1. Введение 3
2. Проблемы семей, имеющих инвалидов 3
3. Консультативная помощь семейной сестры пациенту и семьям, имеющим инвалидов 7
4. Заключение 9

Список литературы10

Введение

Законодательство Российской Федерации в области социальной защиты населения, как в прочем и в других областях жизнедеятельности, во многом носит декларативный, формальный характер.

Не смотря на то, что Закон Российской Федерации «О социальной защите инвалидов в РФ» является законом прямого действия, многие его положения практически нельзя в полной мере применить в интересах людей с ограниченными возможностями.

Это касается и статьи 17 федерального закона, согласно которой - "Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов с квартирной платы и оплаты коммунальных услуг...."

В соответствии с практикой, которая уже много лет существует в России, скидка в полном объеме (50% со всей площади жилья и объема предоставленной коммунальной услуги) предоставляется только семьям имеющих детей инвалидов и взрослым инвалидам проживающих отдельно. К сожалению до настоящего времени не находит своего решения проблема предоставления скидок по оплате жилья и коммунальных услуг инвалидам, проживающим в семьях.

Проблемы семей, имеющих инвалидов

Основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи инвалидов после вступления в силу Федеральных законов "о разграничении полномочий власти". Проблем много, но есть "болевые точки", без решения которых о реабилитации ребенка-инвалида или инвалида с детства в семье говорить бессмысленно. Это проблемы:

• образования детей-инвалидов и компенсаций затрат родителей на эти цели;
• размеров компенсационных выплат и пенсий неработающим родителям и опекунам, осуществляющим уход за инвалидами;
• транспортного обслуживания инвалидов и порядка обеспечения их техническими средствами реабилитации (ТСР);
• проведения медико-социальной экспертизы (МСЭ) и разработки индивидуальных программ реабилитации (ИПР).

Чтобы их решить, необходимо:

1) Установить минимальный гарантированный стандарт размера компенсаций затрат родителей на цели воспитания и обучения детей-инвалидов (в т.ч. и на дому), опираясь на которые в регионах можно разрабатывать нормативные правовые акты и устанавливать порядок финансирования этих обязательств из бюджетов субъектов, гарантируя равенство прав детей-инвалидов, независимо от места их проживания.

2) В целях улучшения материального положения семей с инвалидами и инвалидами с детства необходимо:

Увеличить размер компенсационных выплат родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства;

Увеличить размер базовой части трудовой пенсии по старости лицам, на иждивении которых находятся нетрудоспособные члены семьи;

Пересмотреть порядок установления права на досрочное назначение трудовой пенсии родителям инвалидов с детства.

3) В связи с отменой ст. 30 "Транспортное обслуживание инвалидов" в 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" - рекомендовать Правительству РФ и субъектам РФ разработать соответствующие нормативные и правовые акты о компенсации страховых премий по договору "Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств" и льготном транспортном налоге для: семей, имеющих инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата и инвалидов с детства 1 группы, владельцев автотранспортных средств, приобретенных за собственный счет.

4) Упростить порядок обеспечения инвалидов ТСР за счет средств федерального бюджета (определяемый постановлением Правительства РФ от 31.12.2005)

5) Уделить особое внимание разработке нормативной базы по процедуре защиты прав детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, порядку обжалования и возмещения ущерба в судебных инстанциях при проведении медико-социальной экспертизы и психолого-медико-педагогической комиссии, разрабатывающих ИПР для инвалидов и детей-инвалидов.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов (в т.ч. и на дому), а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются законами и иными нормативными актами субъектов РФ и являются расходными обязательствами субъектов РФ. Это требует оперативной разработки нормативных правовых актов и установления порядка финансирования этих обязательств из бюджетов субъектов. Очевидно, что утверждаемые регионами порядки обучения и размеры компенсаций будут существенно отличаться. Но т.к. государство гарантирует равенство прав граждан независимо от места их проживания, то необходимо установить минимальный гарантированный стандарт размера таких компенсаций с целью реализации прав детей-инвалидов на воспитание и образование.

Размер компенсационных выплат родителям, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства необходимо увеличить как минимуму вдвое, поскольку до 50 лет неработающие матери детей-инвалидов вынуждены жить на пенсию ребенка-инвалида и компенсационные выплаты, что составляет в среднем 2-3 тыс.рублей в месяц. Поскольку это - средства, выделяемые из Федерального бюджета, большинство регионов отказалось выделять из своих бюджетов средства на пособия по уходу за ребенком-инвалидом (только 5 регионов сохранили эту меру социальной поддержки).

У матерей инвалидов с детства, пенсия которым была назначена до 2002 года, период ухода за ребенком-инвалидом исключен, вопреки Постановлению Минтруда от 17.10.03. которым внесены изменения в Указ Президента от 17 марта1994 г. N 551 "О размере компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами".

Согласно Постановлению Минтруда России "О некоторых вопросах установления трудовых пенсий в соответствии со статьями 27, 28, 30 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации"" (утверждено постановлением Минтруда России от 17.10.03): при исчислении продолжительности страхового стажа и (или) стажа на соответствующих видах работ для определения права на трудовую пенсию по старости (в том числе досрочную), в указанный стаж включаются все периоды работы и иной общественно полезной деятельности, которые засчитывались соответственно в общий трудовой стаж и в специальный трудовой стаж при назначении пенсии по законодательству, действовавшему в период выполнения данной работы (деятельности). Правила подсчета стажа определяются также на основании ранее действующего законодательства.

В нарушение правил подсчета общего трудового стажа (для матерей детей-инвалидов, пенсия которым назначалась до 01.01.2002) на основании ранее действующего законодательства 173-ФЗ не включает в трудовую деятельность до 01.01.2002 годы ухода за ребенком-инвалидом - п.4 ст.30.

Начиная с 01.01.2002 - по достижении 50 лет матери детей-инвалидов (воспитавшие их до 8 лет), имеющие право на досрочное назначение трудовой пенсии, сталкиваются с другой проблемой - включения в страховой стаж периодов ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за инвалидом I группы, ребенком - инвалидом, если они имеют страховой стаж не менее 15 лет - которые включаются в страховой стаж только тогда, если им предшествовали и (или) за ними следовали периоды работы (при выполнении которых он подлежит обязательному пенсионному страхованию, то есть за него в ПФР поступают страховые взносы). Но т.к. каждая вторая мать ребенка инвалида не работает, то в ее страховой стаж включают только период ухода за ребенком (не более 3 лет). В результате, большинству матерей, имеющих право на досрочное назначение трудовой пенсии, назначают:

• либо минимальную трудовую пенсию (с базовой частью трудовой пенсии по старости - 1200 руб., если на их иждивении находится нетрудоспособный инвалид 1 группы),
• либо социальную пенсию (954 руб.).

И тогда суммарный доход такой семьи составляет в среднем от 3 до 5 тыс. рублей на двоих - это часто "подталкивает" мать к решению о помещении ребенка-инвалида в учреждение соцзащиты.

Очевидно, что ст.14, пп.1 п.1.ст.28, п.4 ст.30 действующего 173-ФЗ требуют соответствующих дополнений - уже есть определение Конституционного суда от 27.06.2005 N 231-О (об отцах детей-инвалидов).

Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря2005 г. N 2347-р Федеральный Перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, в 2006 "расширен" на 10 единиц.

Но сам порядок обеспечения инвалидов ТСР за счет средств федерального бюджета (с обязательным переосвидетельствованием во МСЭ, ежегодного предоставления ИПР, подачей документов в Фонд Социального Страхования и получений многочисленных подтверждений) настолько сложен, что требует от родителей огромных затрат здоровья и времени. Этот порядок необходимо пересмотреть, ограничившись, например, рекомендациями специалиста-ортопеда (как в случае направления на санаторно-курортное лечение с предоставлением путевок тем же Фондом социального страхования на основании справки лечащего врача).

Федеральным законом 122-ФЗ из закона "О социальной защите инвалидов в РФ" исключена статья 30 "Транспортное обслуживание инвалидов", а из Федерального перечня исключен "спецавтотранспорт": "вне" действующего законодательства оказалась самая тяжелая категория инвалидов-опорников.

В настоящее время инвалидам и семьям с детьми-инвалидами, в случае приобретения автомобиля за собственный счет, не компенсируются расходы, связанные с эксплуатацией автотранспортных средств, а с введением в действие части 2 статьи 358 Налогового кодекса ("Транспортный налог") они обязаны уплачивать и транспортный налог и осуществлять обязательное страхование гражданской ответственности (ОСАГО).

С учетом возросших налоговых ставок на автотранспорт (во всех регионах) и размера страховых выплат, дополнительные ежегодные расходы в семьях инвалидов возросли в среднем на 10-15 тысяч рублей - непомерное бремя для неполных семей с инвалидами с детства и детьми-инвалидами.

Но автотранспорт для инвалидов и детей-инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата, является единственным средством передвижения, а значит, и единственным средством для реализации своих прав на получение образования, работы, активную социализацию. Для решения данной проблемы необходимо:

1) Восстановить в 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" статью 30 "Транспортное обслуживание инвалидов", с обязательным включением в нее части первой (о проезде в общественном транспорте). Частично этот вопрос решен: на заседании Правительства 24.11.2005г. был рассмотрен вопрос по организации льготного проезда на транспорте общего пользования городского и пригородного сообщения лиц, сопровождающих инвалидов и детей-инвалидов: в субъекты РФ направлено разъяснительное письмо Минздравсоцразвития и Минфина о том, что проезд лиц, сопровождающих инвалидов с III степенью ограничения способности к трудовой деятельности и детей-инвалидов на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения обеспечивается путем выдачи единого проездного билета на 2 лица. Источником финансирования являются средства, выделенные Правительством РФ в виде дотаций на обеспечение равной доступности транспортных услуг льготных категорий граждан. Однако в большинстве субъектов РФ такой проездной билет продается по льготной цене.

2) Предложить субъектам РФ выступить с законодательной инициативой:

О внесении поправок в соответствующие статьи законов "О транспортном налоге" в субъектах РФ, дополнив их подпунктом о налоговых льготах (до 50% от местных налоговых ставок) для: инвалидов с детства 1 группы, владельцев автотранспортных средств, приобретенных за собственный счет, и семей, имеющих детей инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата.

Об установлении льготных ставок при оплате страхового полиса по закону "Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств" (40-ФЗ от 25.04.2002 ОСАГО) - 1) не только в соответствии с абзацем вторым пункта 1 статьи 17 184-ФЗ 5 , 2) но и в соответствии с? 181-ФЗ, дающим право субъектам РФ принимать свои меры социальной поддержки отдельных категорий граждан.

Новые Классификации и временные критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные Приказом Минздравсоцразвития №535 от 22.08.05, могут стать своеобразным механизмом дискриминации детей-инвалидов и молодых инвалидов первой группы, т.к. она определяется при установлении III степени ограничения различных способностей, вернее - неспособностей: к трудовой деятельности (с формулировкой "неспособность к трудовой деятельности"), к обучению, ориентации, общению и т.д. Реально такие инвалиды лишаются и права на санаторно-курортное лечение, т.к. повсеместно бюро МСЭ в картах индивидуальной программы реабилитации (ИПРИ) инвалидов с детства в соответствующих графах ставится прочерк

Поэтому необходимо уделять особое внимание разработке нормативной базы по процедуре защиты прав детей и их родителей, порядку обжалования и возмещения ущерба в судебных инстанциях при проведении медико-социальной экспертизы и психолого-медико-педагогической комиссии, разрабатывающих ИПР для инвалидов и детей-инвалидов.

Консультативная помощь семейной сестры пациенту и семьям, имеющим инвалидов

Семейная медицина - это медицина, в рамках которой врач и медицинская сестра обеспечивают первичную, непрерывную и всестороннюю медицинскую помощь не только пациенту, но и членам его семьи, таким образом, в поле зрения семейной медицины находятся лица всех возрастных групп. Хорошо зная своих пациентов, семейные врач и медицинская сестра видят такие изменения в состоянии их здоровья, на которые другие специалисты, как правило, могут не обратить внимания. Поэтому так велика роль в ПМСП «команды» в целом, т.е. врача и медицинской сестры. Главными отличиями работы медицинской сестры общей практики от деятельности участковой медицинской сестры являются: тесный контакт с семьями пациентов, профилактическая направленность действий, постоянная их оценка (на основании чего планируется работа), совершенствование практических умений и постоянное повышение уровня профессиональных знаний. Медицинская сестра врача общей практики осуществляет в том числе и следующие функции:

• проводит занятия (по специально разработанным методикам или составленному и согласованному с врачом плану) с различными группами пациентов. Например, «школы-пациентов» - (школа - бронхиальной астмы, сахарного диабета, артериальной гипертензии). Задачи медицинской сестры, ведущей занятия в указанных школах, - дать пациенту необходимые сведения о заболевании и возможных осложнениях, обозначить основные проблемы (физиологические, психологические, социальные), связанные с реакцией пациента на патологический процесс, наметить программу мероприятий и научить пациента принимать необходимые решения в конкретных ситуациях, обучить алгоритму самостоятельного осмотра например, у женщин с целью выявления ранней диагностики заболеваний молочной железы. Цель обучения - увеличение периодов ремиссии, уменьшение осложнений, стабилизация течения заболевания, а значит, уменьшение затрат на лечение и, соответственно, улучшение качества жизни.
• оказывает консультативную помощь пациентам и членам их семей по вопросам сохранения и укрепления здоровья, медико-социальной помощи. Обучает пациентов самоконтролю и самопомощи при первых симптомах ухудшения здоровья, а членов семьи - приемам ухода за тяжелобольными.
• организует и проводит гигиеническое обучение и воспитание населения, профилактические мероприятия - иммунопрофилактика, мероприятия по профилактике инфекционных заболеваний и т.д.

Сегодня медицинской сестре общей практики нужны знания по возрастной, социальной и медицинской психологии, педагогике, менеджменту, праву. Необходимо знать современные методы профилактики, уметь правильно планировать мероприятия по укреплению здоровья, качественно выполнять основные медицинские процедуры, организовывать уход за пациентами с различными видами патологии на дому, а для этого требуется специальная профессиональная подготовка и повышение квалификации. Семейная сестра должна уметь:

Выявлять основные проблемы семьи на разных стадиях её жизненного цикла, связанных с сохранением и укреплением здоровья;

Выявлять основные социально-экономические, культурные и религиозные проблемы семьи, влияющие на состояние здоровья её членов;

Оказывать консультативную помощь семье на разных стадиях её развития по воспитанию потребности в здоровом образе жизни, по сохранению и укреплению здоровья, преодолению кризисных ситуаций;

Оценивать уровень здоровья семьи, планировать мероприятия по её оздоровлению;

Состояние здоровья населения во все времена являлось важной социальной проблемой. Ухудшение его показателей в нашей стране связано с непростой экономической ситуацией, значительным уменьшением средств, выделяемых органам здравоохранения, недостаточной эффективностью медицинских технологий, нерациональной структурой системы оказания медицинской помощи, распространенностью факторов риска, отсутствием действенной профилактики болезней и низким качеством первичной медико-санитарной помощи.

Список литературы

1. 1. Винничук Н.Н. и др. Организация медицинского обеспечения населения в чрезвычайных ситуациях М., 2003. - 200 с.
2. 2. Организация и методика разработки индивидуальной программы реабилитации. Составители: проф.М.В. Коробов, доценты Ж.Г.Денева, Т.Н. Шеломанова. Санкт-Петербург 2004
3. 3. Свистунова,Е. Г. Медико-социальная реабилитация инвалидов: профессиональные аспекты/ Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. 2003. N 2. - С. 6-12
4. 4. Семенов В.Ю. Экономика здравоохранения. МЦФЭР, 2004 год. 649 с.

В последние несколько лет в нашей стране наметилась тенденция к привлечению внимания общества и государственно - властных структур к проблемам инвалидов. Сегодня предпринимаются первые шаги к совершенствованию системы социально-бытовой и медицинской реабилитации лиц с ограниченными возможностями, способствующие их более полноценной жизнедеятельности и адаптации в обществе. Однако, еще рано говорить о каких-либо значительных продвижениях в этой сфере, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды в России, очень широк и включает в себя множество аспектов. Особенно актуальным в этой связи становится вопрос о детской инвалидности, так как проблемы детей – инвалидов помимо основных (медицинских, бытовых) влекут за собой еще и весь комплекс затруднений, с которыми сталкиваются их семьи (родители, братья, сестры и другие ближайшие родственники).

По мнению М.Д. Огаркова, семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными характеристиками всех её членов и взаимоотношениями между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью . Также, ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, в совокупности с другими факторами, может сократить возможности семьи для заработка, отдыха и социальной активности.

Таким образом, из вышеизложенного следует, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию и требует поиска эффективных способов разрешения.

1. Определение и причины детской инвалидности

Инвалидность у детей, согласно определению, данному в Российской энциклопедии социальной работы», это значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем .

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» . Необходимо заметить, что ограничением жизнедеятельности принято считать отклонение от возрастной нормы жизнедеятельности ребенка, возникающее вследствие нарушения здоровья, которое характеризуется ограничением способности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение, игровую, трудовую и иную деятельность.

Детская инвалидность - одна из острейших медико-социальных проблем современного общества. Согласно данным, опубликованным в методическом пособии «Практика комплексной реабилитации инвалидов», количество детей в возрасте до 16 лет с ограничением жизненных и социальных функций составляет около 10 % населения земного шара, т.е. более 120 млн . Судя по приведенным цифрам, можно сделать вывод, что проблема детской инвалидности на сегодняшний день успела приобрести глобальный характер и имеет широкое распространение во многих странах мира.

Проблема детской инвалидности начала формироваться как самостоятельная и многоплановая лишь в последние годы, хотя статус ребенка-инвалида впервые был введен в СССР в 1979 году.

Среди основных классов причин детской инвалидности Л. Я. Олиференко рассматривает психические расстройства, болезни нервной системы, болезни глаза и врожденные аномалии, поскольку в структуре причин именно на эти четыре класса патологий приходится более 70% случаев детской инвалидности. Динамика общей инвалидности детей по причине психических расстройств за период 1996-2007 гг. носила характер постепенного роста. В итоге, за исследуемый период эта психические расстройства переместили в структуре со 2-го на 1-е место среди причин детской инвалидности. В 2007 г. уровень общей инвалидности детей 0-15 лет по причине болезней нервной системы составил 42,26 на 10 тыс. детского населения. Детский церебральный паралич в структуре болезней нервной системы составил 59,6 % . Это позволяет нам сделать вывод о том, что в структуре причин инвалидности детского населения лидирующие позиции продолжают занимать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

До 2004 года включительно, согласно материалам научно-практической конференции «Проблем семьи и детства в современной России», отмечался прирост детской инвалидности по лейкозам, врожденным аномалиям, болезням мочеполовой системы, муковисцидозу, болезням костно-мышечной системы и соединительной ткани, сахарному диабету, психическим расстройствам, новообразованиям, болезням ЖКТ, органов дыхания, нервной системы, бронхиальной астме. В возрастной структуре инвалидности к 2006 году более 75 % составили дети от 7 до 18 лет, что связано с ростом хронических заболеваний в период обучения в школе. В 2006 году определен прирост детей-инвалидов по туберкулезу и глухоте. В 2007 году в сравнении с предыдущими годами увеличилось число детей-инвалидов с нарушением слуха, туберкулезом, болезнями органов пищеварения (в основном язвенной болезнью), врожденными аномалиями (со значительной долей врожденных пороков сердца). Удельный вес детей с лейкозами, сахарным диабетом, ДЦП, муковисцидозом, болезнями органов кровообращения, болезнями костно-мышечной системы в структуре детской инвалидности за 2007 год ниже в сравнении с 2005 годом, но несколько выше предыдущего года . Анализируя вышеизложенные данные, необходимо сделать вывод о том, что за последние несколько лет в России первые места по инвалидности детей принадлежали болезням нервной системы и органов чувств, психическим расстройствам и врожденным аномалиям развития.

В США, по данным, приводимым Л.Я. Олиференко, наиболее частыми причинами инвалидности являются расстройства психики (включая задержку психического развития) и нервной системы, бронхиальная астма, болезни опорно-двигательного аппарата и нарушения слуха и зрения . Ряд исследователей также отмечают увеличение доли хронической соматической патологии в структуре детской инвалидности.

Болезни органов кровообращения, отмечает В.А. Горелов, являются основной патологией, приводящей к инвалидности молодых людей трудоспособного возраста. В Российской Федерации показатели распространенности болезней органов кровообращения и костно-мышечной системы увеличились по сравнению с 2000 годом на 18 и 12 % соответственно. Увеличивается ежегодно и число детей-инвалидов с нарушением слуха. Также автор пишет о том, что инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6 % .

Обобщая вышеизложенное, следует еще раз подчеркнуть наиболее значимые моменты: детская инвалидность - одна из наиболее актуальных медико-социальных проблем современного общества, содержащая в себе множество различных аспектов и приобретающая все более широкие масштабы; в структуре инвалидности среди детей, как в России, так и в большинстве стран продолжают преобладать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

2. Основные проблемы детей-инвалидов и их семей

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Больной ребенок - тяжелое испытание для семьи. М.А. Галагузова пишет, что около половины семей, имеющих детей-инвалидов, неполные. Каждая четвертая мать, имеющая ребенка-инвалида, не работает. Около 40% этих семей имеют двоих детей. Постоянно растет число семей, имеющих двоих детей-инвалидов. Многодетные семьи, имеющие ребенка-инвалида, составляют примерно 10%. Анализируя такие данные, стоит еще раз подчеркнуть, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У трети родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы повторного замужества и вынуждена всю жизнь воспитывать ребенка в одиночку (иногда с помощью близких родственников – сестер, бабушек, дедушек и т.д.). Поэтому к проблемам семьи ребенка – инвалида прибавляются проблемы неполной семьи.

По мнению составителей сборника методических рекомендаций «Социально-педагогическая реабилитация детей-инвалидов» остро стоит проблема подготовки родителей к проведению доступных реабилитационных мероприятий дома, оказания им психологической и юридической помощи, предоставления необходимой информации о правах и льготах, об имеющихся в городе реабилитационных учреждениях и оказываемых реабилитационных услугах. В каждой двенадцатой семье с ребенком-инвалидом родитель является инвалидом или приобретает инвалидность. Таким образом, остро стоит проблема социальной защиты и помощи семьям, имеющим детей-инвалидов.

Эффективным выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора, будет являться создание социально-консультационных служб для родителей, развитие системы дополнительного патронажа над детьми-инвалидами, расширение форм семейного оздоровительного отдыха, создание сети реабилитационных учреждений, оказание адресной материальной помощи позволят создать систему более эффективной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Для того, чтобы иметь наиболее полное представление о спектре проблем (материальные, жилищные, бытовые, психологические, педагогические, социальные, медицинские), с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, необходимо отдельно рассмотреть каждое его направление.

Материальные и жилищно-бытовые проблемы. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы семьи с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Ю.В. Василькова пишет, что жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона . Все это составляет значительную часть бытовых затруднений, с которыми сталкиваются такие семьи в своей ежедневной жизнедеятельности.

А.И. Антонов подчеркивает тот факт, что услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.) . Из вышеизложенного нетрудно сделать вывод о том, что получение всех перечисленных услуг требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается, как правило, из заработка одного родителя (чаще всего, матери) и пособия на ребенка по инвалидности.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

С.П. Чижов, опираясь на данные психологических исследований, проведенных в семьях, имеющих детей – инвалидов, выделяет 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов . Логично предположить, что наиболее оптимальным из существующих вариантов является третий подход, поэтому для достижения желаемого результата в своей работе социальный работник должен опираться на позиции именно третьего типа семьи.

М.А. Галагузова отмечает, что отец в семье с больным ребенком, как правило, единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей- инвалидов . Как следствие сложившейся ситуации – частое ослабление семейных отношений, постоянная, непрерывная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Наличие ребенка-инвалида, с точки зрения Ф.И. Кевля, отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей . Такое положение вещей видится вполне закономерным, так как далеко не все дети, в силу своего возраста, в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

В.А. Горелов подчеркивает, что нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети-инвалиды практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах . Продолжая мысль автора, необходимо сказать, что общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Однако, в последнее время стала проявляться новая практика, следуя которой родители с аналогичными проблемами стали налаживать контакты между собой, расширяя тем самым свой круг общения и компенсируя частично ту социальную изоляцию, в которой находились до этого.

Медико-социальные проблемы. Общеизвестно, что медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Авторы сборника методических рекомендаций «Практика комплексной реабилитации инвалидов» считают, что на сегодняшний день не существует достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации . Продолжая данную мысль, отметим, что вся современная практика реабилитации, как и социальная работа в целом ориентирована на ребенка в большей степени и почти не учитывает особенности семей, в то время как участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. В.Г. Сухих пишет, что чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью .

Анализируя вышеизложенное, необходимо еще раз подчеркнуть, что нерешенными по-прежнему остаются многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психологосоциальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; существуют сложности в получении профессии и трудоустройстве детей-инвалидов; значительной проблемой является отсутствие массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

3. Пути решения проблем семей с детьми-инвалидами

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.

Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт . Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.

Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.

Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:

· оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;

· проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров .

Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.

Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными . Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.

Таким образом, все приведенные выше направления работы играют огромную роль в решении широкого круга проблем, с которыми сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их ближайшее окружение. Поэтому, дальнейшее развитие психокоррекционной работы, совершенствование законодательной базы, расширение спектра услуг, предоставляемых семьям детей-инвалидов социальными службами, увеличение количества специализированных реабилитационных учреждений и квалифицированных специалистов, работающих в данной сфере позволят эффективно решать все рассмотренные в данной работе проблемы и формировать благоприятную среду, позволяющую людям с ограниченными возможностями полноценно жить в нашем обществе.

Заключение

В данной работе были рассмотрены основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, раскрыто понятие и структура детской инвалидности. В ходе работы было выяснено, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию, и требует поиска эффективных способов разрешения.

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения и т.д. Именно поэтому от того, насколько быстро, качественно и эффективно система социальной реабилитации будет решать возникающие в таких семьях проблемы, зависит социализация и дальнейшая адаптация детей-инвалидов к полноценной жизнедеятельности в обществе.

Список литературы

1. Антонов, А. И. Семья - какая она и куда движется / А.И. Антонов // Семья в России. - 2005.- № 1-2.- С. 30-53.

2. Василькова, Ю.В. Социальная педагогика / Ю.В. Василькова, Т.А. Василькова. - М.: Книга, 2000. – 297 с.

3. Галагузова, М.А. Методика и технологии работы социального педагога / М. А. Галагузова, Л.В.Мардахаев. - М.: ИНФРА-М, 2002. – 165 с.

4. Кевля, Ф. И. Семья и развитие личности ребенка / Ф.И. Кевля // Семья в России. - 1997. - №2.- С. 78 - 90.

5. О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов: приказ Минздрава РФ от 4.07. 1991 г. № 117 //Ведомости Съезда народных депутатов и верховного совета РФ. – 1991. - № 12. – Ст. 35.

6. Огарков, М.Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения / М.Д. Огарков // Отечественный журнал социальной работы. - 2001.- №11. - С.15-17.

7. Олиференко, Л.Я. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска / Л.Я. Олиференко, Т.И. Шульга. - М.: Книга, 2002. – 186 с.

8. Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – 418 с.

9. Практика комплексной реабилитации инвалидов: методическое пособие для руководителей и специалистов сферы реабилитации инвалидов / Под ред. В.Г.Сухих. - Красноярск.: Красноярский писатель, 2010. - 108 с.

10. Проблемы семьи и детства в современной России: материалы научно-практической конференции. - Ульяновск: Практика. - 2008., ч. 2. - 41 с.

11. Российская энциклопедия социальной работы / Под ред. И.М. Павлова. – М.: Наука, 2006. - Т. 2. – 329 с.

12. Семья в новых социально-экономических условиях: материалы на-учно - практической конференции. - Н.Новгород: Издательство «Город», 2003. – 53 с.

13. Сидоренко, А.И. Основы социальной работы / А.И. Сидоренко. - М.: Интел - Синтез, 1998. – 495 с.

14. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М.: Пресса, 1997. – 261 с.

15. Социальная работа в учреждениях здравоохранения / Под ред. В.А. Горелова. – М.: Инфра - М, 2001. – 186 с.

Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – С. 392.

2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери

Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.

В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида

Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Подобные документы

Теория социализации в современном обществоведении. Роль семьи в системе институтов социализации детей. Особенности развития детей в неполной семье, проблемы их адаптации в обществе. Экономическое положение неполной семьи как фактор социализации детей.

реферат , добавлен 05.05.2015


Социальная адаптация как цель социальной политики в отношении детей-инвалидов. Подготовка ребенка-инвалида к самостоятельной трудовой жизни. Семья как основной фактор адаптации в условиях рыночной экономики. Проблемы адаптации при получении образования.

курсовая работа , добавлен 17.09.2008


Понятие "социальная реабилитация". Профориентационная работа с инвалидами. Установление квоты для приема на работу инвалидов. Образование, воспитание и обучение детей-инвалидов. Проблемы социальной реабилитации детей-инвалидов, молодых инвалидов.

контрольная работа , добавлен 25.02.2011


Государственная система социальной поддержки детей в КБР. Развитие системы учреждений социального обслуживания семьи и детей. Социальная работа с детьми–сиротами и детьми, оставшимися без попечения родителей. Социальная поддержка детей–инвалидов.

реферат , добавлен 20.11.2007


Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Основные направления работы с семей. Социальная защита и реабилитация детей-инвалидов. Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

курсовая работа , добавлен 15.10.2007


Правовые основы и виды социальной реабилитации детей-инвалидов - комплекса мер, направленных на восстановление разрушенных или утраченных в силу каких-либо причин общественных связей и отношений, социально и личностно значимых характеристик субъекта.

контрольная работа , добавлен 20.07.2011


Понятие нормы развития и ее нарушений, общая характеристика детей с ограниченными возможностями здоровья. Социально-педагогический анализ особенностей социальных проблем, условий и факторов, влияющих на процессы социальной реабилитации и адаптации детей.

курсовая работа , добавлен 23.04.2011