Μια μικρή Ρωσίδα με μια σπάνια ασθένεια περιμένει για εγχείρηση στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ο Αβραάμ Ρούσο βοηθά ένα κορίτσι με καρδιά έξω από το καρδιοχειρουργείο της Virsavia

Πίσω από τη μοίρα ενός δίχρονου κοριτσιού από το Νοβοροσίσκ, το οποίο γεννήθηκε με μια ανυπεράσπιστη Κυριολεκτικάλόγια από την καρδιά. Βρίσκεται έξω στήθος. Το κορίτσι μεταφέρθηκε στη Μόσχα προκειμένου, αν ήταν δυνατόν, να υποβληθεί σε επέμβαση.

Από το κέντρο Bakulev μεταδίδει Ανταποκριτής Sergey Malozemov.

Στους διαδρόμους του κέντρου καρδιαγγειακή χειρουργικήπάντα γεμάτο παιδιά. Αν και σοβαρή ασθένειαείναι ακόμα παιδιά. Έτσι, η Virsavia μόλις αφαιρέθηκε από την πλαστική τσουλήθρα. Ένα ασυνήθιστο όνομα, παρεμπιπτόντως, προς τιμήν της βιβλικής μητέρας του βασιλιά Σολομώντα.

Η Dari Mikhitaryants, μητέρα της Bathsheba: «Στους χρόνους της Παλαιάς Διαθήκης, ήταν μια από τις πιο όμορφες γυναίκες, οπότε αποφάσισε να την ονομάσει έτσι».

Ακόμη και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ο Dari γνώριζε ότι το παιδί θα γεννιόταν με σοβαρό καρδιακό ελάττωμα, και επιπλέον, δεν θα βρισκόταν στο στήθος, αλλά στο στομάχι, ελάχιστα καλυμμένο από δέρμα. Το κορίτσι δεν σκέφτηκε καν την έκτρωση, στην οποία επέμεναν οι γιατροί. Στους έξι μήνες, η Bathsheba έπρεπε να υποβληθεί στην πρώτη επέμβαση στα αγγεία της καρδιάς. Όχι ριζοσπαστικό, απλά για να το κρατήσω ζωντανό.

Leo Bokeria, Διευθυντής Κέντρο Επιστημώνκαρδιαγγειακή χειρουργική. A. N. Bakuleva: «Η εκτοπία της καρδιάς είναι μια σπάνια περίπτωση. Κατά κανόνα, συνδυάζεται με καρδιακά ελαττώματα. Αλλά σε αυτή την περίπτωση μια πολύ σοβαρή συγγενής καρδιοπάθεια, η λεγόμενη διπλή εκκένωση αγγείων από τη δεξιά κοιλία με μεγάλα ελαττώματα στο γαστρικό διάφραγμα.

Ο Ντάρι και η Βιρσάβια βοηθούνται από τη γιαγιά τους. Και επίσης, όταν αναφέρθηκε αυτή η υπόθεση στην τηλεόραση, οι τοπικές αρχές του Νοβοροσίσκ έδωσαν χρήματα για ένα ακριβό εισαγόμενο φάρμακο, το οποίο κρατά το κορίτσι στη ζωή. 600 χιλιάδες ρούβλια για τρία πακέτα. Αυτό είναι για έξι μήνες. Τώρα έχουν έρθει στη Μόσχα με την ελπίδα μιας επιχείρησης που θα λύσει όλα τα προβλήματα ταυτόχρονα.

Virsavia Mikhitaryants: «Leo Bokeria».

Η Bathsheba έμαθε ακόμη και το όνομα του διάσημου γιατρού τους. Κατά τη διάρκεια του υπερηχοκαρδιογραφήματος, η μαμά προσπαθεί να χαμογελάσει, αλλά αμέσως βλέπει από τα πρόσωπα των γιατρών ότι όλα δεν πάνε και πολύ καλά.

Νοσοκόμα: «Αυτή τη στιγμή χωρίς σημαντική δυναμική».

Το γεγονός ότι η καρδιά δεν βρίσκεται στο στήθος δεν είναι το κύριο πρόβλημα. Κίνδυνος για τη ζωή σε λανθασμένη κατανομή αίματος λόγω ελαττώματος. Πάρα πολύ αντλείται στους πνεύμονες. Ο Μποκέρια εκδίδει μια βαριά ετυμηγορία: η κατάστασή του δεν του επιτρέπει να χειρουργηθεί.

Leo Bokeria: «Αν γίνει μια επέμβαση σε αυτό το φόντο, η καρδιά δεν θα επιβιώσει. Πολύ υψηλή αντίσταση στα πνευμονικά αγγεία.

Θα πρέπει να περιμένω έξι μήνες με την ελπίδα ότι οι πνεύμονες θα μεγαλώσουν λίγο και θα αντεπεξέλθουν καλύτερα. Πρέπει πάλι να ψάχνουμε χρήματα για φάρμακα και όλο το εικοσιτετράωρο για να προστατεύσουμε την απροστάτευτη καρδιά του παιδιού από τις παραμικρές πτώσεις και τραυματισμούς. Σε απόγνωση, η μητέρα και η γιαγιά μάλιστα αντιτίθενται: «Γιατί αρνείστε; Σε κλινικές στη Γερμανία και το Ισραήλ, μας είπαν ότι ήταν έτοιμες».

Λέο Μποκέρια: «Πάντα λέω ότι ένας άνθρωπος πρέπει να αντιμετωπίζεται και να χειρουργείται εκεί που πιστεύει ότι είναι καλύτερο. Επομένως, είναι φυσικά δικαίωμά σας. Όπως θέλεις, το κάνεις. Αλλά σήμερα το παιδί δεν μπορεί να χειρουργηθεί».

Βγαίνοντας από το γραφείο, ο Ντάρι κλαίει. Στάθηκε και ήλπιζε ότι η απελευθέρωση ήταν κοντά. Πού να πάρετε περισσότερη δύναμη; Περνούν 15 λεπτά. Φαίνεται πως τα έχει αποφασίσει όλα μόνη της και χαμογελάει ξανά.

Dari Mikhitaryants: «Έκλαψα, έχω δύναμη».
Ανταποκριτής: «Είχαμε την τάση προς ποια επιλογή;»
Dari Mikhitaryants: "Εμπιστεύομαι απόλυτα τον Lev Antonovich."

Το Κέντρο Bakulev λέει ότι η ιστορία της Bathsheba, που καλύπτεται ευρέως στον Τύπο, ανεξάρτητα από το πώς τελειώνει, σίγουρα θα σώσει δεκάδες, αν όχι εκατοντάδες ζωές. Εξάλλου, πολλοί γονείς, έχοντας δει πώς ένα νεαρό κορίτσι Dari Mikhitaryants δεν τα παρατάει σε μια δύσκολη κατάσταση, μπορεί επίσης να αποκτήσουν νέα δύναμη για να αγωνιστούν για την υγεία των εντελώς ιάσιμων παιδιών τους.

Στο Νοβοροσίσκ, οι γονείς ενός παιδιού με πολύ σπάνια καρδιοπάθεια αναζητούν χρήματα για θεραπεία. Ένα κορίτσι ενάμιση ετών έχει εκτοπία της καρδιάς - είναι, αλλά εξωτερικά, καλυμμένο μόνο με λεπτό δέρμα. Το μωρό έχει κάνει ήδη μία επέμβαση στη Μόσχα, οι επόμενες θα είναι επίσης δωρεάν, αλλά η θεραπεία απαιτεί πολύ ακριβά φάρμακα.

Οι άνθρωποι σε αυτό το σπίτι είναι συνηθισμένοι στις τηλεοπτικές κάμερες. Και η ενάμιση ετών Virsavia φαίνεται να ντρέπεται λιγότερο από τους δημοσιογράφους. Το κοριτσάκι δεν το έχει συνειδητοποιήσει ακόμη, αλλά νιώθει ήδη: είναι μοναδική!

Η Bathsheba ξέρει πολύ περισσότερα για την καρδιά της από τους συνομηλίκους της. Το μωρό έχει εκτοπία της καρδιάς. Οι γιατροί αποκαλούν θαύμα ότι γεννήθηκε και επέζησε, αντίθετα με τις προβλέψεις. Η 21χρονη μητέρα έπρεπε να κάνει μια δύσκολη επιλογή. Μόνο εκείνη ήταν ενάντια σε όλους τους γιατρούς που επέμεναν στην έκτρωση.

"Το παιδί ζει μέσα μου, χτυπάει μέσα μου. Την αγαπώ ήδη, ξέρω το όνομά της, τη φωνάζω με το όνομά της. Φυσικά, αρνήθηκα την έκτρωση", λέει η μητέρα της Βιρσάβια, Ντάρια Μχιταράντς.

Τώρα υπάρχουν περισσότερα ιατρικά αρχεία στο σπίτι τους παρά παιχνίδια. Τα μαλακά παιχνίδια σε σχήμα καρδιάς φαίνονται αρκετά συμβολικά. Η καρδιά της Bathsheba καλύπτεται μόνο με λεπτό δέρμα. Ασφαλές για τα πάντα γύρω. Η μαμά πρέπει να παρακολουθεί κάθε κίνηση του παιδιού σχεδόν όλο το εικοσιτετράωρο.

«Προσέχω, δεν κοιμάμαι, για να μην κυλήσει στην κοιλιά της», λέει η μητέρα της Virsavia.

Οι γιατροί ανακάλυψαν ότι η Bathsheba είχε πολλά σοβαρές παθολογίες. Η καρδιά περιστρέφεται 180 μοίρες, συγχωνεύεται με τα έντερα. Αλλά το κύριο πράγμα είναι ότι το κορίτσι έχει υψηλή πνευμονική υπέρταση. Καρδιακή ασθένεια.

Πριν από έξι μήνες, η Virsavia χειρουργήθηκε στο κέντρο Bakulev στη Μόσχα. Αλλά αυτό είναι μόνο η αρχή μακροχρόνια θεραπεία. Υπάρχει ακόμη μια επιχείρηση μπροστά. Το παιδί επιβλέπεται προσωπικά από τον Leo Bokeria.

"Όλες οι χειρουργικές επεμβάσεις για την οικογένεια της Bathsheba θα είναι δωρεάν. Αλλά η θεραπεία πριν (το χειρουργείο) κοστίζει 200.000 ρούβλια το μήνα. Και πόσοι μήνες δεν είναι ακόμη σαφές. Το παιδί χρειάζεται ακριβά φάρμακαπου κυριολεκτικά υποστηρίζουν τη ζωή. Μέρος του ποσού έχει ήδη διατεθεί από τη διοίκηση του Novorossiysk», εξηγεί ο Leo Bokeria, διευθυντής του Επιστημονικού Κέντρου Καρδιαγγειακής Χειρουργικής A.N. Bakulev.

"Δεν υπάρχουν καν στατιστικές για εκτοπία της καρδιάς στον κόσμο. Συμβαίνει τόσο σπάνια. Αλλά οι συγγενείς της Bathsheba δεν χάνουν την ελπίδα τους. Και κυρίως ονειρεύονται κάποια μέρα να την αγκαλιάσουν σφιχτά", λέει ο Alexander Gostev, επικεφαλής της υπηρεσίας Τύπου του η διοίκηση του Νοβοροσίσκ.

"Θέλω πολύ! Αν αγκαλιαστούμε, τότε από απόσταση. Όπως αυτό. Για να μην πονέσω. Κολλάει, πιάνει τον λαιμό της έτσι. Δεν καταλαβαίνει ότι υπάρχει κίνδυνος", εξηγεί η Έλενα Πλατόνοβα, της Virsavia γιαγιά.

Υπάρχουν όμως πιθανότητες. Η ιατρική γνωρίζει παρόμοιες ιστορίες με αίσιο τέλος. Το 2004, στο Ηνωμένο Βασίλειο, ένα κορίτσι με την ίδια παθολογία υποβλήθηκε σε αρκετές επεμβάσεις και η καρδιά της επέστρεψε στη θέση της.

Ο τραγουδιστής ανταποκρίθηκε στο κάλεσμα για βοήθεια Bathsheba

Virsavia MIKHITARYANTS είναι το όνομα μιας κοπέλας από το Novorossiysk που περιμένει τη δεύτερη μεγάλη εγχείρησή της. Γεννήθηκε μωρό ενάμιση έτους σπάνια ασθένεια- πεντάδα καντρέλ. Η καρδιά της βρίσκεται εξωτερικά και καλύπτεται μόνο από ένα λεπτό στρώμα δέρματος. Πρόσφατα, είκοσι δημόσιοι άνθρωποι υποσχέθηκαν να βοηθήσουν το παιδί μπροστά σε όλη τη χώρα, αλλά δεν κράτησαν τα λόγια τους.

Η κοπέλα έκανε την πρώτη της επέμβαση σε ηλικία τεσσάρων μηνών, στο κέντρο Bakulev. Ενα καινούργιο. Οι καρδιοχειρουργοί υπόσχονται να μετακινήσουν την καρδιά του παιδιού στο στήθος. Για να γίνει η επέμβαση, Bathshebaπρέπει να πάρετε ειδικά φάρμακα, το κόστος των οποίων είναι πάνω από ένα εκατομμύριο ρούβλια. Δεν υπάρχουν τέτοια χρήματα στην οικογένεια Mikhitaryants, το κορίτσι ανατρέφεται από μια μητέρα. Υπάρχουν όμως άνθρωποι που θέλουν να βοηθήσουν το παιδί με κάθε τρόπο. Τα ΜΜΕ ανακοινώνουν τα στοιχεία της οικογένειας, για όσους θέλουν να βοηθήσουν τη μικρή Bathsheba.

Πρόσφατα, κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων του τηλεοπτικού προγράμματος "You Won't Believe" στο NTV, ο ανταποκριτής ενημέρωσε τα αστέρια της ρωσικής σόου μπίζνες για αυτό μοναδική περίπτωση. Διάσημοι στην κάμερα πρόσφεραν κάθε είδους βοήθεια. Παροχή υπηρεσιών, τόσο υλικά όσο και ηθικά. Ενδιαφέρθηκαν και διευκρίνισαν τα τραπεζικά στοιχεία της οικογένειας, τηλέφωνα επικοινωνίας, διεύθυνση. Ένας από τους πολίτες μίλησε για διασυνδέσεις στον τομέα της ιατρικής. Υπήρχαν εκείνοι που δεν μπόρεσαν να συγκρατήσουν τα δάκρυα όταν άκουσαν αυτή την ιστορία. Είκοσι διάσημοι και πλούσιοι υποσχέθηκαν να βοηθήσουν το κοριτσάκι. Όμως, μετά από λίγο, η Virsavia Mikhitaryants δεν περίμενε καμία βοήθεια από αυτούς. Είναι απίστευτο πόσο γρήγορα υποσχέθηκαν τα αστέρια και ξεχάστηκαν ακόμα πιο γρήγορα!






Μοναδική εξαίρεση ήταν ο τραγουδιστής Αβραάμ Ρούσο. Αυτός μόνο άτομο, από τα γυρίσματα του «You Won't Believe It», που παρείχε αμέσως υλική και ηθική υποστήριξη στην Bathsheba και τη μητέρα της. Ο Αβραάμ φροντίζει τη Βηθσαβέ ​​ως δική του και στενό άτομο. Η μοίρα του κοριτσιού ήταν επίσης μπερδεμένος από ανθρώπους που δεν χρειάζονται τηλεοπτικό PR. Η ηθοποιός έμαθε για την τύχη της Bathsheba από το Διαδίκτυο Margo Archibasova. Βρήκε ένα τηλέφωνο Daria Mikhitaryants, μητέρα του παιδιού, και αμέσως άρχισε να τηλεφωνεί και να της προσφέρει τη βοήθειά της. Συνδέθηκε ένας φίλος - ένας νεαρός τραγουδιστής Ίλια Γκούροβα.
«Η Μάργκο τηλεφώνησε και είπε ότι θα προσπαθήσει να βοηθήσει. Δημιούργησε μια ομάδα στο Odnoklassniki - "To Help Bathsheba". Ο Γκούροφ βοήθησε επίσης στη δημιουργία της ομάδας προσκαλώντας ανθρώπους. Μαζί περπάτησαν και έδειξαν φωτογραφίες της Bathsheba διαφορετικοί άνθρωποι, χορηγοί. Και μετά άρχισαν να με βοηθούν», λέει η μητέρα της Virsavia. - Η Virsavia αισθάνεται καλά μετά από όλα τα φάρμακα που παίρνει αυτή τη στιγμή. Δεν μπορώ να πω τίποτα για την επέμβαση, γιατί δεν ξέρω τον εαυτό μου. Πηγαίνουμε στη Μόσχα μόνο για διαβούλευση. Και θα μας πουν την ακριβή ημερομηνίαεπιχειρήσεις. Τώρα προσκλήθηκαν στη Γερμανία, το Ισραήλ, αλλά μέχρι στιγμής το έχουμε αρνηθεί. Έχουμε προγραμματισμένη διαβούλευση στη Μόσχα.

γηγενές πρόσωπο

- Γνωριστήκαμε με τη Margo Archibasova πριν από περίπου δυόμισι χρόνια. Αυτό το άτομο, όπως και η οικογένειά της, έγιναν πολύ στενοί άνθρωποι για μένα, και ως εκ τούτου, δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι έχουμε μια κοινή επιχείρηση, - λέει ο Ilya. - Έμαθα για τη Bathsheba και την οικογένειά της από μια πύλη Διαδικτύου, αλλά μετά, δεν μπορούσα καν να φανταστώ πώς και πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε, και πόσο ιερό είναι αυτό το παιδί. Χάρη στη Margo εμφανίστηκαν στη ζωή μου η Bathsheba και η μητέρα της. Αγαπούσαμε αυτό το κορίτσι σαν το δικό μας. Έπαιξε μαζί της, περπάτησε. Κοιτάζοντας τη Bathsheba, καταλαβαίνεις τι είναι μια αίσθηση ζεστασιάς στο στήθος.
«Όλα ξεκίνησαν τον Σεπτέμβριο του 2010, όταν ο Ilya τηλεφώνησε και ζήτησε βοήθεια για τη διεξαγωγή των φιλανθρωπικών συναυλιών του», είπε η Margo Archibasova. - Φυσικά, δεν μπορούσα να αρνηθώ και στις 27 και 29 Οκτωβρίου περάσαμε από ένα βάπτισμα του πυρός, μετά το οποίο ήμασταν πεπεισμένοι ότι θέλαμε να συμμετάσχουμε σε αδιάφορη φιλανθρωπία. Όταν είδα τη Bathsheba, αποφάσισα αμέσως ότι αυτό είναι το παιδί ΜΟΥ και ΘΑ τον βοηθήσω. Τώρα αναζητούμε μια κατάλληλη κλινική για το παιδί, για τη δυνατότητα θεραπείας και αποκατάστασης, γιατί η Virsavia έχει γίνει αγαπημένο πρόσωπο για πολλές οικογένειες.

Ένα βίντεο στο YouTube με τίτλο "VirsaviyaWarrior" δείχνει την καρδιά της επτάχρονης Virsaviya Borun, η οποία έπεσε θύμα μιας σπάνιας ασθένειας που θα έπρεπε να την είχε σκοτώσει.

Η καρδιά του κοριτσιού δεν μπορεί να ξεφύγει εντελώς από την περιοχή του στήθους, φαίνεται, μόνο λόγω του προστατευτικού λεπτού στρώματος του δέρματός της.

Στο βίντεο εμφανίζεται μια γυναίκα, πιθανότατα η μητέρα του Borun, η οποία προσπαθεί να αγγίξει με τα δάχτυλά της τη διογκωμένη καρδιά της Bathsheba που γελάει.

Ένα επτάχρονο κορίτσι, που προφανώς γεννήθηκε στη Ρωσία (Ρωσία), αλλά τώρα ζει στη Φλόριντα των ΗΠΑ (Φλόριντα, ΗΠΑ), υπέφερε από συγγενής παθολογία, γνωστή ως η πεντάδα του Καντρέλ (υπάρχει και μια παραλλαγή της πενταλογίας του Καντρέλ).

Η Virsavia τράβηξε την προσοχή το 2015 και ένα βίντεο με τη συμμετοχή της έγινε viral.

«Ξέρω γιατί η καρδιά μου είναι έξω», είπε ο Μπόρουν. «Επειδή ο Ιησούς θέλει να δείξει ότι μπορεί να κάνει καταπληκτικά πράγματα, που μου συνέβησαν».

Τα έντερα της κοπέλας φέρεται επίσης να μην βρίσκονται μέσα στο σώμα της (δεν πρέπει να συγχέεται με την πρόπτωση του ορθού). Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, αυτή η παθολογία εμφανίζεται σε περίπου μία περίπτωση στα 5,5 εκατομμύρια νεογνά.

Οι γιατροί ανασήκωσαν τους ώμους και είπαν ότι η Bathsheba απλά δεν μπορούσε να επιβιώσει με τόσο σοβαρές αποκλίσεις. Παρεμπιπτόντως, το μωρό πήρε το όνομά του προς τιμήν της συζύγου του βασιλιά Δαβίδ και της μητέρας του βασιλιά Σολομώντα (στην αγγλική έκδοση αντιστοιχεί στο όνομα Bathsheba).

Το καλύτερο της ημέρας

Ωστόσο, το κορίτσι, σε αντίθεση με όλες τις προβλέψεις των γιατρών, έζησε μέχρι την ηλικία των επτά ετών. Λατρεύει την Beyonce, λατρεύει να σχεδιάζει πόνι και να παρακολουθεί μαθήματα τέχνης.

Μία από τις πιο σοβαρές μορφές της πεντάδας του Cantrell εμφανίζεται όταν η καρδιά αναγκάζεται πλήρως και εν μέρει να βγει από το στήθος. Η εκτοπία της καρδιάς είναι η επιστημονική ονομασία αυτού του φαινομένου.

Οι ειδικοί λένε ότι όταν η καρδιά δεν βρίσκεται στη φυσιολογική θέση, έξω από το στήθος, η πρόγνωση είναι συνήθως κακή, αλλά πολλά εξαρτώνται από τη σοβαρότητα της κατάστασης. Οι περισσότεροι που επηρεάζονται γεννιούνται νεκρά ή πεθαίνουν τις πρώτες μέρες της ζωής τους.

Η οικογένεια Borun μετακόμισε αρχικά στη Βοστώνη αφού βρήκε έναν γιατρό πρόθυμο να βοηθήσει με μια σπάνια ιατρική πάθηση που απαιτούσε χειρουργική επέμβαση.

Με την πάροδο του χρόνου, έγινε σαφές ότι το κορίτσι δεν μπορούσε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση λόγω προβλημάτων με υψηλή πίεση αίματος. Πώς άλλαξε η θέση της; παρούσα στιγμή, άγνωστο.

Η μητέρα της Bathsheba μεγαλώνει μόνη της την κόρη της. Προηγουμένως, μια γυναίκα ζήτησε από ανθρώπους που φροντίζουν να τη βοηθήσουν να καλύψει ακριβούς ιατρικούς λογαριασμούς.

Χάρη σε καλόκαρδους αγνώστους, συγκεντρώθηκαν 71.224 $. Δεν έχουν ληφθεί δωρεές τους τελευταίους 12 μήνες.

Το καλοκαίρι του 2015, η μητέρα και το παιδί αναγκάστηκαν να μετακομίσουν στη Φλόριντα επειδή το κρύο κλίμα της Βοστώνης αναφέρθηκε ότι απείλησε τη ζωή της Bathsheba.

Τώρα το κορίτσι ζει στο Χόλιγουντ (Χόλιγουντ), 32 χλμ από το Μαϊάμι (Μαϊάμι) και δεν αρρωσταίνει τόσο συχνά, επειδή η καρδιά της είναι πάντα ζεστή.

Τα μέσα ενημέρωσης ανέφεραν επίσης ότι η Borun δεν πήγε στο σχολείο λόγω της ασθένειάς της, ωστόσο, ίσως μπορούσαν να καταλήξουν σε κάτι ώστε το κορίτσι να αρχίσει να σπουδάζει.

Τι είναι μια πεντάδα Cantrell;

Το Pentade Cantrell είναι μια σπάνια διαταραχή που εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από έναν συνδυασμό συγγενών ανωμαλιών που αφορούν το στέρνο, το διάφραγμα. μια λεπτή μεμβράνη που παρέχει στερέωση της καρδιάς σε γειτονικές δομές. κοιλιακό τοίχωμακαι η ίδια η καρδιά.

Το Pentade Cantrell εμφανίζεται με διάφορους βαθμούς σοβαρότητας. Μερικά μωρά μπορεί να έχουν ήπια ελαττώματα, ενώ άλλα έχουν σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Η πιο σοβαρή εκδήλωση της νόσου είναι όταν η καρδιά αναγκάζεται πλήρως ή εν μέρει να βγει από το στήθος. Η κατάσταση είναι γνωστή ως εκτοπία.

Τα μωρά με πεντάδα Cantrell μπορούν να έχουν κάθε είδους επιλογές γενετικές ανωμαλίεςκαρδιά, συμπεριλαμβανομένης της «τρύπας στην καρδιά» και της μη φυσιολογικής θέσης της καρδιάς σωστη πλευραστήθος, όχι αριστερά.

Οι πραγματικές αιτίες της πεντάδας του Cantrell είναι άγνωστες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η ασθένεια εκδηλώνεται τυχαία, τουλάχιστον χωρίς καμία προφανής λόγος. Μια θεωρία προτείνει ότι η παντάδα του Cantrell προκύπτει από μια ανωμαλία στην ανάπτυξη του εμβρυϊκού ιστού νωρίς στην εγκυμοσύνη.

Εμφανίζεται εξίσου σε αγόρια και κορίτσια. Ο ακριβής επιπολασμός είναι άγνωστος, αλλά υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε περίπου ένα στα 5,5 εκατομμύρια νεογνά.

Το όνομα αυτού του κοριτσιού είναι Virsavia Borun-Goncharova. Είναι μόλις 7 ετών, αλλά έχει ήδη συνηθίσει να παλεύει για τη ζωή της. Το κορίτσι γεννήθηκε με μια σπάνια ασθένεια - η καρδιά της δεν βρίσκεται μέσα, όπως σε όλα τα παιδιά, αλλά έξω. κύριο όργανο ανθρώπινο σώμαπροστατεύεται μόνο από το δέρμα του κοριτσιού. Σύμφωνα με τη μητέρα της, οι γιατροί επέμειναν ομόφωνα ότι το μωρό δεν θα ζούσε περισσότερο από μερικές εβδομάδες. Όπως μπορείτε να δείτε, τώρα πηγαίνει ήδη σχολείο.

Δυστυχώς η παθολογία της απαιτεί επείγουσα παρέμβαση. Δεν θα μπορέσεις να ζήσεις όλη σου τη ζωή με την καρδιά σου έξω από το στήθος σου. Δόξα τω Θεώ που στις ΗΠΑ υπήρχε μια κλινική και μια ομάδα χειρουργών που είναι έτοιμοι να αναλάβουν την πιο δύσκολη παρέμβαση. Για αυτό, η μητέρα μου πήρε την κόρη της και μετακόμισε στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Τους τελευταίους μήνες αυτή η μικρή αλλά πολύ δυνατή οικογένεια ζει εν αναμονή της επέμβασης. Όπως λένε οι χειρουργοί, η διαδικασία θα χωριστεί σε πολλά στάδια. Ενώ το μωρό είναι ακόμα αδύναμο να ξαπλώσει χειρουργικό τραπέζιεπομένως υποβάλλονται σε ιατρική περίθαλψη.

Ακόμη και κατά τη διάρκεια των συνηθισμένων παιδικών αγώνων, η Bathsheba πρέπει να είναι εξαιρετικά προσεκτική. Μόνο μια πτώση, χτύπημα ή κόψιμο και θα μπορούσε να πεθάνει. Παρόλα αυτά, το κοριτσάκι ασχολείται σοβαρά με τον χορό, καβαλάει άλογο και λατρεύει να ζωγραφίζει.

Η ζωή ενός κοριτσιού είναι συνεχώς κάτω από το όπλο των καμερών. Λόγω της ασθένειάς της, το κορίτσι έγινε δημοφιλές, ένα αμφίβολο πλεονέκτημα ...