže Alexander Gostev, voditelj press službe administracija Novorosijska.

"Stvarno želim! Ako se grlimo, onda na daljinu. Ovako. Da ne povrijedi. Ona se drži, zgrabi vrat tako. Ne razumije da postoji opasnost", objašnjava Elena Platonova, Virsavia baka.

Ali šanse postoje. Medicina poznaje slične priče sa sretnim završetkom. Godine 2004. u Velikoj Britaniji djevojka s istom patologijom prošla je nekoliko operacija i srce joj je vraćeno na mjesto.

Pjevačica se odazvala pozivu u pomoć Bathshebi

Virsavia MIKHITARYANTS ime je djevojke iz Novorossiyska koju čeka druga velika operacija. Beba od godinu i pol dana rođena je s rijetka bolest- pentada cantrell. Srce joj se nalazi s vanjske strane i prekriveno je samo tankim slojem kože. Nedavno je dvadesetak javnih ljudi pred cijelom državom obećalo pomoć djetetu, ali nije održalo svoje riječi.

Prvu operaciju djevojčica je imala s četiri mjeseca, u centru Bakulev. Novi. Kardiokirurzi obećavaju da će djetetovo srce premjestiti u prsa. Da bi se operacija mogla izvršiti, Bat-Šeba morate uzeti posebne lijekove, čija je cijena veća od milijun rubalja. U obitelji Mikhitaryants nema tog novca, djevojčicu odgaja jedna majka. Ali postoje ljudi koji na bilo koji način žele pomoći djetetu. Mediji objavljuju detalje obitelji, za one koji žele pomoći maloj Batšebi.

Nedavno, tijekom snimanja televizijskog programa "Nećete vjerovati" na NTV-u, dopisnik je o tome obavijestio zvijezde ruskog show businessa jedinstven slučaj. Slavne osobe pred kamerama nudile su svakojaku pomoć. Pružanje usluga, materijalno i moralno. Zanimali su se i razjasnili bankovne podatke obitelji, kontakt brojeve, adresu. Jedan od javnih ljudi govorio je o vezama u području medicine. Bilo je onih koji nisu mogli suspregnuti suze kada su čuli za ovu priču. Djevojčici je pomoć obećalo dvadesetak poznatih i bogatih ljudi. Ali nakon nekog vremena Virsavia Mikhitaryants nije čekala nikakvu pomoć od njih. Nevjerojatno kako su zvijezde brzo obećavale i još brže zaboravljale!






Jedina iznimka bila je pjevačica Abraham Russo. On jedina osoba, sa snimanja filma “Nećete vjerovati”, koja je odmah pružila materijalnu i moralnu potporu Batšebi i njezinoj majci. Abraham se brine za Bat-Šebu kao za svoju vlastitu i bliska osoba. Sudbina djevojke također je bila zbunjena ljudima kojima ne treba televizijski PR. Glumica je o sudbini Bathshebe saznala s interneta Margo Archibasova. Našla je telefon Daria Mikhitaryants, majka djeteta, te je odmah počela zvati i nuditi svoju pomoć. Spojio prijateljicu - mladu pjevačicu Ilja Gurova.
“Margo je nazvala i rekla da će pokušati pomoći. Stvorila je grupu na Odnoklassniki - "Pomoć Batšebi". Gurov je također pomogao u stvaranju grupe pozivajući ljude. Zajedno su šetali i pokazivali slike Bat-Šebe razliciti ljudi, sponzori. I nakon toga su mi počeli pomagati - kaže majka Virsavia. - Virsavia se osjeća dobro nakon svih lijekova koje trenutno uzima. O operaciji ne mogu ništa reći, jer ne znam ni sama. U Moskvu idemo samo na konzultacije. I reći će nam točan datum operacije. Sada su bili pozvani u Njemačku, Izrael, ali mi smo do sada odbijali. Imamo zakazane konzultacije u Moskvi.

domaća osoba

- Margo Archibasovu upoznali smo prije otprilike dvije i pol godine. Ova osoba, kao i njezina obitelj, postali su mi vrlo bliski ljudi, pa stoga ne čudi što imamo zajednički posao - kaže Ilya. - Za Bat-Šebu i njezinu obitelj saznala sam s jednog internetskog portala, ali tada, nisam mogla ni zamisliti kako i kako im možemo pomoći, te koliko je to dijete sveto. Baš zahvaljujući Margo u mom su se životu pojavile Bathsheba i njezina majka. Voljeli smo ovu djevojku kao svoju. Igrao se s njom, šetao. Gledajući Bathshebu, shvaćate što je osjećaj topline u prsima.
“Sve je počelo u rujnu 2010., kada je Ilya nazvao i tražio pomoć u održavanju njegovih dobrotvornih koncerata”, rekla je Margo Archibasova. – Naravno da nisam mogao odbiti, a 27. i 29. listopada prošli smo vatreno krštenje nakon kojeg smo bili uvjereni da se želimo baviti nesebičnim dobročinstvom. Kad sam vidjela Bat-Šebu, odmah sam odlučila da je ovo MOJE dijete i JA ĆU mu pomoći. Sada tražimo odgovarajuću kliniku za dijete, za mogućnost liječenja i rehabilitacije, jer je Virsavia postala voljena osoba za mnoge obitelji.

YouTube video pod nazivom "VirsaviyaWarrior" prikazuje otkucaje srca sedmogodišnje Virsaviye Borun, koja je bila žrtva rijetke bolesti koja ju je trebala ubiti.

Djevojčino srce ne može u potpunosti pobjeći iz područja prsa, čini se, samo zbog zaštitnog tankog sloja njezine kože.

U videu se pojavljuje žena, vjerojatno Borunova majka, koja vršcima prstiju pokušava dotaknuti ispupčeno srce hihotajuće Bat-Šebe.

Sedmogodišnja djevojčica, navodno rođena u Rusiji (Rusija), ali sada živi u Floridi, SAD (Florida, SAD), patila je od kongenitalna patologija, poznata kao Cantrell pentada (postoji i varijanta Cantrell pentalogije).

Virsavia je privukla pozornost još 2015. godine, a video s njezinim sudjelovanjem postao je viralan.

"Znam zašto je moje srce vani", rekao je Borun, "jer Isus želi pokazati da može činiti nevjerojatne stvari, što se meni dogodilo."

Djevojčina crijeva također navodno nisu unutar njezina tijela (ne brkati s rektalnim prolapsom). Prema statistikama, ova se patologija javlja u otprilike jednom slučaju od 5,5 milijuna novorođenčadi.

Liječnici su slegnuli ramenima i rekli da Bathsheba jednostavno ne može preživjeti s tako ozbiljnim odstupanjima. Usput, beba je dobila ime u čast supruge kralja Davida i majke kralja Salomona (u engleskoj verziji odgovara imenu Bathsheba).

Najbolje od dana

Međutim, djevojčica je, suprotno svim prognozama liječnika, živjela do sedam godina. Voli Beyonce, voli crtati ponije i pohađati satove likovnog.

Jedan od težih oblika Cantrellove pentade javlja se kada je srce potpuno ili djelomično istisnuto iz prsnog koša. Ektopija srca je znanstveni naziv za ovu pojavu.

Stručnjaci kažu da kada srce nije u normalnom položaju, izvan prsnog koša, prognoza je obično loša, ali puno ovisi o težini stanja. Većina oboljelih su mrtvorođena ili umiru u prvih nekoliko dana života.

Obitelj Borun prvotno se preselila u Boston nakon što je pronašla liječnika spremnog pomoći s rijetkim zdravstvenim stanjem koje je zahtijevalo operaciju.

S vremenom je postalo jasno da se djevojka ne može podvrgnuti operaciji zbog problema s visokim krvni tlak. Kako se njezin položaj promijenio? sadašnji trenutak, nepoznato.

Batšebina majka sama odgaja kćer. Prethodno je žena zamolila brižne ljude da joj pomognu pokriti skupe medicinske račune.

Zahvaljujući dobrodušnim strancima prikupljeno je 71 224 $. U zadnjih 12 mjeseci nije pristigla nijedna donacija.

U ljeto 2015. majka i dijete bili su prisiljeni preseliti se na Floridu jer je navodno bostonska hladna klima ugrozila Bathshebin život.

Sada djevojka živi u Hollywoodu (Hollywood), 32 km od Miamija (Miami), i ne razbolijeva se tako često, jer joj je srce uvijek toplo.

Mediji su objavili i da Borun zbog bolesti nije išla u školu, no možda bi smislili nešto kako bi djevojčica počela učiti.

Što je Cantrell pentada?

Pentade Cantrell je rijedak poremećaj koji se javlja pri rođenju. Bolest je karakterizirana kombinacijom kongenitalnih defekata koji zahvaćaju prsnu kost, dijafragmu; tanka membrana koja osigurava fiksaciju srca na susjedne strukture; trbušni zid i samo srce.

Pentade Cantrell javlja se s različitim stupnjevima ozbiljnosti. Neke bebe mogu imati blage nedostatke, dok druge imaju ozbiljne komplikacije opasne po život.

Najteža manifestacija bolesti je kada je srce potpuno ili djelomično istisnuto iz prsnog koša. Stanje je poznato kao ektopija.

Bebe s Cantrell pentadom mogu imati razne mogućnosti urođene mane srce, uključujući "rupu u srcu" i abnormalni položaj srca na desna strana prsa, a ne lijevo.

Pravi uzroci Cantrellove pentade nisu poznati. U većini slučajeva, bolest se manifestira nasumično, barem bez ikakvih prividni razlog. Jedna teorija sugerira da Cantrellova pantada nastaje zbog abnormalnosti u razvoju fetalnog tkiva rano u trudnoći.

Podjednako se javlja kod dječaka i djevojčica. Točna prevalencija nije poznata, ali se procjenjuje da se javlja kod jednog od 5,5 milijuna novorođenčadi.

Ova djevojka se zove Virsavia Borun-Goncharova. Ima samo 7 godina, ali već je navikla boriti se za život. Djevojčica je rođena s rijetkom bolešću - srce joj se ne nalazi unutra, kao kod sve djece, već izvana. glavni organ ljudsko tijelo zaštićen samo kožom djevojke. Prema riječima njezine majke, liječnici su jednoglasno inzistirali da beba neće živjeti više od nekoliko tjedana. Kao što vidite, ona sada već ide u školu.

Nažalost, njezina patologija zahtijeva hitnu intervenciju. Nećeš moći živjeti cijeli život sa srcem izvan grudi. Hvala Bogu da je u SAD-u postojala klinika i tim kirurga koji su spremni preuzeti najteže intervencije. Zbog toga je moja majka uzela kćer i preselila se u Sjedinjene Države.

Posljednjih nekoliko mjeseci ova mala, ali vrlo jaka obitelj živjela je u iščekivanju operacije. Kako kažu kirurzi, zahvat će biti podijeljen u nekoliko faza. Dok je beba još slaba za ležanje operacijski stol stoga podvrgnut medicinskom liječenju.

Čak i tijekom uobičajenih dječjih igara, Bathsheba mora biti izuzetno oprezna. Samo jedan pad, udarac ili posjekotina i mogla bi umrijeti. Ipak, djevojčica se ozbiljno bavi plesom, jaše konja i voli crtati.

Život djevojke neprestano je pod udarom kamera. Zbog svoje bolesti, djevojka je postala popularna, sumnjiva prednost ...