Historia real: cómo salvé a mi hija del cáncer. Aceptar la muerte o luchar hasta el final: la historia de una mujer cuya hija murió de cáncer Fotos de niños que murieron de cáncer

Los médicos a menudo son demonizados, acusados ​​de cinismo e indiferencia. A veces es cuestión de negocios, pero más a menudo es por inercia. Probablemente conozcamos muy pocos ejemplos positivos. Hoy hablamos de uno de ellos: la oncóloga pediátrica Olga Grigorievna Zheludkova.

Cuando estaba en la escuela, nuestra familia pasó por una situación terrible: a mi papá le diagnosticaron cáncer por error. Y recuerdo lo preocupados que estaban mis padres, cómo lloraban: la palabra "cáncer" se percibía entonces como una terrible tragedia, como el final. Pero papá rechazó categóricamente el trato que le ofrecieron. Seis meses después, resultó que el diagnóstico era incorrecto: sospechaban de sarcoma, pero resultó que se trataba de una inflamación de la articulación: ¡artritis! Entonces todavía no entendía lo grave que era todo. A lo largo de estos seis meses, hemos llegado a aceptar, psicológicamente, el hecho de que el fin está cerca. ¡Y este no es el final, sino sólo el comienzo!

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Estuve en el hospital varias veces cuando era niño y sé lo que puede ser estar allí. Pero los médicos también son diferentes: todo depende del carácter de la persona y no de la profesión. El cinismo no es una característica universal; hay muy pocos médicos indiferentes: entienden que si el paciente se recupera, ese también es su mérito.

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Me parece que si una persona decide convertirse en médico por su cuenta, sin que se lo pidan, ya es una conclusión inevitable que lo hará. buen doctor. Mi hermana y yo (somos gemelas) queríamos ser médicos. Este deseo estaba relacionado con la enfermedad de mi padre, y cuando resultó que su diagnóstico no fue confirmado, se volvió aún más interesante.
¡El deseo de estudiar medicina era tan fuerte que pasábamos días y noches preparándonos para ingresar a la universidad! Ingresamos a la Facultad de Pediatría en el primer año. Ahora mi hermana es resucitadora pediátrica y yo trabajé como pediatra durante 15 años en 1989, accidentalmente terminé en oncología pediátrica y me quedé aquí; Y no puedo imaginarme sin mi trabajo...

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Mi profesor de oncología fue el profesor Arkady Froimovich Bukhny, seguí su ejemplo en todo. En primer lugar, es un adicto al trabajo. Creía que con trabajo duro puedes lograr lo que deseas. En segundo lugar, le encantaba experimentar con el tratamiento y agradecía mucho el interés por nuevos desarrollos, nuevas ideas y tácticas. Y finalmente amaba mucho su trabajo, siempre pasaba mucho tiempo en el hospital.

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Un día yo mismo me encontré en la piel del médico que le dio a mi papá un diagnóstico erróneo. Más precisamente, todavía no hice un diagnóstico, pero cometí un error... Recién me había graduado de la universidad y trabajaba como pediatra, trajeron a mi consultorio a un niño con una hinchazón en la zona del cuello; Sin pensar en nada, le escribí una derivación al centro de oncología para que lo examinaran. La oncología no fue confirmada, fue proceso inflamatorio, pero mis padres luego dijeron que les causé un daño moral grave; un golpe para ellos fue la derivación al centro de oncología.

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El miedo al cáncer es grande. Mi marido -también es médico- director, Doctor en Ciencias Médicas, enfermó de cáncer de nasofaringe a los 70 años. Cuando la llevé a radioterapia, ella, la profesora, me preguntó: "Olechka, por favor dime, ¿qué me pasa?" Tuve que decirle que ella tenía tumor benigno. Esta mujer vivió otros 15 años y nunca supo que tenía cáncer...
La palabra "cáncer" siempre evoca el temor de que la vida seguramente termine. ¡Pero esto no es así! Ahora se tratan incluso tumores tan terribles como el tumor cerebral, aunque vi un momento en el que ese diagnóstico se consideraba una sentencia de muerte. En los últimos años el entusiasmo ha aumentado aún más, porque cada año el progreso en el tratamiento es cada vez mayor.

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Un médico debe ser un psicólogo sutil, explicar con mucho cuidado lo que le está sucediendo a una persona para que no salga del consultorio y salte inmediatamente por la ventana. Hay que explicar la situación para que la gente no se asuste tanto.
Es más fácil con los niños, especialmente los más pequeños. Cuando los adultos enferman, se retraen en sí mismos, se preocupan mucho y desarrollan algún tipo de apatía interna. Y el niño entra a la oficina y le dices: “¡Hola!” Él te responde: “¡Hola!” Si respondió es que ya hay contacto.

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Siempre hablo directamente con los padres de mis pacientes sobre el diagnóstico, para que presten aún más atención al niño, para que reciba todo lo posible e imposible en esta vida. Quizás sólo por esto. ¿Lo entiendes? Bueno, entonces deberían saber toda la verdad. El niño no necesita saber la verdad en absoluto. Ésta, creo, es decisión de los padres: decirlo o no decirlo.

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El médico debe contener sus emociones, por difícil que sea, debe estar tranquilo y comedido. ¿Quizás esto se confunda con cinismo médico? No lo sé. Pero de lo contrario, los pacientes y sus padres pueden darse por vencidos.
Un día vino a mi oficina una madre con una chica encantadora. ¡Solo una muñeca, una niña tan maravillosa que no puedes quitarle los ojos de encima! Y ella está enferma con una enfermedad grave... Me di la vuelta porque las lágrimas brotaron de mis ojos - Sabía que esta chica tenía una enfermedad terminal...

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Mi opinión es clara: siempre es necesario apoyar e infundir esperanza, incluso si la situación es grave. Esto es muy importante.
Los médicos dijeron directamente a los padres de muchos de mis pacientes: "Su hijo no vivirá, no desperdicien su energía en el tratamiento". Creo que en cualquier caso hay que llegar hasta el final. Aunque hay enfermedades que no se pueden detener. Pero incluso si el tratamiento no mata el tumor, detendrá su crecimiento y, por tanto, prolongará la vida del niño. Y esto permitirá a los padres comunicarse más con sus hijos. Esto también es importante para ellos.

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Nunca les grito a los pacientes ni a sus familiares; ésta es mi regla. Aunque a veces probablemente me dan ganas de gritar, los médicos también son personas, pueden perder los estribos, pero no me permito alzar la voz. Los padres de niños enfermos son muy vulnerables, vienen con sus propios problemas graves. situación de vida, ¿cómo puedes entrar en conflicto con ellos? A veces, una madre con un hijo enfermo es abandonada por su marido, la echan del trabajo, está perdida, abandonada. Así que no importa lo cansado que estés, no importa lo difícil que sea para ti, siempre debes saludar bien a tus pupilos, animarlos y ayudarlos. Y mantente en tus manos.

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Probablemente nuestra principal propiedad profesional sea no creer plenamente en nosotros mismos, someterlo todo a escrutinio. Como médico, siempre verifica su decisión. Como dice nuestro director: "Necesitamos dormir con esta opinión". Hay que pensarlo todo detenidamente, sopesarlo, compararlo, leerlo antes de tomar una decisión en algunos casos complejos y atípicos. Sucede que los morfólogos han hecho un diagnóstico, miras las tomografías y empiezas a dudar... ¡Sucede que en algunos casos complejos y raros, tres instituciones diferentes hacen tres diagnósticos diferentes! ¿Y qué hacer, cómo tratar? Tienes que tomar una decisión, tienes que decidirte por algo... Y no tienes derecho a equivocarte.

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El médico es una profesión vulnerable. Es insultante y amargo oír que nos llamen asesinos y cínicos. ¡Los medios hablan muy poco de los casos positivos, pero lo más posible de los negativos! Además, en una interpretación completamente salvaje.
No hace mucho salió en la televisión la historia de un niño que padecía cáncer desde hacía más de 5 años, pero no podían hacer un diagnóstico certero. En ese momento escribí una carta a varias clínicas pidiendo ayuda para establecer un diagnóstico; los alemanes respondieron. En estado grave, el niño fue enviado a Alemania; se le realizaron repetidas biopsias del tumor. médula espinal y quimioterapia diagnosticada y prescrita. Pero había estado enfermo durante tanto tiempo y en gravedad que la quimioterapia le provocó complicaciones y murió. Los órganos del niño, con el consentimiento de los padres, se tomaron para realizar investigaciones con el fin de poder estudiar esta enfermedad más profundamente; tales investigaciones son imposibles durante la vida. Y la televisión contó esta historia así: los médicos mataron al niño, lo desconectaron del soporte vital artificial y se lo llevaron todo. órganos internos para experimentos!..
Es muy decepcionante escuchar esto.

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A ningún médico le gustaría cometer errores; esto debe entenderse.
En cuanto a los oncólogos, contamos con la colaboración de médicos. Digamos que recientemente me llamó un médico de Pskov; un niño de 7 meses en coma ingresó en su unidad de cuidados intensivos. Le hicieron una tomografía y encontraron múltiples formaciones. Y el médico llama inmediatamente a Moscú para pedirle una consulta con el niño. ¡A él le importa! Los médicos se toman en serio su trabajo y están dispuestos a aprender, eso lo veo.

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No dudo en pedir perdón a mis padres cuando tengo que admitir mi propia impotencia, en los casos en que la cura es imposible. Pero trato de decirles palabras amables, apóyalos. Hay situaciones en las que a mis ojos también se me llenan los ojos de lágrimas. Siempre encuentro las palabras adecuadas. Probablemente porque nosotros, los oncólogos, hemos visto y sentido mucho dolor de los padres.

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Niños que han superado cáncer, siguen siendo personas de pleno derecho; tenemos que hablar de esto.
Anteriormente se creía que después de la quimioterapia, los pacientes quedaban estériles y no podían tener hijos. Recientemente, una expaciente mía se convirtió en madre. Recibió radiación en todo el cerebro y la médula espinal, y el endocrinólogo le dijo: “Lamentablemente no tendrás hijos”. Los ginecólogos me asustaban con fábulas: que definitivamente se produciría una recaída durante el embarazo. Pero todo salió bien, nació un niño sano.

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Recuerdo a mis pequeños pacientes. Mayoría. Tanto los que se recuperaron como los que nos dejaron. A veces los pacientes que mueren, incluso en su últimos días Me piden que vaya; vengo a ellos para una consulta. Hubo momentos en que volvía a casa para estar con mis padres y si el niño necesitaba ayuda. Allí en el estante hay una fotografía, un retrato, ¿lo ves? Este niño murió de un tumor incurable en el tronco del encéfalo. Mamá trajo su retrato después de su muerte y pidió que lo dejara aquí en mi oficina. Porque este niño vino aquí con alegría, y una vez dijo: “Me siento bien con esta tía”...

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Los niños mueren de manera diferente que los adultos. No se deprimen, se van fácilmente. Esta es una muerte brillante. Cuando estaba de guardia en el centro de oncología de Kashirka, intentaba estar cerca de los que estaban cerca del final. Los niños no sufren moralmente. Y hacemos todo lo posible para que no sufran físicamente. Pero incluso los más difíciles viven con la esperanza de curarse.

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No hay milagros en oncología. Aunque esta zona es generalmente difícil de predecir.
Por ejemplo, ahora estamos viendo a un niño que tiene un tumor cerebral maligno. Después de completar el tratamiento, 3 años después, le diagnosticaron metástasis. Realizamos todo tipo de terapias que se utilizan en caso de recaída, ¡pero no hubo ningún efecto! Y el médico, un radioterapeuta, le dijo a la madre del niño: “No es necesario tratar al niño, de todos modos morirá”. ¡Han pasado 4 años y este niño está vivo! Todavía tiene cambios en su médula espinal que no se pueden operar, pero no hay progresión, el niño está completamente estable desde hace varios años. Casos así suceden. No sé cómo explicar esto...

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Soy creyente y siempre he creído. En nuestra familia, nuestra abuela era una persona muy religiosa y esto probablemente dejó su huella. Ya sabes, en la infancia, cuando creces, comienzas a realizarte a ti mismo, a comprender algo, la fe, la Iglesia no parecen importarte, te apasiona algo completamente diferente. Pero, probablemente, después de graduarme de la universidad, cuando comencé a trabajar, comencé a pensar en ello.
Aunque la fe no se convirtió en la líder de mi vida.
Pero agradezco que los padres de mis pacientes vayan a la iglesia. Tenemos una iglesia en el hospital desde los años 1990. Muchos padres asisten a los servicios. Entienden lo que obtendrán en el templo. asistencia psicologica, que necesitan. Pero esto no significa que deban tratar la fe como una cura para la enfermedad, como una varita mágica. Esta actitud está mal, consumista...

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Si tuviera la oportunidad de revivir mi vida, creo que seguiría el mismo camino. Porque es un placer trabajar aquí. Es una gran satisfacción cuando mis pacientes, ya mayores y maduros, vienen a mí y puedo saber cómo les va en la vida.
Por ejemplo, tenemos incluso una pareja: una chica de Vologda y un chico de Moscú, ambos curados de tumores malignos. Se conocieron en el sanatorio Russian Field, se casaron y ya tienen un hijo.
O, por ejemplo, la conocida Katya Dobrynina. El médico de su ciudad natal le dijo: “No la trates, de todos modos morirá”, y ahora ya es una hermosa joven de 19 años. Después del hospital, durante tres meses vivió en un monasterio y ahora ingresó a la universidad y está estudiando el primer año.
También tratamos a un chico de Armenia, Mnatsakanyan, que después de finalizar el tratamiento no caminaba, no hablaba y estaba gravemente deprimido. Sus padres se negaron a regresar a Armenia y él, junto con sus familiares, fue enviado a un hospicio de Moscú para su rehabilitación. Y un año después, la víspera del 8 de marzo, se abre la puerta de mi oficina: ¡Mnatsakanyan está de pie con un ramo de tulipanes! Ahora, dicen, juega al fútbol en Francia. ¿Te imaginas? Esto es felicidad...

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Mi hija es hematóloga. Ella misma también eligió su profesión. Después de terminar la escuela, dijo: “Quiero ser médico” y fue a postular a tres institutos médicos en Moscú. En el primer intento no llegué a ninguna parte; creo que por eso ella dijo: "¡Lo sé todo, puedo hacerlo todo!". (después de todo, ambos padres son médicos) no le permitieron pasar. Y al año siguiente entré donde quería. A ella, como a mí, le encanta estudiar; Tiene una característica médica muy buena: no confiar en sí misma, comprobarlo dos veces. Y su pequeña hija, mi nieta, ya sueña con ser médica, ¡y nada más!

Realmente quería una niña. Incluso cuando era adolescente, soñaba que la llamaría Alexandra, como la hija del personaje principal de la película "Moscú no cree en las lágrimas". A los 20 años me enamoré de un apuesto músico de rock y un año después nació Shurochka. Se desarrolló rápidamente y casi no tenía dolor. Alegría, no un niño.

Todo empezó un par de días antes de mi cumpleaños. Al principio, de camino al jardín de infancia, mi hija seguía tropezando y por la mañana, cuando cumplí 25 años, lloró y se quejó de dolor de espalda cuando intenté levantarla de la cama. En honor a la festividad, me compadecí del bebé y se lo envié a su abuela durante todo el día, mientras yo iba a trabajar a recibir felicitaciones.

Alrededor de la una de la tarde sonó la campana que, como dicen en los libros, dividió mi vida en “antes” y “después”. Mamá lloró y contó cómo Sasha se levantó del sofá, se cayó y ya no pudo levantarse. “Ven rápido”, gritó mi madre por teléfono.

Una hora más tarde estaba en casa. Sasha no solo perdió las piernas, perdió casi toda la parte inferior del cuerpo, apenas podía sentarse ni siquiera sobre las almohadas. En lugar de llamar a una ambulancia, como harían la mayoría de los padres normales, comencé a llamar a los médicos de casa; ninguno de ellos podía decir nada inteligible, solo asumieron que se trataba de una reacción a la vacuna contra la polio que habíamos recibido recientemente.

Cuando finalmente llegamos a Infectious hospital clínico En primer lugar, los médicos ordenaron una resonancia magnética. Fue la tomografía la que mostró la presencia de un tumor gigante en el pecho de mi hija. Ocupó casi por completo el lugar del pulmón izquierdo y penetró en la columna, pellizcando algunos nervios. Por esta razón, las piernas de Sasha cedieron.

Sabía que los tumores eran diferentes y, mirando esperanzado a los rostros de los médicos, pregunté: "Este es un tumor benigno, ¿verdad?". Entonces no sabía que los niños también pueden contraer cáncer. Más precisamente, no quería ni pensar.

De esa clínica nos enviaron al departamento de oncología del Hospital Infantil Republicano. El médico, mirando nuestra fotografía a la luz, se limitó a decir: “A la mierda”, y entregándome un cigarrillo, salió del consultorio. Luego nos metieron en la sala, hubo un pinchazo, no mostró nada. Y seguí mirando a los niños calvos; entonces me pareció lo más terrible. Tenía muchísimo miedo de que mi niña se quedara sin pelo.

Luego nos recetaron una biopsia abierta (cirugía) para llegar al tumor, tomar un trozo y, si es posible, extirparlo. Esto último no funcionó, pero los médicos, incluso según ella apariencia determinó lo que era neoplasia maligna, inmediatamente le realizaron una punción de la médula espinal para comprobar si había metástasis.

Shurochka pasó este tiempo en cuidados intensivos. Incluso ahora, cuando pienso cómo mi niño pequeño Pasé tantos días sola que mi corazón se hundió. Cuando la llevaron al departamento, esperaba que su rostro se iluminara y gritara: "¡Mamá!". Pero mi hija simplemente me dirigió una mirada indiferente y se volvió hacia la pared. Apenas logré salir de la caja, caí por la pared y comencé a llorar. La calva Alena de Rostov-on-Don me detuvo: “¿Qué estás haciendo? La asustarás. Ella es peor que tú: tú lo entiendes todo, pero ella no. Detenlo ahora." Aleñá tenía 12 años.

Mi hija se sometió a sus primeros tratamientos de quimioterapia y estaba aprendiendo a caminar nuevamente. Recuerdo que estaba viendo la caricatura "Mulan" y de repente se levantó y giró al ritmo de la canción tan divertida, como un bebé de un año y medio.

En ese mismo momento rompí con el papá de mi cuñado. Se tomó muy mal su enfermedad, en el fondo se culpaba por lo sucedido (muchos en su familia murieron de cáncer), y llegó borracho al departamento. Y un día, cuando mientras dormía casi le arranca la vía intravenosa a mi hija con la mano, se me acabó la paciencia y lo eché.

Literal y figurativamente, el trabajo me salvó la vida. Soy periodista, luego fui nombrado editor jefe de la revista. Cuando mi hija se recuperó un poco, comencé a ir a trabajar desde el hospital. Así conocí a la persona que nos ayudó. Hice una entrevista con la actriz Yana Poplavskaya y le conté mi historia palabra por palabra. Ella reaccionó violentamente: “¡Hay que salvar al niño! ¡Necesitamos llevarla urgentemente al extranjero!

Solo sonreí amargamente para mis adentros. Es fácil decir “ahorrar”, pero ¿dónde conseguir estas increíbles cantidades? Y, sin embargo, algo hizo clic en mí, comencé a estudiar sitios web extranjeros, a buscar médicos especializados en nuestro diagnóstico: neuroblastoma del mediastino posterior con invasión del canal espinal. Los encontré en Alemania, Estados Unidos e Israel.

Pasaron dos semanas después de la conversación con Yana, y de repente ella llamó y dijo que traería el dinero ahora. Exactamente la cantidad necesaria para consultas y cirugías en Israel. Mucha gente invirtió, desde los amigos actores de Yanina hasta el vicepresidente de Alfa Bank. Algunos se lo dieron así sin más, mientras que a otros les suplicó. Preguntó por mí y por mi hija, que entonces eran unos completos desconocidos para ella.

Tuve que ir urgentemente. Pero no funcionó. Debido a la quimioterapia y al empeoramiento de las pruebas, Shurochka desarrolló neumonía doble. Por pura casualidad se evitó el edema pulmonar. Para no interrumpir el tratamiento (y la quimioterapia en el contexto de la enfermedad podría matar a mi niña), se decidió iniciar un tratamiento de radioquimioterapia.

Al mismo tiempo, las reliquias del sanador Panteleimon fueron llevadas a Moscú. Y nosotros, por supuesto, fuimos a preguntar. La fila para llegar al ataúd se prolongó durante 9 a 11 horas; nos permitieron entrar al templo sin hablar: a la edad de 5 años, mi hija pesaba 11 kilogramos y no tenía pelo.

Cuando nos acercamos al ataúd para besarlo, Shurochka empezó a retroceder. Sentí frustración, ira, dolor. No sabía qué hacer, y de repente uno de los novicios se acercó y le tendió las manos a mi niña. Lo tomó con cuidado, sin tocar la sutura dolorida ni el catéter debajo de la clavícula (tenía que estar permanentemente en su lugar), y lo llevó al ataúd. Me quedé helado: mi hija humildemente, como si no fuera la primera vez, tocó el ataúd con los labios, luego con la frente y se santiguó. Y le sonrió al monje.

Al día siguiente recogí las pruebas para llevármelas (vidrio con células tumorales) a Israel. Llevé los extractos al médico y me fui. Me alcanzó en la salida y me agarró la mano: “Yulia, ¿has visto los resultados?” ¿Entiendes lo que significan? La miré desconcertado. Ni siquiera leí el periódico, ¿qué podría haber cambiado allí? Pero el médico siguió aplastándome el análisis en la cara: “¡¡¡Su hija no tenía cáncer!!! ¡Tienes un tumor benigno!

Fue como si estuviera atónito. Apenas llegué a la salida del Instituto de Investigaciones Oncológicas y aullé de dolor. Mi niña fue “quimicalizada”, irradiada, cortada, estaba infectada con hepatitis B, ¡pero no tenía cáncer! Era como si me hubieran quitado todas mis fuerzas, toda mi sangre.

Todo este tiempo estuvimos retrasando el viaje a Israel. Decidimos ir allí para al menos comprobar el diagnóstico. Daba mucho miedo estar solo en un país extranjero con un niño enfermo. Luego, a través del sitio web de la revista para padres, logré contactar a varias madres de Israel, dijeron que estaban dispuestas a apoyarme cuando estuviera con mi hija para recibir tratamiento en su país.

Nos atendieron en el Hospital Schneider de la ciudad de Petah Tikva. Los médicos israelíes confirmaron que el niño no tenía tumor maligno, no tuvo que ser irradiada y le aplicaron cuatro ciclos de quimioterapia. Pero la operación, por supuesto, tenía que hacerse. Y no uno, como querían en Rusia, sino dos: primero, extirpar el tumor de la columna, de 7 a 9 horas, y luego limpiarlo. pecho- otras 5-7 horas. Más de 12 horas anestesia general¡niño pequeño!

Antes de la operación me permitieron visitar a mi hija; ella se quedó dormida tranquilamente en mis brazos y les contó a los médicos sobre la gata Iriska. No me obligaron, como en Moscú, a quitarle la cruz a Shurochka, sino que me pidieron que me la atara al brazo como si fuera una pulsera. Cada media hora el médico salía del quirófano y decía “¡OK!” Y así durante las nueve horas completas. Cuando todo terminó, pregunté cuándo podría ver a mi hija. Y eso me lo dijeron ahora mismo, cuando la trasladan a cuidados intensivos y la conectan a la máquina.

La operación se llevó a cabo el domingo por la noche. Y el jueves ya nadamos en el mar. Y esto es después de lo más difícil. operación peligrosa en la columna vertebral. Luego volamos a casa por un par de semanas; tuve que firmar el número para imprimir porque seguí trabajando.

La segunda operación duró entre 5 y 6 horas. Después de eso, el ojo izquierdo de Shurochka se cerró, ya que el tumor creció y envolvió el nódulo nervioso responsable del funcionamiento del párpado. El médico dijo: “Quizás algún día se abra. Las cosas cambian rápidamente para los niños, no te enfades”. Y no estaba molesto. Piénselo, un ojo cerrado, una cabeza calva, un cuerpo rayado: lo principal es que mi hijo sobrevivió.

Ahora Shurochka se gradúa de la universidad, escribe historias, trabaja y, en general, se divierte. vida ordinaria. El ojo se ha abierto, la hepatitis está en remisión, los restos del tumor no crecen. Sí, mi niña siempre estará en riesgo. Pero gané la batalla principal por ella. Y ahora sigo ayudando a familias que enfrentan la misma desgracia: recolecto dinero, asesoro a los padres y soy administrador de la Fundación Nastenka en el Instituto de Investigación Oncológica. Esos acontecimientos no pasaron sin dejar rastro para mí: tengo muchos miedos, tomo antidepresivos desde hace años. Pero cada día me da fuerzas pensar que mi hija está conmigo. La mayoría de la gente da por sentado a sus seres queridos, pero yo los tomo como el mayor milagro.

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Casi nadie estudia la aparición del cáncer de cerebro en niños y el campo prácticamente no cuenta con financiación, por lo que la mayoría de las subvenciones para investigación provienen de particulares. Además de esto, existe una falta casi total de conciencia sobre enfermedades del cáncer entre los niños, por lo que los padres quedan completamente impactados cuando tal dolor le sucede a su hijo. Por estas razones, muchos niños que padecen cáncer prácticamente no tienen posibilidades de recuperarse.

Uno de estos niños era Katherine King, de 7 años, quien perdió su batalla contra el cáncer cerebral el 6 de junio de este año a las 7:34 p.m. Su familia ha rendido homenaje a esta valiente niña y espera concienciar a los padres sobre el cáncer infantil.

En el sitio web Imgur, la tía de la niña fallecida bajo el sobrenombre de Taisce escribió un conmovedor mensaje en memoria de Katherine, publicando fotografías de los cambios que ocurrieron con su sobrina hasta su muerte. El resto de la historia se cuenta desde la perspectiva de la tía Katherine.

Adiós catalina rey

Te fuiste demasiado temprano

diciembre 2014

Tenías tantas cosas que hacer antes de que llegara tu momento.

Había mucho más que podías hacer, mucha experiencia nueva que ganar.

Tenías toda tu vida por delante

deberías haber ido a la escuela

2 de junio de 2015 (el día del diagnóstico, cuando le diagnosticaron un tumor inoperable en el tronco del encéfalo. Los médicos le dieron 9 meses de vida...)

Se suponía que tenía novio (o novia)

Podría casarse

ella podria tener hijos

Y todos sus sueños se harían realidad

Pero en lugar de eso, tienes un reloj de arena.

Con el tiempo has creado conciencia

Dinero recaudado para caridad

Preocuparte más por los demás que por ti mismo

Querías que todos fueran felices

Para no molestar a los demás, estabas seguro de que sólo tú tenías la culpa de tu enfermedad.

Fuiste amable cuando podías enojarte con todos.

Fuiste valiente incluso cuando tenías todos los motivos para tener miedo.

Eras fuerte incluso cuando podías ser débil.

Incluso cuando empezaste a dejarnos, no querías molestar a nadie.

Si bien podías ser egoísta, eras desinteresado.

Fuiste amado por todos los que te conocieron.

Eras parte de la vida de todos tus conocidos y los convertiste en mejores personas con tu fuerza y ​​amor.

Tu tumor te ha convertido en prisionero de tu propio cuerpo.

No podías cantar, no podías bailar y no podías decirle a tu familia que los amaba.

Pero lo peor fue que ya no podía comer mi sorbete arcoíris favorito.

O dile a la gente cuál es tu color favorito del arcoíris.

Dijiste que dejarte ir es bueno, no habrá sufrimiento, no habrá dolor.

Y te has ido, mucha gente te extrañará

Fuiste amado más de lo que podían mostrar

Pero vivirás para siempre en nuestros corazones y nuestros recuerdos.

"Catherine King te amaba y te extrañaremos mucho. Tu influencia durará más allá de los 7 años que estuviste con nosotros. Nunca serás olvidado".

Descansa en paz Catalina, esperamos que estés mejor en el cielo que en la tierra..

En esta columna no les diremos cuánto esfuerzo, paciencia y dinero se gastaron en tratar a la pequeña Natasha, es obvio que los médicos lituanos probaron todas las opciones posibles, pero la enfermedad regresó, se apoderó de ella, se llevó la última esperanza... Una; Un día los médicos dijeron a Tatyana y Yuri Yashchenko que ya no había ninguna posibilidad de recuperación. Los padres juntaron todos sus sentimientos en un puño, incluido el dolor y el deseo de luchar hasta el final, y tomaron una decisión difícil: volver a morir (por muy doloroso que pueda parecer) a su hogar, a su país de origen y a su ciudad natal.

“Prometí seguir escribiéndote, así que empiezo a contarte todo lo que pasamos. Creo que empezaré la historia con el tema. cuidados paliativos por un niño moribundo. Si quiere saber o hacer una pregunta, estaremos encantados de responderle, y también sueño con invitar a un oncohematólogo pediátrico a Kremenchug, que trató a Natulka, y si tuviéramos un médico así en Kremenchug, todo sería mucho más fácil para nuestro niños con enfermedades hematológicas y oncológicas, pero eso es un poco más tarde y ahora es la parte más difícil.

Lo peor es escuchar a la gente decirte que tu hijo se está muriendo y le queda poco tiempo. Después de esto, sólo nosotros, los padres, elegimos cómo vivir más: aceptarlo o luchar (si se puede llamar así) más. Todos los padres de niños con cáncer, hasta cierto punto, nos convertimos en médicos y, a veces, nosotros, y en nuestro caso, no tengo miedo de decir que sabemos más que todos nuestros médicos juntos. Podríamos habernos quedado en Lituania, podríamos haber regresado a Poltava, como hacen todos los padres, y esperar el peor momento, pero elegimos CASA.

Hicimos lo mejor para Natulka, ella quería irse a casa y nunca nos arrepentimos, pero tuvimos que ver lo peor, nosotros mismos instalamos las vías intravenosas y tomamos pruebas del catéter, nosotros mismos procesamos el catéter que se había salido, que comenzó pudrirse debido a los niveles bajos de leucocitos, Nosotros mismos decidimos no seguir goteando tromboconcentrado y Ermassa, porque esto sólo prolongaría el sufrimiento, y el transporte de Natulka al hospital podría haber terminado fatalmente mientras aún estaba en la ambulancia. Pero si no hubiéramos pasado por todo esto, nuestra hija no habría visto a su familia y nosotros no habríamos visto esas sonrisas que tanto amamos.

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Muchos padres creen que si luchan hasta los últimos minutos y están en el hospital, entonces les va mejor a sus hijos y nadie les pregunta qué quieren; Es muy difícil aceptar que tu hijo te deje, pero ¿no es mejor al menos mentalmente facilitarle los últimos meses, semanas o días a tu bebé? Después de todo, al regresar a casa, el niño tiene la oportunidad de relajarse y no tener miedo de los médicos, comer sus platos favoritos, salir y jugar con sus juguetes favoritos.

Puede que sea difícil para nosotros los padres, pero sería más difícil para nosotros ir a la unidad de cuidados intensivos y sentarnos preguntándonos cómo está su hijo: si llora o no. Y en casa puedes acostarte a su lado o sentarte en cualquier momento del día y abrazarlo. Y besarte, y saber también que nadie te dirá “Es hora de que te vayas”.

Somos los primeros en nuestra ciudad en regresar a casa y sólo gracias a Nadezhda Ivanovna Borovik pudimos superar todo esto. Una reverencia y un abrazo enorme, Hombre con Mayúscula, porque en nuestra ciudad los médicos no saben qué hacer con gente así. No quiero ofender a nadie, pero cuando un médico llega sin mascarilla y entra con zapatos de calle a ver a un niño diagnosticado con leucemia, entiendes que ni siquiera ha leído nada al respecto.

Darse cuenta de esto les produce repugnancia e insulto, porque ustedes, los médicos, han elegido la profesión de médico y deberían ser fanáticos de la medicina. Esto significa que hay que leer todo lo nuevo en Internet y en los sitios web para médicos, hay que aprender cosas nuevas, hay que adelantarse a la enfermedad y soñar con salvar o al menos ayudar al paciente, y no perder horas en una silla.

Lo siento, estas son emociones, pero es la verdad. Cuando volvíamos a casa desde Lituania, los médicos nos recetaron medicamentos (como los llaman en Ucrania). Entonces, es hora de contarle cómo se trata el dolor de los niños con cáncer en Lituania. Durante la quimioterapia, cuando los niños tienen dolor por el mucósido, es decir, cuando la membrana mucosa o el estómago están hormigueando, los niños comienzan a recibir gotas de morfina; se pueden aumentar 1 o 2 ampollas por 50 jeringas, goteadas a razón de 0,5 o 1. a 2 ampollas por jeringa y gotear a razón de 2-3 ml por hora. Y nadie se acostumbra y grita que son drogas, que este es un país civilizado. A los niños les gusta Natasha. para lo cual es necesario un tratamiento paliativo, al principio no reciben morfina sino un parche con morfina, le ponen un parche con una dosis determinada durante 3 días y listo, también hay tramadol en gotas, lo ponen en una jeringa. cantidad requerida y en tu boca, este es un ENFOQUE civilizado. Nos recetaron todo esto según las indicaciones; en Lituania también tienen estos medicamentos con receta rosa y están estrictamente controlados, pero todo se puede comprar para el fin previsto en la farmacia.

El coste de un parche por 5 piezas es de 4,95 euros, con nuestro dinero aproximadamente 30 jrivnia por 1 pieza.

Cuando llegamos a casa, advertimos que Natasha estaba tomando morfina y que por ahora teníamos morfina lituana, pero luego necesitaríamos morfina ucraniana, pero... En nuestro país, en la práctica pediátrica, incluso en las unidades de cuidados intensivos, no es así. Se utiliza tanto como en Lituania, sin hablar de analgésicos durante la quimioterapia, según la ley, el policía local puede darnos una receta rosa de morfina... Pero en nuestro país no, porque es una DROGA Y NO. ¡¡¡NO IMPORTA QUE EL MERCADO NEGRO LO TIENE TODO, NO IMPORTA QUE EL NIÑO TIENE UN PROPÓSITO Y DEBE DAR GRATIS!!!

Finalmente nos lo entregaron y gracias a Dios todo llegó a tiempo, gracias sólo a los médicos que aún tenían humanidad y ganas de ayudar y cambiar este sistema obsoleto.

Los editores de Clutch ofrecen su más sentido pésame a la familia Yashchenko.

La pequeña Elena Desserich, al enterarse del fatal diagnóstico, comenzó a dejar conmovedores mensajes de amor por toda la casa para su familia.

"Mamá, papá, Grace, los amo".

En 2007, a la edad de 5 años, la niña de repente, de la noche a la mañana, comenzó a tener problemas con el habla. Los padres preocupados la llevaron al médico y allí se enteraron de que su hija estaba condenada.

“Después de la resonancia magnética, el médico salió al pasillo llorando. Nos dijo que Elena tenía un glioma difuso del tronco encefálico, un tumor poco común que se encuentra en niños. No se puede curar".

Los oncólogos dijeron a los padres que a la niña no le quedaban más de 135 días de vida. Se les advirtió que el bebé perdería gradualmente la capacidad de hablar, moverse y algún día dejaría de respirar. Todo lo que podían hacer era simplemente observar el declive.

La pequeña Elena engañó a la muerte dos veces: vivió casi el doble de lo que se suponía, 255 días completos, antes de que el cáncer la matara. Y dejó notas por toda la casa: en libros, detrás de los armarios, debajo de los muebles, declarando su amor por su mamá, su papá y su hermana pequeña.

“Grace tenía tres años cuando diagnosticaron a Elena. Acordamos no contarle todos los detalles, solo le dijimos que hermana mayor enfermedad en la cabeza."

Durante dos años después de la muerte de su hija y su hermana, la familia encontró mensajes suyos aquí y allá.

“Cada vez llorábamos al darnos cuenta de lo mucho que nos amaba y de lo mucho que quería que nos fuera bien”.

Los padres llevaron un diario durante los 255 días, registrando todo lo que vivió Elena en los últimos días. Estas entradas no estaban destinadas a ser publicadas, pero el New York Times convenció a Kate y Brooke Desserich para que publicaran el diario como un libro de edición limitada.

Se vendieron 300 copias de Notes Left Behind en una subasta benéfica. Luego el libro pasó por otra edición.

“El caso que tuvo nuestra hija es tan raro que simplemente no se han asignado fondos para su investigación; Nosotros, como fundación privada, no podemos pagar la investigación básica de todas las formas raras de cáncer, pero hacemos todo lo posible para ayudar en cada caso individual”, afirmó Kate Desserich.